Erfarenhet av Gilberts ?

[Hedda]

Hej vi har fått ett inlägg om Gilberts syndrom. Är det någon som har erfarenhet av detta ?

[Hedda]

Så här skriver 'cat' :
Hej! Jag har en son som fått diagnosen Gilberts, men han har även trögflytande galla, mkt ont i magen,trött,irriterad,yr och avsöndrar en sötsursliskig doft och är gul till o från,med förhöjda levervärden o billirubin. Finns det någon annan med dessa symptom? Han har fått Ursofalk 250mg och Ursodeoxikolsyra 100 mg ordinerat Vi tycker tyvärr att det ej hjälper så mycket. Han har fortfarande mycket ont när han är tom i magen o när han precis har ätit. Han kan bara äta små portioner o helst halvligga ner när han äter. Allt detta elände uppkom när han haft Körtelfeber då han också uppvisade alla dessa symptom.

Börjar bli orolig på riktigt eftersom inte ens läkarna vet vad det är! Han vill ju in på sin gymnasieutbildning till hösten och som det är nu skulle han ALDRIG orka med det.
Men tack vare en underbar sjukhuslärare så klarade han sina betyg så att han kommer in på sin utbildning i alla fall. (Om han nu blir så bra att han orkar till hösten förstås).

Jaha,det blev långt,men jag var tvungen o få ur mig detta o se om det finns fler än min son som har det här problemet,han känner sig ensam med det.

Tacksam för svar: Från en orolig mamma.

P.S
Vilket sjukhus är bäst på detta Lund eller Uddevalla? D.S.

[Hedda]

Hej cat
Jag anar din oro och vet att körtelfeber är lömskt med sina efterdyningar.
Stå på dig och fråga läkarna gång på gång, rent allmänt tycker jag att ett större sjukhus bör ha mer specialistkompetens och med sitt större patinetunderlag ha större möjlighet att samla på sig erfarenheter om olika speciella diagnoser. Men själv bor jag på östkusten .....

I Sverige finns det två sjukhus som är rikspecialister för barn och ungdom när det gäller leversjukdomar. Det är Barnens Sjukhus på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Jag hoppas din son återfår krafterna och kan komma igång med gymasiestudierna. Har själv en son som börjar där till hösten.

Lycka till, Hedda

[ammi]

Hej Cat!
Jag har PBC och Gilberts syndrom. Såvitt jag förstår så ger Gilberts syndrom mig inga andra symtom än att jag ibland är lite lätt gul, när jag tex är fastande. Det handlar om ett ofarligt tillstånd och om hur kroppen tillvaratar bilirubinet. Jag fick det förklarat för mig som att Gilberts syndrom är ett högst ofarligt och ganska vanligt tillstånd som man inte behöver bekymra sig för. Det låter som om din son skulle behöva en ordentligt utredning, har man gjort en biopsi och ultraljud på honom?
JAg går i LUnd och är jättenöjd.