|
Biopsi!
Mar 15, 2009 21:14:27 GMT 1
Post by Angel on Mar 15, 2009 21:14:27 GMT 1
Jag tror jag hängde kvar på barn tills jag var 23 eller så ! Men nu börjar jag bli lite vuxen så det känns helt ok att vara på vuxen då. Har knaprat cortison i varje dag i 20 år och Asatioprin/ imurel med. Jag har glidit på en liten räkmacka om man jämför med vad vissa har gått igenom. Jag har aldrig haft någon klåda eller legat inne för att levern är dålig, endast vid årskontroller. Det som jag kan tycka har varit jobbigt är allt vikt man gick upp när man började med cortisonet, cirka 25kg. Och all trötthet. Jag personligen tror att jag skulle ha varit mycket piggare och inte alls så här trött om jag hade varit frisk. Men svårt att veta då jag fick min AIH innan tonåren och det händer ju en del då. Underbart att du fick din diagnos ! Gick på barn på Huddinge med? Hur upptäckte du att du var sjuk överhuvudtaget?
|
|
disa
New Member
Posts: 6
|
Biopsi!
Mar 17, 2009 16:12:41 GMT 1
Post by disa on Mar 17, 2009 16:12:41 GMT 1
Ja,vuxen är mycket bra,nu när man är van:) Ja viktuppgången är inge kul alls. Jag har gått upp 10 kg sedan juni. Och hoppas att stanna där,men det är svårt när man är hungrig,och jag älskar ju mat. Ja,tröttheten tar ju kål på en ibland. Vissa dagar kan jag ligga i sängen heeela dagen,till kvällen och sen somna vid 23-tiden. Är det samma för dig? Det hela började när jag var 15 och hade ont under höger revbensbåge. Jätteont! Läkaren trodde att det kunde vara magkatarr,men det va det ju inte. Sedan gallsten...sen undersökning efter undersökning i alla dessa år och en massa tänkbara sjukdomar som det skulle kunna vara. Men jag känner också att jag kommit väldigt lindrigt undan när man läser andra inlägg här. Så man får tänka att det alltid finns de som har det värre.
|
|
|
Biopsi!
Mar 18, 2009 17:35:44 GMT 1
Post by Angel on Mar 18, 2009 17:35:44 GMT 1
Ja vikten är ju ett problem i sig. Ska ta itu med min asap. Tröttheten, ja jag kommer inte ihåg sist jag kände mig utvilad eller vaknade upp och var pigg. Jag dippar kring 19.00-20.00 = jag blir trött och lite grinig som ett barn. Och klockan 21.00 skulle jag kunna gå och lägga mig. Brukar somna på soffan kring 22.00....suck. Har du fortfarande ont under revbenet?
|
|
niina72
New Member
AIH sedan oktober -84 + 10 diagnoser till under ?rens lopp
Posts: 23
|
Biopsi!
Mar 18, 2009 20:11:36 GMT 1
Post by niina72 on Mar 18, 2009 20:11:36 GMT 1
När jag vart sjuk för 25 år sen var jag tolv, men hanterades på infektion, aldrig på barn. Har alltid ätit cortison av någe slag. Nu det sista året BetaPred för Prednisolonet tas inte upp längre i kroppen. Har PurINethol som är Cytostatika istället för Imurel för mina transar hoppar upp o ner hela tiden - leversvikt kallar de det. Värk är min ständige följeslagare sen några år tillbaka så jag lever på Dexofen o Tramadol o vid vissa tillfällen även en morfintablett till natten. Ulrika sa redan 1998 att jag skulle göra leverbyte, men sen flytta jag o de nya läkarna bedömde att jag inte behöver det, så vi kämpar på jag o min lever. Har ju även levercirros grad 3-4.
|
|
|
Biopsi!
Mar 20, 2009 12:24:36 GMT 1
Post by Angel on Mar 20, 2009 12:24:36 GMT 1
Det där lät ju inge kul alls. Hur länge knaprade du cortison innan kroppen slutade att ta upp det? Dexofen fick jag ifjol för lite andra bekymmer. Det hjälpte inte då men nu har jag använt dom vid ryggsmärta någon gång (man tager vad man haver) oj vad bra dom var till det ! Men blev din lever bättre efter att du slutade gå hos Ulrika? Skulle du byta läkare nu eller vad händer?
|
|
disa
New Member
Posts: 6
|
Biopsi!
Mar 20, 2009 19:11:35 GMT 1
Post by disa on Mar 20, 2009 19:11:35 GMT 1
Det får ju bli så när man är sjuk,att man är tröttare än andra... Ja,har ofta ont i magen,just under revbenet,därav mina Tramadol som jag äter dagligen,är uppe i maxdosen...usch. Har du haft mkt smärtor ngn stans?
|
|
|
Biopsi!
Mar 20, 2009 19:42:26 GMT 1
Post by Angel on Mar 20, 2009 19:42:26 GMT 1
Frågade du mig om jag hade haft ont? Om så var, så är svaret nej. Jag har aldrig haft ont i levern eller runt revbenen ! Hoppas att det fortsätter så. Jag är verkligen sämst på att ha ont och vara sjuk.
|
|
disa
New Member
Posts: 6
|
Biopsi!
Mar 20, 2009 23:29:34 GMT 1
Post by disa on Mar 20, 2009 23:29:34 GMT 1
Skönt att du inte har ont! Haha,ne det är inge kul. Jag är så att jag klagar väldigt sällan men då fattar inte folk riktigt hur dålig man är ibland...det är nästan så att man ska klaga lite mer:)Haha!
|
|
|
Post by Angel on Mar 21, 2009 8:10:38 GMT 1
Syns det inte så finns det inte. Så funkar det ju. Vet inte om jag klagar. Jag pallar bara inte smärta men det kanske är att klaga. Har ju just slutat med emlaplåster för nått år sedan haha. Jag ligger på den nivån.
|
|
niina72
New Member
AIH sedan oktober -84 + 10 diagnoser till under ?rens lopp
Posts: 23
|
Post by niina72 on Mar 23, 2009 1:12:38 GMT 1
Min kropp slutade ta upp prednisolonet för drygt ett år sen o sen dess har det varit en vecka hemma, en vecka på sjukan osv. Värken på högersidan är konstant med en del krampliknande tillstånd mellanåt. Nej, men lever har inte blivit bättre - bara sämre o sämre. Därför bytte jag nu sjukhus enär de inte förstod att vätska i buken har att göra med sjukdomen o är inget man ignorerar bort. Detta bl a. Vet inte vad som händer härnäst. Vet bara att jag behöver få träffa en Hepatolog. Har inte träffat någon sen 2005, utan bara vanliga "cykelreparatörer" som inte vet vad de pratar om. Ni har rätt i att - det som inte syns, det finns inte. Har även lärt mig att - om man inte hörs, då finns man inte..
|
|
|
Biopsi!
Mar 25, 2009 15:36:58 GMT 1
Post by Angel on Mar 25, 2009 15:36:58 GMT 1
Låter som en pärs milt sagt det du upplever. Ska du få komma till någon hepatolog? Jag har alltid gått hos en leverläkare och skulle inte vilja ha det på något annat sätt ! Hade du Ulrica som läkare tidigare? Släppte Ulrica dig bara sådär när du flyttade? Eller remitterade hon dig till någon annan
|
|
niina72
New Member
AIH sedan oktober -84 + 10 diagnoser till under ?rens lopp
Posts: 23
|
Biopsi!
Mar 26, 2009 18:17:30 GMT 1
Post by niina72 on Mar 26, 2009 18:17:30 GMT 1
Ulrica var tvungen att släppa pga att det slog om i min hjärna efter att jag haft 80mg cortison dagligen i tre månader. Kunde inte sova o min dotter var bara året, så nätterna var lite hur som ändå. Så när jag lämnade Huddinge tog min dåvarande man mig o flickan o flyttade norrut. Hade inget att säga till om i det fallet. Fick ändå en bra läkare dit vi kom och det etablerades en kontakt med Ulrica igen från det sjukhuset jag tillhörde. Det vart bra till slut s a s. Fick även kontakt med transplantationskordinatorn i den vevan. Den som farit mest illa av allt är ändå min dotter, som jag upplever, inte fick vara barn nog länge..
|
|
|
Biopsi!
Mar 26, 2009 18:26:52 GMT 1
Post by Angel on Mar 26, 2009 18:26:52 GMT 1
Ja för det lät inte riktigt som Ulrica att släppa någon patient sådär. Har du har ingen kontakt med den koordinatorn längre? Jag vill inte gärna flytta så att jag måste byta doktor. Det ger mig mycket trygghet att ha en läkare som jag litar på. Då kan jag "släppa min" sjukdom och leva ett lite mer normalt liv !
|
|
niina72
New Member
AIH sedan oktober -84 + 10 diagnoser till under ?rens lopp
Posts: 23
|
Biopsi!
Mar 29, 2009 12:47:59 GMT 1
Post by niina72 on Mar 29, 2009 12:47:59 GMT 1
Det är alltid ett problem när man ska flytta, men jobb osv har varit det avgörande. Nu blir min nästa flytt till Finland, där vi har ett hus sen en tid tillbaka och i princip hela min släkt också. Då kommer jag att tillhöra vasa sjukhus. Vet att man i Finland forskar en hel del också just på levern. Då främst uppe i Uleåborg. Det är nästa stora sjukhus norr om vasa. Jo, känner man sig trygg med läkarna så är det lättare att leva ett sk normalt liv...
|
|
|
Biopsi!
Mar 30, 2009 12:05:36 GMT 1
Post by Angel on Mar 30, 2009 12:05:36 GMT 1
Så du kommer att gå kvar hos läkarna i Kronoberg tills du flyttar till Finland? Och där kommer du att gå hos någon leverspecialist?
|
|