|
|
Post by Angel on Feb 25, 2009 11:21:58 GMT 1
Vet att det finns några här på forumet som har barn som har fått en bit lever ifrån levande donator.
|
|
|
|
Post by annalau on Mar 28, 2009 10:14:56 GMT 1
Hej på er!
Min son Adrian transplanterades på Östra i Göteborg oktober 2008 då han fick en bit av min lever. Han verkar ha tagit till sig den nya levern och mår idag förhållandevis bra. Dock står han helt utan immunsuppression sedan mitten av januari då han fick EB virus som han fortfarande har kvar. I januari visade han nivåer så höga som uppåt 9 milj kopior, så det var några oroliga veckor innan det backade igen. Nu har han fortfarande viruset aktivt, men levervärdena är fina trots att prografen är utsatt så vi hoppas att allt ska lugna sig snart.
Det jag funderade på är om det finns någon här som står utan supression, jag har hört att det finns enstaka barn som klarar sig utan och tänkte höra om det finns någon här. Skulle vara intressant att byta lite tankar.
En annan fundering är om ni andra som fått en del av en lever fått någon uppfattning om hur lång tid en leverbit förväntas klara sig i förhållande till en "vanlig" transplantation med hel lever. Jag har frågat våra läkare men inte fått några andra svar än att man inte riktigt vet men att den som levt längst med en "bit" gjort det 10-15 år då de började med split donationer. Någon som hört något annat?
|
|
|
|
Post by Hedda on Mar 29, 2009 10:34:29 GMT 1
Hej
Sonen och jag satt som klistrade och såg på avsnittet om Adrian i SVT:s serie. Tack för att ni orkar synliggöra att även små kan behöva en ny lever.
Det jag kan säga är att sonen fick en bit av en lever dock inte från en levande donator men det är drygt 15 år sen. Han mår toppen och vi har nog inte hört om skillnader mellan hel och del i detta avseende. De har tom svårt att se på levern nu vid ultraljud att den en gång var delad, det framgår mest av hur kärlen ser ut vad jag förstår. Det verkar som levern vet hur den ska växa till!
Sonen står på låg halt av immunosuppresion, han balanserar på den nivån de kan analysera, så det kan inte vara mycket.
Hoppas viruset ger med sig och att levervärdena håller sig fina och han får tid för utveckling och bus.
Hälsning Hedda
|
|
|
|
Post by annalau on Mar 29, 2009 22:03:47 GMT 1
Härligt att höra att din son mår bra efter så lång tid! Det ger verkligen hopp åt oroliga föräldrar! Skönt också att ni klarar med lite dos supression. Vad jag har förstått är det väldigt olika hur man mår i form av biverningar och dylikt. Är fortfarande "grön" på det här, men hoppas att bli väldigt gammal!
Rolig också att så många verkar ha sett programmet även om det är lite konstigt att se sig själv/oss i tv. Hoppas att det får någon eller några att tänka tanken på donation en extra gång.
Adrian har fått må riktigt bra de sista veckorna sånär som på något magvirus och senaste provtagningen visade att EB hade backat lite igen, så vi hoppas att trenden håller i sig. & månaderskontrollen närmar sig och det känns overkligt hur fort tiden går.
En annan fundering någon kanske har svar på. Vi har fått höra att det här med sandlådor ska undvikas om de inte är övertäckta. Det fungerar ju bra hemma, men hur gör man när man kommer till dagis? Med tanke på hur "vår" dagisgård ser ut är det svårt att tänka sig att man ska kunna hålla undan ett barn från sandlådorna..
Ni som har småbarn i barnomsorgen, har ni upplevt något annat som är viktigt att tänka på?
// Anna
|
|
|
|
Post by annsofi on Apr 1, 2009 15:50:53 GMT 1
Hej Anna!
Såg er på TV, ett jättebra inslag! Fällde att antal tårar...
Ang sandlådor så är det kattavföring som ofta kan var i dem som kan vara skadligt för immunsupprimerade patienter. Vi har löst det genom att vara noga med att Wilma tvättar händerna noga innan varje måltid. Även att om det är möjligt använda handskar vid utelek i sandlådor. Nu var Wilma 4 år när hon transplanterades och kommit förbi "sandätartiden" så det var inget jätteproblem.
Klart att det inte går att undvika sandlådor, det ska man inte heller, det är ju jättekul för dem och ofta kring sandlådorna barnen på dagis samlas. Kanske kan man be kommunen om att lock sätts på iallafall vissa delar av sandlådan så katterna ej kommer åt sanden? Kanske kan man be personalen ha en rutin på att titta igenom sandlådan lite snabbt efter kattavföring?
Vad jag kan förstå äter inte Adrian någon immunsuprimerande medicin för tillfället, det kanske planeras att återinsättas? Då är ju Adrian inte heller så immunnedsatt som om han åt Prograf... Då är ju inte heller sandlådeproblemet lika aktuellt?
Lite spännande att vissa klarar sig utan att vara immunsupprimerad...
Mycket av problemen med att vara förälder till ett immunnedsatt barn upplever jag har handlat mycket omkring sunt förnuft och inte tänka för mycket. Handtvätt ofta, kanske ha med sig tvättservetter när man är ute och leker.
När man har barn på dagis som är immunnedsatt får man ju lite extra ont i magen när de andra barnen går och snorar och magsjukor går. Men det går inte att undvika dessa fällor, Adrian och ni måste få leva ett så normalt liv som möjligt!
Min dotter Wilma som i år fyller 11 och och transplanterades okt 02, på Östra för övrigt, fick en bit av sin mormors lever. Jag var höggravid med Wilmas lillasyster och pappan hade fel blodgrupp.
Jag har aldrig hört något om att det skulle vara skillnad på en "delad" lever än en hel lever. Ofta brukar barn (som är lite större) dela på en lever om den kommer från donationsregistret pga leverns fantastiska förmåga att kunna växa till och anpassa sig för nya kroppen.
Lycka till!
|
|
|
|
Post by annalau on Apr 2, 2009 22:14:02 GMT 1
Hej igen!
Vad glad jag blir av att höra att det är många som har "stora barn" nu som mår bra. Och det är så fantastiskt att living- donationer verkar fungera så bra för så många. Levern är ett fantastiskt organ som jag inte visste alls mycket om för ett år sedan.
Ang dagis igen och allmänt hur man ska våga leva igen..
Jag har också uppfattat det som om mycket av det som gäller vid immunsuression är "sunt förnuft". Ibland vet jag dock inte om jag överreagerar och springer runt med mina spritflaskor och tvättservetter. Antar och hoppas att både jag och Adrian anpassar med tiden. Han är ju i värsta sandätaråldern och verkar ta igen det han missat medan han varit dålig och inte orkat med sig. Vi har verkligen händerna fulla, han klättrar och far runt, vet man inte om något så kan man inte se att han är/ har varit sjuk.
Vi ska ju på sexmånaderskontroll på tisdag och försöker ta med oss en del frågor tills dess, det känns som om informationen man fick i samband med transplantationen har tappats bort. Det är väl först nu när man ser hur han far runt också som man någonstans hör klockor som säger att det var en del saker man skulle vara mer observant på.
Immunsuppressionen är utsatt för oss på oviss tid. Det mäts något ImmuKnow, om jag förstått det rätt ett värde som börjat användas ganska nyligen som visar hur väl t-cellerna fungerar. För Adrians del vet man inte riktigt varför men han ligger väldigt lågt i immunförsvar överlag fortfarande. Om det beror på den cytostatika han fått, eller något annat är osäkert. Om immuknow stiger kraftigt pratades det om att sätta in honom på någon slags "minidos", typ 0,5 mg må,on, fr. Till att börja med.
Vi försöker så gott det går ta en dag i taget och leva så vanligt vi bara kan.
Såg att föreningen varit i Sälen och att det är en del akivitet kring storstäderna. Finns det någon, några aktiva värmlänningar?
/ Anna
|
|
|
|
Post by annsofi on Apr 9, 2009 7:45:20 GMT 1
Hej Anna!
Du pratar med en värmlänning just nu...bor i Skattkärr/Karlstad. Var i Värmland bor ni? Vi har varit medlemmar i ca 6 år men det är inte förräns nu som vi börjar bli lite mer aktiva medlemmar. Har inte funnits så stort behov tidigare...
Vi var med på vårat första läger nu i Sälen, men det blir inte det sista! Jättebra för Wilma att träffa andra transplanterade, att det inte är bara hon som är sjuk.
Finns ytterligare en familj som jag vet om som vi träffade i Sälen, familjen Trulsson. Pappa Johan är med i styrelsen.
Hoppas att ni fick svar på era frågor på årskontrollen, vem har ni som läkare? Såg på TVn att ni hade ssk Eva Karlsson som tog hand om er...
Kände igen så mycket när vi såg er på TVn, personal, lokaler mm...
Ha det bra! Kram Ann-Sofi
|
|
|
|
Post by annalau on Apr 9, 2009 8:17:10 GMT 1
Hej!
Vad roligt (eller hur man nu ska se det) med några värmlänningar till, jag vet ju om att det ska finnas några till, men i övrigt fungerar tystnadsplikten som den ska! Vi är ju nästan grannar, vi hör hemma i Ölme/ Kristinehamn.
Halvårskontrollen gick bra och allting var utan anmärkning. Levern fungerar som den ska och lungorna var rena. ( vi har en cancerdiagnos i botten som gör att lungröntgen ingår var tredje månad). För Adrians skull behövs nog inte kontakten ännu, det är mer för vår skull vi söker för att se vilka fler det finns. Det känns tryggt när man upptäcker att samma frågor finns hos fler.
I Göteborg är det Marie Krantz som är vår läkare sedan är det ssk Eva Karlsson och Marina Ljungvall som vi träffat mest.
Hur mår er tjej idag, hur gammal är hon?
Passar också på att önska alla en Glad Påsk!
Kram / Anna
|
|
|
|
Post by annalau on Apr 9, 2009 8:23:04 GMT 1
Förlåt Annsofi,
Nu såg jag ju att du redan svarat på frågorna om hur gammal din tjej är. Mina kusiner är hemmahörande i Skattkärr, men de är betydligt äldre än Wilma...
Det är ju några år sedan hon transplanterades nu. Hur ofta behöver ni gå på kontroller nu och hur mår hon idag?
/ Anna
|
|
|
|
Post by annsofi on Apr 10, 2009 12:38:24 GMT 1
Hej Anna!
Va skönt att kontrollen var bra...
Vi har också Marie Krantz som läkare, Eva och Marina är väl de som tar hand om de transplanterade barnen, koordinatorer. Härliga människor!
Wilma mår bra, och så länge hon mår bra mår vi bra...det är ju så det fungerar.
Svarar gärna på frågor om jag kan bidra med något...
Ha en bra påsk! Kram Ann-Sofi
|
|
