Hur snart mådde ni bättre?

[lina]

Hej!
Jag har AIH sedan jag var 15 år gammal samt har vitiligo och Ulcerös colit. Mina levervärden har varit bra tidigare men innan jul var värdena höga igen. Jag är 34 nu. Alp låg på 15,6 och Alat på 4,0. Fick göra en biopsi igen också. Har nu fått kortison 30 mg samt Azatioprin 100 mg/dag.

Min fråga är hur lång tid det tog för er innan ni kände er bättre? Jag är så fruktansvärt trött och seg. Nu har jag precis börjat med medicineringen så den är inte inställd på hur mkt jag ska ta senare.

/Lina

[Angel]

Jag fick min AIH precis innan jag kom i puberten och började med en hög dos cortison. den gjorde att jag gick upp 25 kilo på 3 månader eller något sånt. Kan ej säga att jag någonsin har känt mig speciellt pigg. Och dom senaste fem åren har jag verkligen segnat till känns det som. Jag dippar på eftermiddagen och kan lugnt gå och lägga mig vid 20.00 men håller mig vaken några timmar till för att få en någorlunda normal dygnsrytm. Står på 5mg cortison och 150 mg Azatioprin nu.

[niina72]

Allt är relativt. Beror på vad man menar med bra osv. Efter ett skov tar det ca 6 månader innan provsvaren börjar bli vettiga. Sen tar det allt mellan 2mån till 18 mån innan jag orkar börja arbeta halvtid igen. Senaste åren har skoven avlöst varann.
Vissa saker blir ens vardag som man lär sig leva med. Det måste man för att orka.
Just nu är jag inne i ett skov som hållit på sedan juni -08. Det tar musten ur HELA kroppen.

[lina]

Tack för alla svar!
Jag har mått väldigt dåligt när jag började med kortisonet och azatioprinet. Nu är jag nere på 10 mg kortison och 100 mg azatioprin. Jag ska också börja med Ursofalk för att underlätta för gallan. Nu undrar jag varför. Jag får så dålig information av min läkare. Kommer min feber att ge med sig och tröttheten som är bedövande?!?

Jag har en nervskada i min axel som gör att jag tar Lyrica. Den kan ge massor av biverkningar så jag ska sluta med den och se om febern går ner.
Kram
Lina

[niina72]

Ja du, cortisonet i sig ger feberkänsla, men håller nere tempen. Kan bara säga att för egen del har jag haft temp på kvällarna de sista fem åren - dagligen. Med febertoppar som kan stiga upp mot 39,5 - 40 grader. Oftast vid fysisk ansträngning. Står t o m inskrivet i mina journaler att jag inte får lämnas utan tillsyn pga det. (har trygghetslarm hemma) Tröttheten är väl ett likamedtecken till sjukdomen! Förutom då när cortisondosen blir så hög att man blir speedad istället.. Det är nästan ännu värre att vara vaken tre dygn - sova 30 minuter, vaken tre dygn osv. fastän man är så trött, så trött men hjärnan är klarvaken tills man stupar av trötthet eller det slår om i hjärnan.
De enda läkare som eg. kan berätta något - är hepatologerna. De finns tydligen bara på större sjukhus.

[Angel]

Hur stora doser cortisoner har du stått på när du har upplevt det där?
Ja det finns riktigt bra leverläkare på Huddinge, Göteborg är det väl Östra åsså Lund ska ha några. Sedan finns det säkert några i Uppsala med.

[annie]

Jag fundrar oxå på när man skall börja känna sig på "G" igen.
Nu har jag ju inte varit sjuk så länge, eller kanske jag har det.
Som de flesta med AIH så upptäcks det tydligen mest av en slump
Men när min sjukdom upptäcktes så var ja riktigt sjuk! Efter en månad på sjukhus kunde jag åka hem, detta var i slutet på juli.
Då var jag fortfarande totalt utmattad, orkeslös, yr, hade även tappat narminnet samt tiden från sjukhuset.
Jag kunde inte följa med i en film eller läsa en bo. Datorn var helt omöjlig.
Så jag gjorde så här: Varje morgon satte jag upp små mål, något så enkelt som damma vardagsrummet, det tog oftast en hel dag, men jag hade bestämt att det skulle göras.
Jag har hund en underbar staby tik som tvingar ut mig på små korta promenader.
Min läkare säger hela tiden: Du måste ge dig själv tid, du kan inte forcera fram ett bättre mående så snabbt med tanke på hur sjuk du varit.
Mina levervärden är nu stabila, men jag känner mig ändå sjuk!
Något jag tycker väldigt illa om är kallsvettigheten, min läkare säger att det troligtvis beror på levern samt att min kropp fortfarande inte helt återhämtat sig.Ibland blir jag så förtvivlat ledsen. Det är så mycket jag vill göra, men på något sätt styr min sjukdom hela min tillvaro: Orkar jag detta, Tänk om magen får ett anfall(diarre). Detta gör att jag inte besöker vänner så mycket längre.
Min man och jag brukar resa runt i Sverige, korta resor där vi bor på något mysigt hotell. I vårt äktenskap har vi en gyllene regel: Det skall alltid finnas något att se fram emot Men nu kan jag inte resa med honom... Hur kul är det på en skala 1-10 att bli fjättrad vid ett hotellrum för att magen bara krånglar?
Min läkare har sagt så här: Nu är jag i den sk akuta fasen, den borde avta om ett par månader (om inget händer).
Därefter borde jag känna en klar förbättring. Sedan dröjer det tydligen upp till 3 år innan jag har hamnat sk remissin (vilande inflammation)Snacka om framförhållning

[Angel]

Jag har aldrig mått dåligt pga min leversjukdom i den där omfattningen med många fysiska symptom.
Låter som en underbart sätt att leva att man ska ha något att se fram emot. Min sambo är väldigt sjuk och jag har lärt mig att anpassa vardagen efter det.
Du kanske inte kan göra saker som du alltid har gjort förut. Men jag är säker på att du kan anpassa dig och göra saker på ett annat sätt. Du kanske behöver planera lite mer.

[mav]

En relaterad fråga för mig är: när ni som haft smärtor under revbensbågarna har blivit bättre efter behandling? Hur lång tid har det tagit efter behandlingen innan den försvunnit? Började min kortisonbehandling för lite drygt tre månader sedan och mina levervärden har gått ner till normala. I början tyckte jag också smärtorna försvann men nu kommer de tillbaka lite då och då. Är det bara "minnessmärtor" eller är det så att inflammationen lämnat lite ärrvävnad som spökar i levern? Har inte haft möjlighet att ta upp detta med min läkare då han inte är så lätt att få kontakt med.