Vilka diagnoser har du?

[Angel]

Här finns det plats att presentera sina olika diagnoser.

[ammi]

Jag har PBC - primär biliär cirros. Sen har jag Gilberts syndrom, som gör att jag är något gul ibland.

[manuel]

Hej !
Jag levertransplanterades 2004-05-08, Fick då leversvikt på grund av kronisk hepatit-c, som utväcklats i cirros.
Har sedan dess mått bra och börjat med att arbeta igen och var involverad i fler aktiviteter, detta tills i år då jag den 2:a Januari fick reda på att jag fått Aggresiv malingnt Lymfom.
Detta har inneburit att jag blivit tvungen att genomgå nya tunga behandlingar som påverkat min nya lever, min gamla sjukdom har vaknat till liv, jag har fått byta mediciner m.m.
Ja, så vad har jag för diagnoser?
Mig vetande så har jag Hepatit-c, Hepatit-b, Aggressiv Malignt Lymfom och ett immunförsvar som är väldigt "pressad" (låg)
samt en ej diagnostiserat liten depression.
Men,men jag gör vad jag kan och försöker alltid göra ännu lite mer än så.
Jag vill inte sjunka ännu djupare, måste "kravla"mig upp.
Det gäller att kämpa och ännu har jag , trots allt, lite gnista kvar, inte ge upp, det vill jag inte.
Jag har familj, jag har vänner, jag har er och jag har respekt för och älskar livet med "alla" dess gåvor.
Hoppas jag inte tråkat ut er, men detta kom bara ut av sig själv från mitt hjärta.
MVH
Manuel

[tazmania]

Hejsan.
Jag har PSC samt Fokal Nodulär Hyperplasi som är knutor utanpå på lever. Ska inte vara farligt. Har tagit biopsi på dessa och vad man sagt till mig så är det som kärlknutor på levern men ändå är det levern. I dessa knutor har man hittat mycket ärvävnad(gallgångarna) fast det är väl pga av PSC:n. Först trodde man det värsta att det skulle vara cancer men de har konstaterat att det ej ska vara det.
MVH
T

[mats]

Hej Manuel!

Det låter som du har haft det tufft, har följt dina inlägg på forumet.

Du verkar vara en kille med stort hjärta!!
Det ger styrka till oss andra som också haft
det jobbigt.

Hoppas att du känner stöd från oss andra i samma situation som du.
om än inte med samma diagnos, men som gått igenom en levertransplantation mm.

Då förstår man hur jobbigt det är, men livet går upp och ner, så det går nog upp snart igen.

Kämpa på!!

Hälsningar Mats i Lund

[Angel]

Lite ironiskt att jag ett år efter att ha öppnat denna tråd skulle ha två diagnoser själv.

AIH och PSC..............jag älskar alla dessa fina förkortningar ! Eller namnen på sjukdomar som gör att man skall göra ett utlägg på några minuter när folk frågar. Men det beror väl på att det inte är några folksjukdomar.

[lina]

Hej!
Jag har vitiligo sedan jag var 7 år. Sedan fick jag reda på att jag hade höga levervärden runt 15 år. De frågade om jag drack mkt men det gjorde jag inte. Diagnosen blev AIH. Sedan i ettan på gymnasiet fick jag Ulcerös colit. Det tog ett år innan jag fick diagnosen. En härlig tid! Sedan har jag mått "bra" i flera år för att sedan råka skada en nerv i skuldran, vilket fick till följd att jag har nervsmärta dygnet runt. Den kommer inte att läka. Fick barn samma år och kunde inte amma eller bära vår älskade dotter. Mår bättre psykiskt nu men det har varit oerhört mörkt.

I julas var mina levervärden dåliga igen. Alp 7,9. Nu i torsdags fick jag göra en leverbiopsi igen. Min tredje. Fick kortison och Azatioprin. Är mkt trött och ständig värk. Jag hoppas bara att det inte tar allt för lång tid att bli lite piggare... Vet inte hur man ska orka annars.
Hälsningar Lina

[Angel]

Hoppas att du repar dig snart och att du får bra svar från leverbiopsin.
Nervsmärtor är inte att leka med alls. Dom är så utröttande och ställer till med trubbel i vardagen.

[fredbo]

Hej

Jag är lite nyfiken om det finns någon som har liknade historia som jag...

PSC - Levertransplanterad -95
Ulcerös Colit - Stomi -05 (Usel bäckenreservoar sedan -07)

/Fredrik
Motala

[charlotte]

Jag har PBC och AHI.
Vill gärna komma i kontakt med andra som har erfarenheter inom dessa...

[cf]

Har en hel del diagnoser... Men ett "urval" är AIH, PSC, Ulcerös colit (med bäckenreservoar sedan 1993), transplanterad 2009 med diabetes som följd. Men mitt allra,allra största problem är "Hepatopulmonellt Syndrom" som slår ut lungorna. Skulle ha blivit bättre av transplantationen, men då man troligen väntade för länge har detta antagligen blivit kroniskt. Har aldrig hört talas om någon annan behandling än transplantation, vilket jag redan genomgått... I övrigt mycket dålig prognos

Finns det någon som hört talas om detta syndrom?? Finns det fler patienter i Sverige med detta??? Läkarna verkar ovana vid detta också. Tacksam för all sorts info!

Och till dig Fredrik i Motala har jag delvis liknande historia, fast jag fick leverdiagnos och ulcerös colit-diagnos ungefär samtidigt (-85)

[Angel]

@ cf Ja det var en del diagnoser. Var det något som blev bättre efter transplantationen?
Jag är säker på att det finns fler som har samma sjukdom som du antagligen inte så många.