|
Post by Angel on Feb 4, 2010 13:44:52 GMT 1
Men om dina blodprover är bra så sätter dom inte in någon ersättning för Imurel/Asatioprin?
|
|
mav
New Member
Posts: 30
|
Post by mav on Feb 5, 2010 9:58:57 GMT 1
Det är lite svårt att tyda min läkare men det verkar som han övervägar att låta mig stå på Entocort om blodproverna är OK för att vid eventuell förvärring gå in med andra mediciner. Känner inte till om det är vanligt att göra så eller om man alltid brukar ha två olika typer av mediciner. Någon som känner till eller har erfarenhet?
|
|
|
Post by annamaria on Mar 7, 2010 12:18:18 GMT 1
Hej!
Har inte varit inne här på ett tag, då jag har mått väldigt bra och knappt tänkt på att jag har AIH. Såg att det pratas en del om Entocort, vilket jag har viss erfarenhet av. Jag har tagit Prednisolon sedan hösten 2007 då jag fick min diagnos. Testade Imurel vilket inte funkade för mig och övergick sommaren 2008 till att ta Prednisolon och Entocort för att sedan fasa ut Prednisolon.
Sedan i höstas står jag enbart på Entocort 9 mg/dag och mina levervärden är bra. Precis som ni säger är biverkningsprofilen för Entocort bättre än för Prednisolon. Tanken är att succesivt minska dosen Entocort, men jag är medveten om att det kan finnas en gräns hur långt ned jag kan gå. När det gäller biverkningar: Prednisolon gav mig akne, retad magslemhinna och miskad benmassa, inget annat. Entocort förbättrade aknen avsevärt. För magen tar jag Omeprazol och för benen Bisfosfonater, Kalcium och D vitamin. Jag hoppas på färre långtidsbiverkningar med Entocort. För mig är det är det en väldigt bra lösning för tillfället.
Hälsningar Anna
|
|
mav
New Member
Posts: 30
|
Post by mav on Mar 9, 2010 12:41:44 GMT 1
Det känns som vi har lite liknande erfarenheter vad gäller biverkningar . Skönt att höra att fler behandlas med samma medicinering och att det inte är min läkare som jag har lite dåligt förtroende för som inte riktigt vet.
|
|
hope
New Member
Posts: 3
|
Post by hope on Jun 11, 2010 9:10:36 GMT 1
Hej,
Min man har AIH och det konstaterades hösten 2007. Har sedan dess stått på Predinosolon och Aza. Värden har gått upp och ned och har bara varit normala sedan dess en enda gång. De har dock aldrig varit högre än 5 (förutom då sjukdomen upptäcktes). I januari satte man in Entocort med förhoppning om att det skulle stabilisera hans värden. De ligger nu på 1,5 och 1,4. Läkarna förstår inte varför inte medicinerna vill fungera som de ska. Östa sjukhuset i GBG är hans kontakt.
Han ska nu skära ned Entocort till 6 mg och ha kvar 15 mg Prednisolon. Läkarna vill se om kroppen kan reglera värdena själv. Inflammationen är på väg ned vilket ju är positivt.
Jag undrar nu om det finns någon av er som har liknande erfarenheter, att det kan ta så lång tid innan det fungerar? Jag oroar mig för att han ska behöva transplanteras. Men det gör man väl inte förrän levern har så pass mkt ärrbildnad att den inte kan fungera längre? Läser på nätet, vilket kanske är dumt, att man kan utveckla levercancer och blir ju så klart än mer orolig. Den risken om cancer, handlar det om när skrumplever är konstaterat?
Många frågor - hoppas någon av er har svar.
Önskar er en trevlig helg.
Mvh Hope
|
|
ida
New Member
Posts: 1
|
Post by ida on Nov 12, 2010 18:34:15 GMT 1
Hej! Jag är en tjej på 20år som är ny här, hittade denna sidan idag och tyckte det verkade superbra att kunna prata med andra som har samma sjukdom osv:) Jag har känt mig väldigt ensam om att ha detta eftersom jag inte känner någon annan med samma sjukdomar. I somras fick reda på att jag har autoimmun hepatit. Sommaren 2006 fick jag även reda på att jag fått ulcerös kolit, vilket kanske inte hör hemma här, men detta har varit jättejobbigt för mig. Jag har tagit det väldigt hårt att få reda på detta, jag har haft/har väldigt svårt att accpetera och leva med det. Jag vet egentligen inte riktigt vad jag ska skriva. har massa funderingar och så och som sagt tycker jag det är superjobbigt, men vet inte var jag ska börja. En sak som jag verkligen undrar över nu i stunden är att jag läste om att några hade fått benskörhet som biverkning av någon medicin. Hur vet man om man har det hur är symptomen? Jag har själv alltid mer eller mindre ont i ryggen. På den senaste tiden tycker jag att det har blivit värre. Jag har inte lika ont när jag inte har gjort något tungt, men så fort jag har jobbat (jobbar på en kogård) vilket är tungt arbete imellan åt, så har jag mycket ondare efter det(inte träningsverk) jag förstår att det är svårt för er att säga om det kan vara det eller ej, men blev lite orolig. hade varit tacksam om ni kunde berätta om era erfarenheter:) Kram
|
|
tobbe
New Member
Posts: 23
|
Post by tobbe on Nov 13, 2010 17:23:05 GMT 1
Hej där!
Min ulcerösa kolit debuterade i 14-års åldern. Den var lugn tills jag var 21, sedan hade jag rätt mycket problem och åt mycket kortison tills runt 2000. Då jag började med Asacol och sedan har det varit nästan besvärsfritt. Nu under sommaren gjorde jag undersökningar för jag skulle sättas på transplantationslistan. De upptäckte då att jag hade för lite kalk i skelettet i höfterna och ländryggen. "Benskörhet" känns som ett starkt ord, jag föredrar kalkbrist :-). Detta berodde på läkarna att jag åt mycket kortison för många år sedan. Jag har haft samma symptom som du nämner med ryggen. Detta blev mycket bättre när jag började med kalktabletter och någon mer medicin som skulle hjälpa till att bygga upp skelettet. De säger dock att det inte kan ha med det att göra men ryggen är betydligt bättre än tidigare, har ätit detta sedan i juli. Äter du kortison tycker jag du skall prata med dina läkare att du kanske behöver äta kalktabletter.
Ingen blir bättre på att bekymra sig över sina sjukdomar. Vi bor i ett fantastiskt land som fångar upp våra besvär. Jag väntar på en ny lever pga cancerrisken. Då låter som en klyscha att säga att man skall försöka vara positiv och fokusera på det som gör en glad. Det finns alltid någon som har det värre. Försök motionera så mycket som möjligt, min mage mår bra av det i alla fall. Nu för tiden gör jag bara sådant som jag gillar och försöker inte stressa.
Njut nu av livet, så länge ingen bevisar att vi får en chans till så gäller det att leva! Sköt om dig och tveka inte att höra av dig om du har frågor!
Kram på dig! Tobbe
|
|
|
Post by Angel on Nov 17, 2010 13:31:34 GMT 1
Ja det där med kalkbrist brukar ju som Tobbe sa uppstå när man står på cortison. Men jag kollar skelettet regelbundet. Någon gång har jag stått på kalcium men det var en kort period. Och jag har knaprat i cortison i över 20 år. @ Ida det är många som har Ulcerös Kolit som har leversjukdom så du är helt rätt ! Jag fick min AIH när jag var 13 om jag hade fått välja så hade jag nog hellre velat ha fått min AIH i vuxen ålder när man hade växt klart och inte hade haft ett plugg att oroa sig över med. Men det funkade också. Och ja vara positiv kommer man långt med. Och så länge du är trygg med din läkare så är det bara att slappna av och njuta av tillvaron !
|
|
|
Post by nillan86 on Jan 26, 2011 17:36:42 GMT 1
Hej alla. Mitt namn är Pernilla och jag hittade forumet nyligen. Jag fick min diagnos AIH sommaren 01( 16 års ålder) nu är jag 24(snart 25) Har haft det i 10 år i sommar och jag lever mitt liv i stort sett precis som dem i min ålder, men jag får ta medicin, gå igenom undersökningar och undvika alkoholen. Inget som stör mig egentligen. Jag har varit nere på 2,5 mg kortison, men just nu har jag 10 mg då mina värden höjdes extremt i höstas igen. Jag har haft azatrioprin, men tålde inte någon högre dos av det så fick avsluta den medicineringen. Nu har jag kortison, ursofalk, calcichew, omeprazol, cellcept och prograf. Målet är att bli av med kortisonen, men de tar tid som sagt. Jag svullnar något fruktansvärt av kortisonen och det är vatten som binds i största del. för hungern påverkas inte oavsett dos. Min läkare har alltid gett mig rådet att inte vistas för mycket i solen pga medicinerna. Är det någon här som bloggar om hur det är att ha AIH? Mvh Nillan
|
|
|
Post by nillan86 on Jan 26, 2011 17:38:58 GMT 1
Det är lite svårt att tyda min läkare men det verkar som han övervägar att låta mig stå på Entocort om blodproverna är OK för att vid eventuell förvärring gå in med andra mediciner. Känner inte till om det är vanligt att göra så eller om man alltid brukar ha två olika typer av mediciner. Någon som känner till eller har erfarenhet? Jag gick på Entocort förut, men då mina värden inte blev bättre utan stod still tog läkaren bort medicinen och ersatte den med annan.
|
|
|
Post by cortison on Jan 26, 2011 23:04:44 GMT 1
Hej Nillan86!
Jag har AIH sedan juli-06. När biopsin var gjord och så småningom diagnosen fastställd, fick jag starta med 40mg cortison samt två st. Kalcipos-D/dag. Jag svullnade hemskt i kroppen, fick "moonface" och gick upp 22kg det första året. Det var inte kul. Jag ska inte skylla allt på cortisonet. Att vara sjuk och hungrig är inte roligt. Det slank ner en och annan glass också.
Cortisondosen sänktes så sakteliga och 50mg Azathioprin sattes in. Nu, efter fyra och ett halvt år äter jag 2,5mg cortison och 50mg Azathioprin/dag, + två Kalcipos-D. Cortisonet lakar ju ur skelettet och jag skickades på bentäthetsmätning. Benskörhet bekräftades och jag får nu också en veckotablett Alendronat mot det. För ett år sedan fick jag "sipprande" magsår, gjorde två gastroskopier, fick medicin och blev så smån. bra. Jag går på kontroll och lämnar prover var åttonde vecka. De har varit bra i flera år nu, och min "leverläkare" säger att min AIH "sover". Hoppas att den gör det LÄNGE!
Jag har också slutat med alkohol. Jag tycker, att om man har en sjuk lever så ska man inte utsätta den för mer än nödvändigt. Solen undviker jag också så mycket jag kan. Det blir skuggan eller hatt, långärmat och långbyxor eller hög solskyddsfaktor. Nr.50 Eftersom immunförsvaret är sänkt så har vi ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Jag skyddar mig så gott jag kan, men jag går inte och oroar mig för det som inte har hänt och kanske inte kommer att hända.
Kram!
|
|
|
Post by nillan86 on Jan 27, 2011 22:58:59 GMT 1
Hej Cortison! Jag har aldrig fått testa benskörheten så har inte en aning om de har skett något. Får kolla upp de med läåkaren. Är kanon nöjd med min läkare så hoppas få ha kvar han lääänge. Jag har nog gått upp runt något sådant med sedan jag började med kortisonen, men men.. Inget och göra så mycket åt, jag mår bra just nu och det är huvudsaken för min del. Ska snart genomgå en gastroskopi och har nog aldrig varit så nervös inför en undersökning Och då har jag genom gått 3 leverbiopsider (hoppas de flesta slipper dem) Jag oroar mig inte för sakerna man kan få, är mycket man kan få i vanliga fall med. Man får leva i nuet och leva livet Kram
|
|
|
Post by cortison on Jan 28, 2011 11:21:07 GMT 1
Hej Nillan!
Jag har upplevt gastroskopierna som obehagliga, men det gjorde inte ont. Jag fick spraybedövning i halsen och fick dricka en vätska. Sedan fick jag ett munstycke att bita om och en hand att krama. Skönt. Slangen med kameralinsen fördes genom hålet i munstycket, sakta, jag svalde en gång och sedan fördes slangen ner. Det gick bra att andas, både genom munnen och näsan. När linsen fördes runt för att man skulle kunna se hela magsäcken och tolvfingertarmen kom kräkreflexen och det var naturligtvis obehagligt, - det gick ju inte att kräkas eftersom jag var fastande. Sedan fördes en pytteliten tång ner genom slangen och man tog prover på magsäck och tolvfingertarm. Det kändes inte alls. När slangen var borta mådde jag som vanligt, och kunde köra hem direkt. Jag har gjort en leverbiopsi, och kunde jag välja så föredrar jag nog gastroskopin.
Lev i nuet, tag vara på dagen och må så gott!
Kram!
|
|
|
Post by nillan86 on Jan 30, 2011 13:20:41 GMT 1
Hej Cortison. Okey, låter inte allt för skönt, men ska nog klara det. Dom säger att klarar man o svälja stora tabletter så ska de inte va några större problem. men återstår att se.
Jag mår iallafall just nu kanon bra och hoppas kunna komma igång med träningen lite med, Synd att man inte bildar lite muskler med då man går på medicinen.. Kortisonen har ju gjort att man svullnat och vill ju försöka komma igång med viktminskningen med, var ju på väg neråt i hlöstas men då höjdes värdena och jag fick gå ifrån 2,5 mg till 60 mg. Är det fler som har fått kolla diabetes och det under tiden ni tagit medicinen?
Kram Nillan
|
|
|
Post by cortison on Jan 30, 2011 20:48:12 GMT 1
Hej Nillan! Jag håller tummarna för dig. Det går säkert bra. När ska det bli? Jag har kollat både starr och diabetes, men har inte någon av dem, än... peppar, peppar!
Jag försöker ständigt att gå ner alla kg jag lagt på mig, men trots att jag har låg cortisondos nu (2,5mg) så händer inte mycket på vågen. Hopplöst! Någon som vet en bra metod?
Kram Cortison
|
|