|
Post by Hedda on May 20, 2006 18:57:09 GMT 1
Transplanterad Jag har många undringar, för snart 19 år sedan blev jag transplanterad och för två år sedan födde jag barn: Är där fler som har varit transplanterad så länge eller längre?
Hur länge kan man leva med en transplanterad lever, e det någon som vet?
Är där fler som besöker denna hemsida som fött barn? Vänliga hälsningar Sara - email - hemsida - 28 mar 2006 - 13:45:23
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 18:57:38 GMT 1
Har inte fött barn.Transplanterad sedan 92,du måste nog vara bland dom första som transplanterat levern.
- email - hemsida - 30 mar 2006 - 21:38:42
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 18:58:11 GMT 1
De börja transplantera -84 tror jag. Jag är transplanterad 3 år senare. Sara - email - hemsida - 31 mar 2006 - 16:36:49
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 18:58:45 GMT 1
Hej Sara Jag har en dotter som också är transplanterad -87 April på Östra sjukhuset i Göteborg, då hon var 16 månader gammal. Var transplanterades du ? Det var roligt att höra att du fått barn, gick allt bra, var det mkt X-tra kontroller? Carina - email - hemsida - 1 apr 2006 - 09:18:32
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 18:59:55 GMT 1
Jag transplanterades på Huddinge, på den tiden trodde jag att det var det ända sjukhuset i sverige som gjorde det. Graviditeten gick jättebra de första 30 veckorna, de andra fem fick jag kraftigt försämrade levervärden så Erik föddes en mån för tidigt. Allt var bra efter det, erik vägde 3,5 kg och mina levervärden blev bättre så jag åkte hem efter två dagar. 16 mån ja då var hon inte gammal, jag var 12 år. Hur mår hon idag? din dotter.
- email - hemsida - 1 apr 2006 - 17:39:38
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:00:54 GMT 1
Hej Nathalie som vår dotter heter mår Jättebra! Hon studerar på högskolan till sjuksköterka 1A året. Hon har tävlat i Konståkning(teamåkning) på hög nivå, Junior VM. Men visst livet har inte varit helt smärtfritt vi har allt åkt bergoch dalbana några gånger, men tack vare de fantastiska läkarna som Nathalie haft/har och hennes livsvilja har det löst sig, Nathalie har aldrig givit upp utan alltid varit oerhört viljestark. Det är väll underligt att man inte vet av varandra när man varit transplanterad i så många år, och jag har ju varit ordförande i RFL(först FBL) i 10 år. Men samtidigt kan det vara gott att se att sekretessen fungerar.
Vad härligt att läsa att allt gått bra under garviditeten och att din son mår bra.
Vad det gäller din fråga om man vet hur länge en lever håller, så har vi ställt den frågan till olika läkare, men det är ingen som kan säga en viss tid.
När Nathalie blev transplanterad-87 så var frågan håller den i 5år? 10år? och det kan ju vi bevisa att den håller längre vi har ju 19-års dag om några dagar, och idag finns det inget som tyder på att den inte skulle fungera bra i många år.
Carina - email - hemsida - 3 apr 2006 - 11:43:41
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:02:04 GMT 1
Hej Carina och Nathalie, När vi transplanterades 87 var det så ovanligt att många trodde inte det skulle funka bara. Jag blev frisk efter transplantationen och har levt ett normalt liv.
Jag har utbildat mig,grundskolelärare. Arbetat på Island med hästar, tågluffat och mycket mer.
Erik är 20 månader, fullt frisk allting är okej. Jag har aldrig ammat honom p.g.a. att jag tar medeciner, men det är väl ända skillnaden.
Idag när jag har ett eget barn förstår jag, hur fruktansvärt det måste ha varit att ha ett sjukt barn. Det är som du säger att vi skulle överleva var minimalt på den tiden. Det måste ha varit fruktansvärt för föräldrarna.
Vad jag har förstått är det positiva med en lever att den håller, den behöver inte bytas ut. Och den kan beräknas hålla ända upp till 60 år, tror man.
Hälsningar Sara - email - hemsida - 3 apr 2006 - 15:07:13
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:02:40 GMT 1
Dom beräkningarna är nog helt grundlösa,Ingen har ju haft sin lever längre än 22-23 år. - email - hemsida - 3 apr 2006 - 22:03:18
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:03:52 GMT 1
På1970-talets blev transplantationen så bra så man kunde behålla levern. Så runt om i världen finns det människor som har levt med en transplanterad lever i 30 år. Fick jag höra på huddinge. Att en lever ska beräknas hålla länge, givitvis är det helt grundlöst. Jag har hört det från mina läkare i Lund. Men givitvis ljuger dom, otrovärdiga är vad dom är. Sara - email - hemsida - 4 apr 2006 - 07:03:03
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:08:29 GMT 1
Hehe Okej det kanske inte e helt grundlöst då,visst vet dom lärde inom levrar va dom pysslar me det håller ja fullständigt me om men att säga att levrar kommer hålla i ca 60 år när den längste har haft den i 30 som du säger då tvivlar ja i allafall lite va e det som säger att den inte skulle kunna hålla i 90 år eller bara 5. - email - hemsida - 4 apr 2006 - 14:36:49
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:09:44 GMT 1
USCH!!! Usch vilket dåligt inlägg!!! För det första skriv namn vem DU nu är som vill ta bort livsglädjen från de som transplanterat sin lever och som vill se sitt nya liv länge med sin transplanterade lever. Fick dessa människor välja så skulle de nog helst av allt slippa att ha blivit transplanterade, men det finns ju en orsak till att de har blivit transplanterade Det kan väll alla förstå att det inte finns någon garanti för hur länge en transplanterad lever SKA hålla. Vi som inte är transplanterade vet ju inte heller hur länge vår lever håller, Eller har vi någon garanti på att vår lever ska hålla ett visst antal år ? Alla människor kan ju råka ut för något som gör att livet ändras. Så lev nu livet, och ta vara på varandra. Carina - email - hemsida - 9 apr 2006 - 09:42:44
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:10:39 GMT 1
Hej Carina, Efter jag fick Erik börja frågor som: Hur länge kommer levern att hålla? Hur länge kommer jag att leva? Hur påverkar medeciner efter 20 år?
Sådana frågor. Så jag har frågat. Även tagit reda på fakta. Vill man ha reda på människor som varit tranplanterade längre än mig och Nathalie, får man gå till USA, där de har gjort lyckade levertransplantationer sedan slutet av 70-talet.
Läkarna "tror" att en transplanterad lever ska hålla i 50-60 år. Det är intressant att veta, för jag vill leva och vara frisk så länge som möjligt.
Jag tycker det är jätteroligt att ha fått kontakt med dig och Nathalie. Ha det bra, Sara - email - hemsida - 9 apr 2006 - 17:41:57
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:11:06 GMT 1
Ja har transplanterat levern.Ja det var ett dåligt inlägg men sanning också. - email - hemsida - 9 apr 2006 - 19:37:54
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 19:13:19 GMT 1
Ang hur länge en lever håller
Jag är själv transplanterad och har också frågor om hur länge en lever håller.
Så jag tog och skrev ett mail till Michael Olausson på Sahlgrenska och frågade han är väldigt högt uppsatt i transplantation och kirurgchéf om inte mer på SU. Jag fick då detta svar tillbaka från han :
"Man vet faktiskt inte hur länge. Det finns exempel på patienter som haft en fungerande lever i 30 år. Mycket tyder på att den kan hålla mycket längre än så. Levern åldras inte lika fort som t.ex njurarna gör."
Så det är ingen som egentligen vet hur länge en lever håller. Nathalie - email - hemsida - 16 apr 2006 - 17:53:07
|
|
|
Post by kristina on Jun 25, 2006 21:01:34 GMT 1
Det är väl helt fantastiskt att det går att genomföra transplantationer av organ såsom levern som håller och förlänger livet för dessa människor! Jag har själv en autoimmun hepatit (diagnos sedan 10 år) som är aktiv och på sikt kan innebära att jag kommer att behöva genomgå en transplantation. Det är natirligtvis nåt jag funderar mycket på. Med man och två små döttrar har jag vissa dagar där jag är riktigt låg och funderar på hur livet kommer att te sig några år framöver! Ni som gått igenom transplantationer och kan säga att ni mår bra nästan 20 år senare ger mig naturligtvis en mer positiv syn på framtiden. Det är svårt att diskutera dessa ämnen med sin läkare för de kan inte förutse nånting och vill varken skrämma eller lugna "i onödan". Tack för era öppensinniga inlägg!
|
|