PSC-hur mår man?

[ebba]

Hej!
Har för en tid fått bekräftat att jag har PSC. Så nu är det inga undersökningar att vänta på för närvarande. Jag har ingen tarmsjukdom och inte heller någon kombination av olika leversjukdomar, vilket jag förstod av min läkare att också förekommer. Så jag har - bara - PSC. Känns ju inte som något bara. Har börjat medicinera mig, har fortfarande till och från känningar i höger sida och ibland kliar det, speciellt under fötterna och kvällstid. Har haft under de senaste åren några ordentliga smärtattacker i höger sida och stickningar i leverområdet / ryggen har jag haft ca 5 år. Men ibland varit helt symptomfri.
Måste medge att den mentala biten är svårast. Rädslan och otryggheten värst (Hur utvecklas sjukdomen? Den ökade cancerrisken? Nya smärtattacker - mina har kommit hastigt och ibland krävt sjukhusvård). Jag har barn som ännu är ganska små, jag orkar jobba, och märker att det är bäst att försöka leva som vanligt. Så gott det går, hittills inte gått så värst bra, men jag vill att det ska gå. Jag vill leva som vanligt. Hur lever ni som haft sjukdomen en tid? Hur motar ni mörka tankar? Hurdant sjukdomsförlopp har ni haft? Läkaren nämnde om levertransplantation och menade att det kan bli aktuellt i mitt fall, men ändå så betonades de stora riskerna. Förstod att transplantation och avstötningar klaras bra, mer bekymmersamt kan det vara med infektioner. Ni som blivit transplanterade, hur upplever ni er livskvalitet nu och hur var den före?
Det blev många tankar och frågor. Det blir lätt så när man skriver av sig. Nu ska jag göra annat, så att jag inte helt slukas av min sjukdom denna fina dag Ha det bra, alla!

[violafiola]

Hej!

Jag har också "bara" PSC fick diagnos 2008. Fyller 40 i mars. Har kommit över den värsta chocken efter jag fick min diagnos. Jag har bara haft ont som ett gallstensanfall en gång det var 2007 i november. Sedan sjönk inte levervärdena efter det och man gjorde magnetrtg samt leverbiopsi och då såg man att jag hade PSC. Jag har mått väldigt bra mitt enda symtom är nog att jag är trött och har ont mellan skulderbladen, men det kan ju bero på något annat. Min Dr sa att mediantiden är ca 18 år från diagnos till man måste göra en levertransplantation (detta är dock ett medelvärde). Jag medicinerar med Ursofalk. Vet du Ebba i vilket stadium av fibros du har ? jag låg för ett år sedan i början av stadie 3 av 4. Har också små barn en 3 åring och en tjej som är 10 år. Hur ofta går du på undersökning och tar leverprover? Jag verkar bara kollas upp 1 gång/år. Hej hopp mvh Viola.

[Jonas]

Hej!
Jag fick Ulcerös colit för 19 år sen. Den har varit ganska lindrig även om jag oroade mig mycket i början. Efterhand som åren gick blev mina besök på sjukhuset mest ett trevligt återseende av samma personal. I början av år 2000 fick jag attacker med "ont i magen" följt av huvudvärk. Men jag kopplade inte ihop det med UC utan tänkte att jag jobbat för mycket eller att det var något annat. Men 2002 trappades det upp med lätt illamående och obestämda symptom och när jag sen hade fått göra alla vanliga undersökningar som ni också fått göra så fick jag diagnosen PSC. Min dr har alltid varit väldigt lugn och haft förnmåga att inte väcka så mycket rädsla. Så, OK tänkte jag, det är bara att äta en medicin till och Ursofalk slinker ju ner lätt. Dessutom försvann smärtattackerna och huvudvärken så det var ju ett kvitto på att det hjälpte. Och sen gick livet vidare utan att jag varken läste eller pratade om min nya diagnos. Jag har heller aldrig varit sjukskriven.
Men i våras ville min dr göra en förnyad magnetröntgen och när bilderna analyserats fick jag träffa en kirurg. Och det var första gången transplantation kommit på tal. Jag fick en smärre chock förstår jag nu. Och min sommar fylldes av en jobbig oro som fick mig att liksom påminna mig om detta varje dag. Jag mådde också dåligt på olika sätt som bekräftade att något var fel. Det kulminerade när jag gjorde en ERCP och den kirurgen inte kunde genomföra undersökningen eftersom det var för trångt. Det innebar en kraftig känslostorm då jag grät häftig i min ensamhet.
Så följde några veckor fram tills jag fick träffa min vanliga dr, som åter kunde lugna mig. Under tiden hade jag pratat med ganska många människor. Som medelålders man är det så lätt att falla in i gamla mönster, även om man inte vill det. Så jag bestämde mig för att vara öppen och berätta om min rädsla och sorg. Samtidigt fick jag mycket stöd tillbaka och efterhand kändes det som om mycket av sommarens "åkommor" släppte. Så nu mår jag rätt bra. Jag känner hur det kniper till lite under höger revbensbåge lite då och då, men mycket mer än så är det inte. Och jag kommer följas upp med magnetröntgen + koloskopi en gång/år, och lämna blodprov var tredje månad.
Kanhända vill kirurgerna göra oss medvetna om att transplantation kan bli aktuell medan mag-tarmläkarna har en annan erfarenhet som gör att de tonar ner risken, för att inte skrämmas i onödan.
Så nu försöker jag mota bort orostankarna och det gör ju inget att jag "glömmer bort" PSC så att jag kan fylla mina tankar med det jag tycker om och vill tänka på. Så gör jag och just nu fungerar det eftersom kroppen också bekräftar att jag är mer frisk än sjuk.
Hoppas detta kunde vara till lite hjälp. Men om det känns alltför hopplöst finns det ju hjälp att få. Ofta kan man behöva sortera tankarna och se vad som hör till sjukdomen eller till andra slags bekymmer.
Men önskan om lindring i oron! Varma hälsningar Joppe

[Jonas]

Hej. Eftersom jag har så få symptom eller tecken på att PSC faktiskt finns i min kropp kan man undra vad som hör till sjukdomen. Har dock kliande ögon och undrar om det kan bero på PSC? Är det någon som vet?
Vad kan man i så fall göra?
Joppe

[tazmania]

Hejsan.Har också kliande ögon, fast till och från. Det är fruktansvärt jobbigt. Man blir tokig av det eftersom det är svårt att behandla. När det kliar blir det ju att man kliar/gnider i ögonen ocg då blir det bara värre upplever jag. Har man väl börjat så går det knappt att sluta. Ibland är det så illa att jag har tagit till med att lägga isbitar i en påse som jag sedan lägger på ögonen för att dämpa klådan. Funkar ett tag.
Har köpt en gel på apoteket för ögon som är svalkande, funkar sådär men bättre än inget.
Har frågat min läkare om det kan ha att göra med min sjukdom och hon säger att det kan det men det är ovanligt att man får klåda i ögonen.
Kram
Tessan

[Jonas]

Hej och tack för svar! Om detsamma gäller för mig kan jag ju inte veta men det är en pusselbit i alla fall som jag kan vara uppmärksam på om det blir värre. Jag upplever också att det kommer och går utan att det påverkats speciellt av något yttre som torrt i rummet t.ex.
Men jag ska gå till apoteket och fråga efter gel som kan lindra.
Hälsningar Joppe

[polly]

Hej!

Jag undrar om det är någon mer som har ont i lederna (mest knän + tummar - helskumt) och utslag på kroppen som ser ut som torra cirklar eller ringar. Annars beror det på något annat...

/polly

[ebba]

Hej!
Tack för alla inlägg. Jag har börjat vänja mig vid min diagnos och märker att jag inte tänker på det så ofta. Har nu ätit medicin i drygt en månad, märker inte av den på något sätt. Tror att jag helt och hållet skulle kunna glömma min sjukdom, ifall jag inte hade symptom. Fortfarande känner jag dagligen hur det kniper till vid höger revben, antingen på ryggsidan eller magsidan eller bådadera. Men annars känner jag mig inte sjuk, har konstigt tungt huvud/lite yrsel ibland, men det kan ju bero på annat. Kontroller blir det hur som helst i början av året. Jag hoppas att ni alla får ha en fin julhelg!
Julhälsningar Ebba

[tazmania]

Hejsan.
Igår fick jag ett oväntat besked med tanke på hur jag mår. Jag mår ju rätt så bra ingen direkt klåda eller så mycket smärtor vid levern. Men i November gjorde jag en MR undersökning som jag räknade med skulle vara ok. Igår ringde min läkare till mig och meddelade att det var många förträgningar samt områden som inte fungerade i levern men att levern är så smart att den flyttar funktionerna inom levern. Det man även kunde se var att det var förändringar i gallgångarna in i levern som man vill ta prover på för att vara säker på att det inte är cellförändringar. Så man frågade om jag ville göra en ERCP där man kan ta prover samt eventullt vigda där det är mycket förträgningar. Man frågade mig eftersom förra gången sprack en gallgång när man vigdade och jag åkte på mycket komplikationer, jag har skrivit om det här på forumet förut.
Det är ju något som måste göras för min egen skull sa jag och man ville att jag skulle komma in januari. Tyvärr så reser jag ju bort i januari till kanarieörana i 2 veckar, så jag sa : går det bra att ta det i februari. Så i februari ska jag in och göra en ERCP med provtagning. Hoppas så att det bara är ärvävnad.
Hon sa även att det verkar som att sjukdomen fortskrider utan att du märker så mycket av det. Det är väl possetivt att man slipper denna hemska klåda som man blir galen av men det skrämmer mig att man blir sämmre utan att veta om det. Jag var helt säker på att mr undersökningen skulle se bra ut.

Jag ska försöka att inte tänka så mycket på det här men det är svårt då det är inpräntat i panbenet på en. Hoppas verkligen att man kan njuta lite av julen ändå.

Tack alla för att ni finns.

God Jul på er.

Kram
Tessan

[polly]

Hej!

Vad tråkigt att sjukdomen inte är så stillsam som du trodde, hoppas du får bra besked efter att du gjort ERCP:n! Vad bra ändå att de ser så pass mycket på MR-undersökningarna! Även om det är tråkigt att få veta att sjukdomen utvecklar sig så är det ju väldigt bra att de kan hålla koll på det. Och om det faktiskt skulle vara så att det börjar bli dags att fundera på transplantation så kan jag trösta dig med att jag under min transplantationsutredning fick en stark känsla av att allting är väldigt proffsigt på det här området.

Hoppas att du kan njuta av semestern och lycka till med ERCP:n sedan när du kommer hem!

Polly

[tazmania]

Hejsan.
Jag har smällt informationen jag fick för 1,5 veckor sedan, och det känns ok just nu. Nu ser jag bara resan framför mig. Åker nästa måndag. Får ta ercp:n sedan. Jag talar om hur det gått och vad de stött på.
Ha det så bra.
Kram
Tessan

[tazmania]

Hejsan.
Nu är jag hemma igen från min undrbara semester, har haft det varmt och skönt. Solat och badat varje dag. Jag kom hem igår kväll och imorgon åker jag in på sjukhus för narkosbedömning , prover mm inför ercp:n som görs på torsdag. Så jag fick en dag hemma innan det var dax att åka in.
Ha det så bra.
Kram
Tessan

[Angel]

Skönt att landa lite hemma. Packa ur och sånt. Hoppas att det går bra på torsdag!!

[tazmania]

Har gjort min ercp för 2 veckor sedan och det gick bra denna gång. De hade räknat med att det skulle ta 45 min att utföra den under narkos men det tog 2,5 h. Minman han bli orolig för att det skulle hänt nogåt då det tog så mycket längre tid än väntat. Var kvar på sjukhuset ett dygn efter för att få antibiotika efter ingrepet(minskar infektionsrisken). När jag väl var hemma så fick jag ont vid levern, fick knapra smärtstillande i några dagar innan det gick över. Troligen fick jag en retning i och med att de varit inne och rotat i levern.
De skulle gå in med en kamera och titta hur gallgångarna ser ut samt ta prov på en förändring för att utesluta cellförändringar(gallgångscancer). Man har ju en ökat risk att åka på det med PSC. Nu väntar jag på att få en kallelse så att jag kan få svar på provet samt få veta mer om hur det såg ut i levern hos mig. Man kunde inte svara så mycket mina frågor som jag hade på avdelningen jag låg inne på så dessa frågor får vänta tills jag träffar min läkare.
Ha det bra.
Kram
T

[polly]

Vad skönt att ercp:n gick bra! Jag brukar också få ont och känna mig mörbultad efteråt, inte roligt alls. Hoppas nu att du får bra besked angående hur det såg ut och provsvaret. Jag brukar inte heller få så mycket info på avdelningen utan det brukar vara läkaren som informerar sedan när provsvaret har kommit.

/Polly