Ni som har/haft högt bilirubinvärde

[polly]

Hej!

Jag undrar hur ni som har eller har haft högt bilirubinvärde egentligen har mått? Jag har Primär skleroserande kolangit och har sedan i mars stopp i en gallgång som inte går att vidga med ERCP. Bilirubinvärdet har ökat successivt och är nu uppe i 230. Jag är såklart gul och trött, har klåda, mörk urin o.s.v. Men dessutom blir jag mer och mer orkeslös, känner mig yr och vinglig och ser sämre. Jag känner att jag inte längre kan gå och handla eller hämta på dagis och är rädd, om värdet fortsätter stiga, att jag snart inte ens ska kunna utföra normala sysslor hemma. Är det någon som känner igen sig? Har börjat fundera annars på om det är något annat som är fel, om det t.ex. skulle kunna vara biverkningar av mediciner eller att jag fått lite högt blodtryck och inte bilirubinvärdet i sig som gör att jag känner mig så risig.

Mvh
Polly

[Angel]

Har inte haft dom problem som du beskriver att du har. Men jag undrar vad läkarna gör och säger om det?

[mumlin]

Hej Polly.
Kan säga att när jag hade biliruin på 180 så stod jag på listan för att bli transplanterad. Hade iofs massa andra värden som var kassa med.
Jag sov nästan jämt, var gul, klåda, spindlar i huden, vätska i buken, trött, trött, trött. Var trög i tankarna jag med. Jag hade med psc med gallgång som inte gick att vidga.
Dessutom så hade jag svårt att andas när jag motionerade, fattade det inte då men vid lungröntgen så kunde jag inte fylla lungorna med luft iom att levern var så stor.
Låg och skakade efter en vanlig promenad.

Vad gör de med dig? Vad har de för planer?

[polly]

Hej!

Tack för era svar! Jag har pratat med läkare och det är nog så att det är stoppet i gallgången som jag mår dåligt av men att det dessutom kan vara viss påverkan av medicinerna. Jag har också haft svårt att äta och har gått ner mycket i vikt och det kanske också bidrar till att jag känner mig så orkeslös.

Som väl är finns det en plan. Min läkare agerade snabbt när ERCP:n inte lyckades och skrev en remiss till Sahlgrenska. Jag har nu varit där på transplantationsutredning och bör få besked om 1-2 veckor om jag kommer med på listan (hoppas, hoppas). De vill dessutom prova att göra ytterligare en ERCP. Jag vet inte om det är så stor chans att det lyckas för det måste ju snarare vara mer trångt nu än i mars, men de har kanske andra metoder och mer erfarenhet än vad man har på ett lite mindre sjukhus. Och jag är förstås tacksam för alla försök att få mig att må bättre.

[annie]

Hej!
När mitt bilirubinvärde var som högst låg det på 276...
Jag kommer inte ihåg så mycket från de värsta dagarna, men jag var rejält sjuk!
Låg på medicinavdelningen, hade hallucinationer och fruktansvärt ont.
När jag blev "bättre" var jag vimsig och yr, men framför allt trött.
Jag har först nu börjat komma tillbaka till mitt gamla jag, det har tagit mig nästan 2 månader.
Jag hade ingen aning om att bilirubinet kunde orsaka så otroligt många problem.
Det som skrämde mig mest var när min läkare förklarade att när bilirubinet blir så högt, kan det släppa iväg små tromboser (är inte säker på om det hette så), dessa kunde sätte sig i nacken eller i hjärnan.
Så jag fick göra en magnetröntgen efter tre veckor hemma.
Jag märker när jag läser de olika ämnena här på forumet, att vissa läkare inte verkar bry sig eller att de inte tar tag i problemen.
Jag har i alla fall haft turen att ha två underbara läkare: Min reumatolog samt nu även leverspecialisten.
Jag får alltid snabba svar när jag ringer, får komma på täta återbesök, ja de är helt klart superba!
Ha en underbar dag
Annie

[Angel]

Det var ju en rad olika biverkningar utav Bilirubin som verkligen inte alls var någon barnlek. Hoppas att ni alla mår bra nu i alla fall!