|
|
Post by charlotte on Dec 18, 2009 21:11:33 GMT 1
Är jag ensam med att ha AIH och PBC!?!? Hittar inte någon som har eller har haft båda...känner mig så fruktansvärt ensam o rädd.
Fick min diagnos nu i tisdags....chocken kom efteråt i bilen på väg hem! Jag vet absolut INGENTING om dess sjukdomarna förutom faktan som jag fick av min DR.
Snälla, om det finns nån med erfarenhet av båda sjukdomarna så hör av er. Känner mig så rädd, desperat o väldigt ensam!
|
|
|
|
Post by Angel on Dec 19, 2009 22:24:30 GMT 1
Hej! Fick du bägge diagnoserna samtidigt? Jag har AIH och PSC det är inte samma som du har dock. Men om du läser igenom inläggen i PBC-tråden så har jag för mig att någon hade både AIH och PBC. Vilket sjukhus går du på? Jag är säker på att din läkare tar hand om dig på bästa sätt och kommer att ge dig ALL info du behöver när du behöver den. Läkarna brukar sällan ge en ALL info på en gång. Vilket jag är tacksam för. Utan man får lite som man behöver och när man frågar. Vilket har funkat bra för mig  ! |
|
Jonas
New Member
Posts: 8
|
Post by Jonas on Dec 20, 2009 22:35:47 GMT 1
Hej. Känslan av ensamhet är jobbig och jag kan inte heller säga att jag har samma diagnoser så därför borde jag kanske inte skriva något. Men jag tror inte det spelar någon större roll. Alla har vi blivit skrämda och kanske chockade av obehagliga besked vid olika tillfällen. Det som kan vara en liten tröst är att tankarna oftast förändras med tiden. Det är som med sorg att den följer som en naturlag. Chocken övergår i en reaktion och en nyorientering där vi vänjer oss vid den nya situationen. För egen del fick jag i maj höra av kirurgerna att jag kanske skulle transplanteras. Det tog ungefär 5 månader tills jag hade släppt de ständiga tankarna. Jag är inte mer frisk nu men occuperas inte längre av oron. Jag försöker tänka att så länge kroppen känns ok så får jag vara nöjd med det.
Men att söka information har hjälpt mig och det är ju bra att börja här. Information är förstås inte allt så därför valde jag att berätta "vitt och brett" om min situation. En del människor klarar det inte riktigt och vet inte vad de ska säga. Men jag tror vi kan finna en styrka genom att vara öppna och ta emot medmänniskors medkänsla. Det behöver inte alls vara fel. Att sörja är ju en helt frisk reaktion som betyder att man vill leva.
Var rädd om dig och prata med någon som kan lyssna!
|
|
|
|
Post by solveig on Dec 26, 2009 16:47:22 GMT 1
Hej! Jag heter Solveig och är 65 år.Jag har haft PBC i 15 år.När jag fick min diagnos mådde jag väldigt dåligt coh dom visste inte var det va.Jag fick mycket cortison.Men idag har jag annan medicin(ursofalk),och mår riktigt bra.Mina levervärden är under kontroll.Så du behöver inte vara orolig när du har fått din diagnos,läkarna vet vad de ska göra!
/Solveig
|
|
|
|
Post by charlotte on Jan 1, 2010 21:39:31 GMT 1
Tack för svaren!!! Känns skönt att veta att man inte är ensam "där ute"...Önskar bara att jag visste i vilket stadium jag är i, och att jag visste mer....
Känns väldigt tungt nu! Läkaren ger mig inga besked för han vet inget, vilket känns ännu jobbigare, är det för han inte vill berätta, eller inget kan om sjukdomarna.
Jag försöker verkligen tänka positivt, tro mig! Jag är en mycket glad och positiv person egentligen, men för tillfället har jag väldigt lätt att bryta ihop och gråta...
Jonas, jag tycker som du, det känns skönt att få prata om det, med vem som helst bara man får prata....låter nog knasigt men jag tror du förstår vad jag menar. Och ja reaktioner är väldigt olika de flesta blir jätte ledsna och jag får trösta dom....hmmm...men på nåt sätt känns de bättre att få prata om det ändå.
Finns det några träffar snart?
Tack igen! Kram //Charlotte
|
|
|
|
Post by Angel on Feb 4, 2010 13:32:27 GMT 1
Vilket sjukhus går du på? Det kommer ett läger snart för medlemmarna. Dom brukar vara väldigt populära ! |
|
|
|
Post by charlotte on Feb 8, 2010 22:43:12 GMT 1
Angel, jag går på Ljungby lassarett, skall ev byta till Växjö då min nuvarande läkare skall på utbildning om några veckor, hela våren....suck!
|
|
|
|
Post by vilsen on Feb 2, 2016 17:45:31 GMT 1
Hej,
Hittade detta forum idag, men det va länge sedan någon skrev här. Jag har AIH och PBC. Vill gärna ställa lite frågor till någon annan som har båda dessa? Mvh Carola
|
|
anneli
New Member
Jag har PBC och vill komma i kontakt med andra.
Posts: 1 
|
Post by anneli on Jul 10, 2016 10:52:16 GMT 1
Hej! Jag har nyligen fått diagnosen PBC och känner mig lite nere. Jag vet så lite om det här och skulle vilja komma i kontakt med andra i min situation. Jag har nyligen gjort en leverbiopsi och vet att jag har skador på levern men har ännu inte fått reda på i vilken grad. Ursofalk hat hjälp och jag är inte så trött längre och klådan har blivit riktigt bra. Hälsningar Anneli
|
|
|
|
Post by sillastryparen on Aug 19, 2016 22:13:44 GMT 1
Ställde précis samma fråga på någat annat ställe på forumet - om det lever... Men nu är vi ju I varje fall två... :-D Diagnos PSC, vad AIH är vet jag inte, men har tydligen också Crohns-. Hälsn!
|
|
!
