sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
May 2, 2009 11:00:35 GMT 1
Post by sebbe on May 2, 2009 11:00:35 GMT 1
Hej Ny här så jag får väl hövligt presentera mig =) Nåja jag är 27 år född -81 2004 blev jag diagnosticerad för UC och PSC detta efter att man upptäckt höga levervärden efter att jag varit med om en bilolycka. Jag hade då aldrig funderat på om jag varit sjuk. Sjukdomarna höll sig i schack till hösten 07 då jag fick klåda och våren 08 blev jag väldigt trött också. Denna period sommaren hösten 08 fick vi våran son också och beskedet att han hade hjärtfel VSD och Fallot (Stavning?) Han opererades på Östra i gbg månsadsskiftet nov/dec 08 och mår idag jättebra I februari i år -09 gjordes en ERCP på mig och de hittade cellförändringar i gallgångarna, vilket satte igång min transplantationsutredning. De har konstaterat att jag har cellförändringar men ingen bevisad cancer. Men de vill transplantera, så sen 7/4 -09 står jag på listan, min kordinator har även sagt att det inte kommer ta speciellt lång tid innan det är dax, då jag har gynnsam blodgrupp med väldigt få på listan. Hade ett falsklarm på Långfredagen då de ringde och förvarnade och sa att jag skulle fasta från 15 men sen ringde de och sa att levern inte var så bra. Jag startade en blogg när jag låg inne på min transplantationsutredning, sen nu hemma har det varit mer sporadiskt men planen är att efter transplantation ta upp bloggandet ordentligt igen Ardessen är sebbe.tullgatan23.comI övrigt är jag en normal 27åring, som sagt sambo och ett barn, hus i västergötland och jobbar som officer på P4 och utbildar värnpliktiga! MvH Sebben
|
|
|
Sebbe
May 3, 2009 14:56:37 GMT 1
Post by Angel on May 3, 2009 14:56:37 GMT 1
Välkommen Sebbe! Vad snabbt det verkar ha gått för dig. Låter bra det där med blodgrupperna. Roligt med folk som bloggar !
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
May 3, 2009 20:35:16 GMT 1
Post by sebbe on May 3, 2009 20:35:16 GMT 1
Hej Tack
Jo från i februari har jag inte hängt med själv ens, känns som jag legat konstant efter. Fatta inte att det var en levertransplantations utredning jag åkte in på exempelvis, viste inte ens att jag hamnade på sjukhus i två veckor.
Men det har nog börjat sätta sig i huvudet nu.
|
|
|
Sebbe
May 4, 2009 11:53:12 GMT 1
Post by Angel on May 4, 2009 11:53:12 GMT 1
Det kan ju faktiskt vara lite fördelaktigt att det går snabbt ibland ! Är du sjukskriven just nu i vänta på ny lever?
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
May 4, 2009 16:49:21 GMT 1
Post by sebbe on May 4, 2009 16:49:21 GMT 1
Jo jag e sjukskriven.
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
May 29, 2009 22:43:49 GMT 1
Post by sebbe on May 29, 2009 22:43:49 GMT 1
Hej igen! Jag sitter fortfarande och väntar, men i veckan har iaf något kul hänt. I medie spåren efter blivande prinsen Daniel Westlings njurtransplantation har jag fått bli rikskändis =) Expressen ville intervjua folk som stod på listan så efter en check med mig att det var ok gav kordinatorerna i Göteborg mitt nummer till Expressen och här är resultatet, jag är med som en av 10. www.expressen.se/halsa/1.1586909/mathias-zanna-och-eva-vantar-alla-pa-nya-organ
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
Jun 2, 2009 15:34:13 GMT 1
Post by sebbe on Jun 2, 2009 15:34:13 GMT 1
Jag ligger nu på avdelning 139 på SU Jag fick en ny lever i söndags morse! Det har hitintills gått jättebra!! MvH Sebbe
|
|
|
Sebbe
Jun 3, 2009 9:40:06 GMT 1
Post by Angel on Jun 3, 2009 9:40:06 GMT 1
Super Grattis! Hoppas att allt fortsätter att gå lika bra !
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
Jun 7, 2009 4:59:41 GMT 1
Post by sebbe on Jun 7, 2009 4:59:41 GMT 1
Hej, vet inte om detta är rätt plats att skriva om hur det fortskrider på men jag gör det iaf.
Jag känner mig just nu SÅ lyckligt lottad!
Det är ganska exakt 1 vecka sedan de sövde mig för transplantationen, endast en vecka! Och jag känner mig väldigt bra! Alla levervärden sjunker stadigt, några har halverats sen operationsdagen. Jag kan inte mina exakta siffror utan lyssnar mer på vad läkarna säger när de skyndar förbi på sina ronder.
Läkaren som jobbade igår (Lördags) tyckte det var dags att börja prata hemgång och tyckte måndag var lämpligt att ha som mål. Han anmärkte dock att jag måste klara tentamen på utbildningen för nytransplanterade först, tror iaf att det var med glimten i ögat, jag har vart på 1 pass av två. Så vi får väl se sköterskerna sa att de kunnde lösa detta. Jag tror att jag har ganska bra koll iaf, har ju läst alla papper ett antal gånger innan.
Längtar faktiskt hem själv nu också, börjar bli riktigt jobbigt med sjuksängen och sjukhusmaten.
Saker som jag märk efter transplantationen är bl.a. Smaker, det har förändrats en del, under utredningen var sjukhusmaten rätt och nu står den mig upp i halsen så fort jag känner lukten av den, eller om det är kombinationen av sjukhuslukten mm. Men jag åt även en kanelbulle igår som smakade mycket mycket bättre (mer kanel) än vad jag kännt kanelbullar smaka tidigare JÄTTEGOD
Flåset, konditionen är nere på noll 500 meter sjukhuskorridorer sen måste jag sätta mig å flåsa lite, skyller lite på den jobbiga ansiksmasken som jag anser gör att jag inte får i mig syre =) Men det märks att det blir en tuff sak att komma tillbaka fysiskt!
Sova är en annan sak som är lite knepig. Sömnrutinerna sen jag kommit till "vanligt" rum har varit somna vid 22.30 - 23.30 vaknat 03 och fått tagit något smärtstillande och toa, sovit till 5 ungefär. Sen har jag sovit ett par gånger på dagen också någon timme. Känner mig absolut inte trött när jag är vaken, många gånger har jag nästan sovit av tristess istället för trötthet.
Läskigaste hitintills var när dränslangen skulle ut phue vilken pärs, men det gick det med om än med en del våld och nästan direkt efteråt känndes det mycket bättre att röra på sig grymt skönt!
Vi får väl se Men som sagt jag känner mig så otroligt lyckligt lottad, det går som tåget för mig säger dom.
|
|
|
Sebbe
Sept 4, 2009 10:10:30 GMT 1
Post by Angel on Sept 4, 2009 10:10:30 GMT 1
Låter som en dröm din transplantation ! Hur är det nu några månader senare? Har du fått tillbaka flåset? Har du haft någon avstötning?
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
Oct 15, 2009 19:15:13 GMT 1
Post by sebbe on Oct 15, 2009 19:15:13 GMT 1
Jo min transplantation har nog varit som en dröm iaf. om man jämför med andras upplevelser.
Och nu så här 4.5 månader efter är allt bra! Eller var bra tills jag var på återbesök idag jag har nu fått förhöjda levervärden dock på ca 1 veckas gammla prover så jag fick ta nya prover idag och får åka tillbax till SU imorgon för mer prover och om det vill sig illa biopsi osv.
Men jag skall väl inte klaga egentligen har ju inte haft några konstigheter tidigare men för mig är det väldigt jobbigt för det här kommer i ett läge när allt börjar reda ut sig. Lillgrabben är inskolad hos dagmamman och jag skulle börjat jobba på Måndag något jag velat göra sen i början på augusti!
Men men återkommer om mera när jag vet mera!
Hoppas det går bra för er andra! MvH Sebastian
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
Oct 17, 2009 15:46:46 GMT 1
Post by sebbe on Oct 17, 2009 15:46:46 GMT 1
Ang. avstötning.
Mina förhöjda värden var ingen avstötning, utan läkaren trodde det kunde vara någon infektion eller dyl. Biopsin gav iaf inga utslag.
Så efter att ha spenderat en natt i Göteborg så är jag hemma igen, med lite ny Valecyt som jag får börja ta igen nu då.
Ser dock inte de som något större bekymmer.
Ska tillbaka på fredag för nya tester.
Det positiva är att jag nu trots problemen kan börja jobba på måndag! Ska bli så grymt kul!
MvH Sebben
|
|
|
Sebbe
Oct 17, 2009 19:24:48 GMT 1
Post by Angel on Oct 17, 2009 19:24:48 GMT 1
Underbart att det inte var någon avstötning ! Lycka till på jobbet!
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
May 13, 2010 22:46:58 GMT 1
Post by sebbe on May 13, 2010 22:46:58 GMT 1
Nu va jag här igen! Jag brukar ju tyvärr vara ganska dålig på att vara här. Men nu närmar sig ju årsdagen av transplantationen med storm steg (31a maj).
Kan berätta att allt går fortfarande förhållandevis bra. Jag har dock inte helt lyckats komma ifrån uppföljning av läkarna i GBG. Jag har haft höga levervärden vid 3 tillfällen och då fått göra biopsi. Dock aldrig någon avstötning. Dock väldigt jobbigt att jämt veta att jag kan hamna på Sahlgrenska lite när som helst för en biopsi. Magen strular en del också, diarré nästan för jämnan, vet inte än om det beror på meducinerna eller Urcerös Colit. Har påpekat detta för flera läkare nu, men det är väl dax att låsa fast en läkare och tvinga dessa å ta reda på varför jag aldrig kan ha mer än ett par 100 meter till närmsta toalett..
Jag har jobbat på sedan i Höstas och det funkar bra, har ju dessutom ett arbete som funkar bra, det finns även mycket hjälp att få iform av egen företags sjuksköterska som hjälper till med rehabilitering mm. Var faktiskt å gjorde fystester i veckan som gick och nu är jag tillbaka på Medel nivå på syreupptagningsförmågan =)
Nåja, någon som har tips om denna diarré, kan ju bara konstatera att alla mediciner har diarré som biverkning efter att ha läst FASS...
Ha en god vår och hoppas alla får en underbar sommar!
|
|
sebbe
New Member
Posts: 15
|
Sebbe
Feb 5, 2011 22:44:34 GMT 1
Post by sebbe on Feb 5, 2011 22:44:34 GMT 1
Lite frågor: Hej nu har det ju snart gått ett år igen! Jag har inte haft några stora komplikationer.
Men jag har i princip konstant förhöjda värden, till och från lite gul billirubinet ligger på 70 - 80 ibland 90. Läkarna är tämligen osäkra på vad felet är. Jag har gjort biopsier, MR och tagit alla tänkbara prover. Är det någon som haft liknande situation?
I julas kom även en väldigt liknande klåda i händerna tillbaka som jag trodde hade me levern att göra iom. att jag hade samma klåda innan transplantationen, men tji fick ja de va nån form av exem eller allergi så lite kortison salva senare är den klådan borta och det är jag mycket nöjd över =) antar att ni kan känna igen det.
Nåja kan väl även tillägga att vårt barn nr 2 är på jäsning nu också för att sprida lite glädje i vintern!
Hoppas ni alla andra har det bra där ute!
|
|