era erfarenheter av sjukvården

[annie]

Hej!
Jag har med stort intresse följt era olika diskussioner här på forumet.
Något som jag tror att många funderar på är sjukvården och hur vi som behandlas för något kroniskt bemöts...
Jag tillhör Falu lsarett, och jag kan bara säga positiva saker om dem.
Snabba svar på telefonen, har jag en vikti fråga som jag snabbt vill dryfta så ringer jag bara till adelngen jag var inlagd på.
Framför allt så lyssnar dom och ger mig både råd tröst.

Jag förstår att inte alla är lika nöjda med sin vårdinrättning, och det är inte bra.
Vi skall alla ha rätt till ett vänligt och engagerat bemötande oavsett var vi bor.
Så skriv gärna hit så kanske vi kan jämföra
Ha en underbar dag
Annie

[Angel]

Superbra tråd! Här kan vi risa och rosa !
All vård jag har fått för min lever har alltid varit superbra och det har varit så i 20 år. Men vård jag har fått för annat och som min sambo har fått har varit under all kritik.

[helena]

Hej kära AIH-vänner!

Skönt att detta forum finns och känna att man inte är ensam!

Jag fick min diagnos i maj 09 efter en "undersökningsvår" och beskrevs då som akut sjuk med ASAT och ALAT-värden på runt 10. Fick då 40 mg kortison och ordinationen att inte vara själv pga risk för "personlighetsförändringar och hyperaktivitet". Allt kom väldigt plötsligt och det var mycket att ta in, i kombination med svåra sömnsvårigheter blev det väldigt jobbigt. Det jag hade behövt då hade varit stöd och svar på mina frågor (oavsett om någon läkare tyckte att de var irrelevanta eller dumma). Det kunde tyvärr inte min läkare ge mig.

Det tog tyvärr hela sommaren innan jag fattade att det inte var jag som var dum och ställde orimliga krav. Vi har rätt att få information om våra egna kroppar, att diskutera och ifrågasätta. När jag väl krävde att få byta läkare var det ingen som ifrågasatte det (även om den gamla läkaren ifrågasatte mina "höga krav").

Jag mådde omedelbart mycket bättre, både fysiskt och psykiskt, när jag väl fick träffa en läkare som tog mig på allvar, lyssnade och gav de svar han kunde, som behandlar mig som en vuxen människa och som inte tycker någon fråga är för dum. Att jag får svar när jag frågar resulterar i sin tur i att jag knappt behöver ha någon kontakt med läkaren mellan besöken eftersom jag känner mig trygg.

Kräv att få den hjälp du behöver - det är jobbigt som det är, vi förtjänar att bemötas med respekt!

Kämpa på och njut av det fina i livet!

[mav]

Ja detta är verkligen en bra tråd. Det märks att den behövs när man ser vilken skillnad det är i informationen som man får i samband med sin sjukdom och läkemedelen som ska tas. När jag fick diagnosen (i början av sommaren) så fick jag bara ett brev från min läkare med information om att jag skulle hämta ut kortison och börja äta enligt ordinationen i brevet. Inget om vilka eventuell biverkningar eller förhållningssätt som man borde ha. Ringde direkt och sökte läkaren och då hade han gått på semester . När jag till slut fick tag i den enda kvarvarande internmedicinaren (lite sjukhus!) så fick jag svar på mina frågor och han var jättebra och tog sig tid vilket lugnade mig. Har sedan dess även fått Imurel insatt vilket gjordes något bättre men här känns uppföljningen sådär (av läkaren).
Summerat kan jag väl säga att vården fungerat bra men jag är inte helt nöjd med min läkare. Har funderat på att byta men det är ett litet sjukhus och jag tror faktiskt inte att det finns någon annan .

[eva]

jag har bara positiva erfarenheter från leverenheten på Huddinge sjukhus. / Eva

[eva]

Hej Jag är 57 år har autoimmun hepati som många andra har jag svårt med att tåla medicin, Vi höll på ca ett år och prövade olika sorter. Nu går jag på Entecort , ursofalk och calcichew, dessa har fungerat för mig. Jag är mkt trött har svårt att böja mig för leverbesvär och gallgångsbesvär har ofta ont.
Jag är känslig för olika maträtter kryddor och dyligt har också fått torr hud.
Gick upp ca 12 kg men beslutade mig för att vara lite mer noggrann vad jag stoppade i mig gick ner ca 7 kg. Jag har högt blodtryck medicinerar för det.

Nu till ett av mina problem jag har sedan slutet på augusti haft ont i ryggen svårt att böja mig gick till läkaren som skickade mig till röntgen som visade att min ryggrad hade blivit sned två kotor hade sjunkt ihop och en kota blivit spetsig allt troligtvis en effekt av cortisonet nu skickade leverenheten mig till kontroll av bentäthet som visade en minsknig med ca 1/5 del. Har börjat med sjukgymnastik men har varit tvungen att sluta för att nu har jag fått så ont i höften så de korta stunder jag är uppe går jag med käpp. Jag kan inte klä mig ens.
Nu till min fråga är det ngn som har fått dessa besvär och blivit bättre ?
Jag kommer att återkomma om mina bekymmer med försäkringskassan. /Eva

[annie]

Hej igen!
Nu var det ett tag sedan jag besökte forumet, men nu är jag här igen:-)

Jag blev som sagt tidigare sjuk i somras, och har nu fått ett antal andra besvär.
Mina nya problem har gjort att jag har träffat nya läkare på nya kliniker...
När jag talar om att jag har AIH så är det ganska konstiga reaktioner som jag får.
Den vanligaste är att läkaren snabbt tar sina händer ifrån mig samt ställer frågan B- eller C hepatit!
Nej, autoimmun hepatit, det smittar inte, och sedan får jag berätta om vad detta är!
Helt sanslöst:-)
Men som sagt, mina gyllene läkare i Falun är mitt stöd.

[annie]

Nov 23, 2009 10:31:24 GMT 1 mav said:

Ja detta är verkligen en bra tråd. Det märks att den behövs när man ser vilken skillnad det är i informationen som man får i samband med sin sjukdom och läkemedelen som ska tas. När jag fick diagnosen (i början av sommaren) så fick jag bara ett brev från min läkare med information om att jag skulle hämta ut kortison och börja äta enligt ordinationen i brevet. Inget om vilka eventuell biverkningar eller förhållningssätt som man borde ha. Ringde direkt och sökte läkaren och då hade han gått på semester . När jag till slut fick tag i den enda kvarvarande internmedicinaren (lite sjukhus!) så fick jag svar på mina frågor och han var jättebra och tog sig tid vilket lugnade mig. Har sedan dess även fått Imurel insatt vilket gjordes något bättre men här känns uppföljningen sådär (av läkaren).
Summerat kan jag väl säga att vården fungerat bra men jag är inte helt nöjd med min läkare. Har funderat på att byta men det är ett litet sjukhus och jag tror faktiskt inte att det finns någon annan .

Detta var nog det mest skrämmande jag hört om bemötande!
Kan du inte byta till ett större sjukhus?
Här där jag bor (Malung) finns inga specialister, närmaste finns i Mora, men vårt stora sjukhus ligger i Falun. Där får jag min vård.
Den innebär att jag med jämna mellanrum lämnar ett antal blodprov, har återbesök var 4:e månad, har fått genomgå biopsi, magnetröntgen och ct-scan.
Jag kan ringa honom när som helst, han ger mig all tid i världen och anser att inga frågor är för dumma
Om jag behöver hjälp av annan läkare så skickar han remiss med omedelbar verkan.
Jag är lyckligt lottad i detta fall!

[mav]

Ja inte kändes det särskilt bra. Var ju egentligen "frisk" när de hittade de förhöjda levervärdena och jag hade gärna fått en bättre genomgång av sjukdomen och framförallt medicinerna. Har nu fått lite bättre koll men mycket på grund av att jag själv sökt information. Nu när det blivit ordning på värdena och medicineringen vill jag gärna veta hur planerna är för framtiden. Hur ofta behövs biopsier och behöver jag någon ytterligare medicin (står bara på Entocort just nu)? Tyvärr måste jag dra den typen av information ur min läkare och oftast känns det som han är mer reaktiv än proaktiv, vilket jag helst vill att han borde vara.
Tyvärr är det lite svårt att byta till ett större sjukhus då det närmaste ligger på andra sidan länsgränsen och jag har för mig att det endast går för sig om man har större problem.

[Angel]

Jag hade en ganska tradig upplevelse för många år sedan. Fick uppsöka akuten för bröstsmärtor. Och väl där så uppger man vad man har för sjukdomar i vanlig ordning. Sedan när sköterskan tog blodprover på mig. Satte hon klisterlappar på mina blodrör märkt med BLODSMITTA. Jag blev förvånad och frågade varför. Hon svarade att jag hade hepatit. Ja sa jag men den är ju autoimmun. Sedan började hon att tjafsa och ville att jag skulle berätta hur jag hade fått min AIH. Vilket är ju omöjligt att berätta.
Jag skyller denna situation på total okompetens!!! Tycker nu i efterhand att det hela var skrattretande. Men min mamma som var med mig blev arg. Antagligen hade jag för ont för att bli arg.