Min dotter är bara 14 år och fått diagnos AIH

[trillingmamma]

Är ny här, hittade er när jag googlade runt. Min dotter blev mycket sjuk på lucia dagen. Inlagd för vad man trodde var en njurbäckeninflammation. Som sedan blev gallblåseinflammation, blodförgiftning och slutligen leverinflammation. Hon opererades för gallblåsan, då såg man att levern var kraftigt svullen och rodnad. På 3 dagar gick hon upp 8 kilo, hon såg ut som om hon var gravid. Det började att läcka ur ett av op-såren, hon hade vätska i hela buken upp i lungorna. Det tog läkarna 2 1/2 vecka att ställa en diagnos. Dom kopplade in en läkare i Sthlm som nu är hennes huvudläkare. Det var/är en stor chock för oss. Hon låg inne 5 veckor, nu är vi på sjukhuset varje fredag, hon får inte rida, inte vistas ibland stora folksamlingar, inte åka skolbuss mm mm. Vi har så många frågor men vi får inga svar, dom säger att dom inte vet, dom har ingen erfarenhet. Dom misstänker att detta är vaccinet som hon fick mot svininfluensan, som har aktiverat sjukdomen. Man kan tydligen ha genen i hela sitt liv utan att bli sjuk, ett vaccin, feber eller infektion kan aktivera den. Vi väntar på att få en biopsi gjord så att dom kan se hur och när hon blev sjuk och hur skadad levern är. Hon har fortfarande vätska i buken, därför kan man inte göra biopsin. Just nu är livet ledset och deppigt. Hon är mycket tålig, det värsta för henne är att inte få rida. Ingen kan svara på hur länge hon inte får göra detta, ingen kan svara på hur lång tid det tar för vätskan att absorberas, eller när vi ska trappa ner på medicinerna. Hennes albumin var nere på 13 när hon var som sjukast, levervärdena låg på över 6 och 7. Hon äter prograf och cortison plus 9 andra mediciner. Hoppas att det finns någon här som jag kan få lite svar av, har fler frågor. Mvh Anna.

[Angel]

Många får AIH i tidiga tonåren precis som att en del får diagnosen i vuxen ålder. Jag var 13 år då den diagnostiserades men kring 12 när den bröt ut.

[charlotta]

Jag fick min diagnos när jag var 11, prograf har fungerat jätte bra för mig har ätit den sedan 2001, ska dock byta nu på grund av chrons sjukdom. Hoppas det blir bättre snart och att du får svar på dina frågor.

[mav]

Förlåt om jag kapar tråden lite men jag har en följdfråga till dig Charlotta. Har själv frågat min läkare om Prograf är ett alternativ för mig (har AIH) när azatioprinet gav för mycket biverkningar. Han var inte alls intresserad av att sätta in det och jag är därför intresserard av att veta lite hur du fick det insatt om OK?

[Angel]

Läkarna har olika inställningar till olika mediciner. Så vad som kan vara enkelt att få hos en läkare kan vara svårare att få hos en annan. Eftersom dom har olika övertygelser. Sedan tar dom varje patient i akt och kollar med deras sjukdomsbild.

[charlotta]

Ja det beror väl lite på vad man har för sjukdomsbild kanske, prograf var rätt ny till just den här sjukdomen när jag började med den, det verkar inte vara så många läkare som är vana vid prograf till just Aih men som sagt fungerade den jätte bra för mig!

[trillingmamma]

Min dotter får också prograf, den har många biverkningar men än har vi inte märkt av någon. Min svägerska som har en transplanterad njure har ätit prograf väldigt länge, 35 mg/dygn, hon har inte märkt av några biverkningar.

[charlotta]

Skönt att hon inte har märkt några biverkningar vi får hoppas att hon inte märker av några senare heller =)