|
Post by tazmania on Feb 14, 2010 13:52:25 GMT 1
Hejsan Polly. Hur lång tid brukar det ta innan man får svar på provet. Det är första gången man tar prov på mig via ercp. Är lite orolig att det ska var cancer. Har läst att man oftast inte kan göra så mycket åt det utan bara behandla så man mår så bra som möjligt. Hoppas att det inte är så. Någon som vet mer hur man gör om det skulle vara cancer? Vill vara förberedd på det värsta ifall att. Kanske är konstigt av mig att tänka så.
|
|
polly
New Member
Posts: 32
|
Post by polly on Feb 14, 2010 19:38:33 GMT 1
Hej!
Det har tagit olika lång tid att få veta provsvaret, allt mellan två och sex veckor. Vet egentligen inte varför det har tagit så olika lång tid.
Mina prover har flera gånger visat på en "oro" i cellerna, men (ännu) inte cellförändringar som tyder på begynnande cancer. Jag vet inte med säkerhet hur man agerar om man hittar cellförändringar men jag har nog tolkat det som att man då kanske ganska snabbt blir remitterad för att göra en transplantationsutredning. Men jag vet inte om det kan bero på hur cellförändringarna ser ut, var de sitter o.s.v., det är bara hur jag har tyckt att det har låtit på läkarna.
Om det skulle vara så att du har cellförändringar och om det visar sig vara dags för transplantation så kan jag bara säga att det inte alls känns så skrämmande när man fått vänja sig lite vid tanken. Jag har varit uppsatt på listan sedan i juni, inte p.g.a. cellförändringar då utan för att jag blev väldigt dålig när jag fick ett stopp i en gallgång som inte gick att vidga.
Men hoppas i första hand att du får goda besked snart, de kollar ju säkert hellre en gång för mycket än en gång för lite.
Hälsningar Polly
|
|
|
Post by tazmania on Feb 14, 2010 19:50:50 GMT 1
Tack för ditt svar Polly. Hur mår du nu? Är du fortfarande jätte dålig?
En annan fråga jag undrar över är illamående när man har PSC, är det någon annan som kan bli illamående nästan kräkfärdig lite av och till. Ibland blir jag det och vid några tillfällen är jag tvungen att kräkas. Nästan som om man skulle kunna tro att man var gravid, var kräksjuk under första grav. Nu är jag inte gravid så något borde det bero på.
Hoppas att det är din tur snart Polly att få en ny lever, håller tummarna för dig.
|
|
polly
New Member
Posts: 32
|
Post by polly on Feb 15, 2010 10:00:04 GMT 1
Nej, som tur är mår jag bättre nu. Under hösten var det till och från men senaste månaderna har det varit stabilare. Jag har börjat få tillbaka krafterna och det känns väldigt bra att få en chans att komma i lite bättre form inför operationen.
När det gäller illamåendet så har jag också det ibland men det är sällan jag behöver kräkas. Mitt illamående kan komma vid olika tillfällen men ganska ofta är det på natten och ibland kan jag sätta det i samband med att jag har ätit lite fetare mat än jag brukar eller kanske helt enkelt bara ätit lite mer än jag brukar...
/Polly
|
|
|
Post by tazmania on Feb 15, 2010 18:07:56 GMT 1
Man får kanske börja tänka mer på vad som kan orsaka illamåendet, kanske det är så som du upplever det. Ska vara mer vaksam på det. Ska även fåga läk. Inatt har jag sovit väldigt dåligt, har haft klåda under natten (under fötterna). Det var länge sedan jag hade klåda under en hel natt. Har även klåda i ögonen. Hoppas på att det bara var en natt som klådan ville besöka mig. Vi får helt enkelt se.
Vad skönt att du är bättre nu och får sammla lite kraft.
|
|
|
Post by tazmania on Mar 26, 2010 13:44:43 GMT 1
Hejsan. Har fått svar nu från ercp:n och det var ett glädjande besked. Inga cellförändringar denna gång. Men man vill göra Mr röntgen lite oftare nu för att hålla koll på mig. Ska ditt igen om 3 mån. Jag har mått lite sämre ett tag nu efter ercp:n. Jag är jätte trött och har fått mer ont än innan men än så hjälper tabletterna mot smärtan så det går bra. Man blir mer slut efter ett smärt tillstånd. Vad tar ni mot era smärtor? Jag tarförst alvedon och hjälper inte den efter 1 timme så har jag oxynorm som är underbar mot smärtan.
|
|
PhyRo
New Member
Posts: 8
|
Post by PhyRo on Oct 11, 2010 23:49:31 GMT 1
Jag fick min diagnos för mindre än ett halvår sen (har även ulcerös kolit). Har haft klåda längre än vad jag kan minnas, säkert sedan jag var 15 för några av mina tår har förhårdnader där jag kliat och på andra sätt försökt komma åt klådan. Ögonen kliar oxå något jä**igt emellanåt och min hud är känslig mot sånt som skaver, tvättlappar etc .. Har fått tavegyl mot klådan och det fungerar hyfsat, det tar för det mesta bort min klåda. Har nästan konstant molande värk på min högersida och jag brukar ta alvedon när det blir för jobbigt (typ kramp, men inte så ont att jag behöver åka till akuten), oftast brukar mina "kramper" gå över efter ca 30-40 min. Får även kramp och intensiv smärta i mina tarmar, men det brukar släppa efter ca 2-5 min, kan det vara kopplat till ulcerös kolit ? Hur har ni det med funderingar på sjukdomen ? Jag tycker det är svårt att hitta svar och min dr är lite "svävande" när man frågar honom saker. Letade runt som tusan innan jag hittade detta forum Skönt att hitta fler med samma problem som en själv, har ju inte kunnat prata med någon om min sjukdom, vill ju inte plåga mina vänner och familj med en massa prat om en sjukdom jag själv knappt förstår.
|
|
polly
New Member
Posts: 32
|
Post by polly on Oct 13, 2010 11:55:09 GMT 1
Hej PhyRo! Hoppas du fått en bra läkare. Lite svävande svar gissar jag att man kan få eftersom det är svårt även för läkarna att bedöma hur varje enskilt fall ska utveckla sig. Det finns ju en del som lever hela livet med en ganska stillsam PSC och andra som ganska snabbt efter diagnosen behöver sättas upp på transplantationslistan. Hur ofta får du lämna prover och träffa läkare? När man har besvär så känns det ju viktigt att det är regelbundna kontroller. Jag antar att du äter Ursofalk? Tycker du att den har hjälpt något? Mvh Polly
|
|
PhyRo
New Member
Posts: 8
|
Post by PhyRo on Oct 20, 2010 7:35:15 GMT 1
Ska ta blodprover och träffa läkaren 2 ggr/år och göra MRT 1 gång/år har jag för mig att han sa. Fick min diagnos i Juli.
Äter inte urosofalk, men vet vad det är eftersom min dotter äter det (Hon har cystisk fibros). Hon hade höga levervärden och förändringar i levern när hon gjorde sin senaste årskontroll och då satte hennes läkare in urosofalk och hennes levervärden blev normala snabbt.
Jag jobbar på ett sjukhus, så jag brukar kolla upp mina levervärden när jag mår sämre än vanligt, senaste gången jag kollade var för 4 dagar sen och då var mina värden bra.
|
|
janus
New Member
Posts: 9
|
Post by janus on Oct 19, 2011 18:17:39 GMT 1
Hej Jag ska läggas in för utredning den 6 nov. på Huddinge dom flesta små) jag gör en aktivitet på Trädgårdstorget på lör. 22 okt. för att få flera att registrera sig som donatorer och jag skriver en blogg där jag beskriver känslor och saker i min leversjuka vardag. januslever.com/ januslever.com/ Välkomna
|
|
|
Post by lottis on Dec 18, 2013 10:03:33 GMT 1
Hej! Ny i detta forum. Fick UC när jag var 20 år, hade 2 mycket besvärliga år, sen lugnade det sig när jag började äta Probion. Fick barn vid 26, och sen dess har jag inget märkt av min tarm, inga skov alls. Har ätit Salazopyrin EN o Probion i alla år. Nu i våras fick jag fruktansvärda anfall, åt gallan till, men inga stenar. Efter tredje anfallet, ca 2-3 veckor mellan, så fick jag diagnosen PSC. Har gjort MRCP, ERCP, Coloscopi, och nu för tre veckor sedan togs gallblåsan bort. Tididgare hade dom dömt ut gallblåsan, men när dr var inne i min buk och skulle ta bort den visade det sig att den såg normal ut, men den togs bort iaf. Har bara lite ont i höger sida, det är allt. Sen har jag slutat äta kött, det har varit räddningen. Jag slutade äta kött i våras, för att se om det kunde hjälpa. Knepigt, men har inte haft några anfall efter det. Och gör det inte ont efter man ätit så är man ju tacksam och fortsätter leva så. Dr fnyser bara när jag berättar om kosten. Hör att det är fler som inte får så mycket råd av dr ang hur man mår/lever bäst men denna sjukdom. Dr pratar ju mest om C o byte av lever. Men det hoppas jag på är långt fram i tiden... Skönt att kunna "prata" av sig i ett forum som detta
|
|