Vilka väntar?

[tobbe]

Hej!

Då man själv är på väg upp på listan blir man nyfiken på vilka som väntar på ny lever här och hur länge har ni väntat?

Läste lite om blodgrupper och att vissa har gynnsammare blodgrupper, är det så? Har de sagt till er som väntar att ni kanske inte behöver vänta så länge tack vare det eller att det tar längre tid pga det?

Kämpa på och försök hitta guldkornen i vardagen!

Tobbe

[tazmania]

Hejsan.
Jag har väntat på en ny lever i 10 veckor på måndag. Jag har blodgrupp A som har oftast lite kortare väntetid. Man har sagt att man ska räkna med att det tar 6 månader eller längre tid. Men man har även sagt att det kan bli när som helst. Det beror ju på om just den levern dem får passar mig bäst eller inte.
Det är lite kämpigt ibland att vänta. Det jobbigaste är nog alla tankarna som far runt i huvudet på en hela tiden. Jag vill släppa dem hemska tankarna men de dyker upp hela tiden. Ibland går man undan för sig själv och bara gråter av räddsla. Men man kämpar på och hoppas på att man ska få må bra efteråt.

Har du genomgått utredningen?

[tobbe]

Hej!

För knappt 2 veckor sedan gjorde jag sista undersökningen av utredningen. De hittar alltid något som man inte visste. Hade kalkbrist i höfterna och längrygg t ex. Tydligen vanligt när man har haft PSC en längre tid. Sedan hittade man något på skelettröntgen som de vill kolla extra med en magnetröntgen.

Visst är det så att man är lite orolig med jämna mellanrum. Det är ju ingen liten operation men det verkar ha gått bra för alla som man läser om. I mitt fall så tog de bort gallblåsan för att de hade hittat en polyp som visade sig vara cancer. Vill inte riktigt ta det till mig känns det som. Skall träffa Sahlgrenska nästa vecka och får väl se om de säger att man skall upp på listan. Vill gärna skjuta det till slutet av september så man hinner med en resa innan skall vänta.

Har de 10 veckorna gått fort eller upplever du att det går sakta? Vill du ha någon att prata med så skicka mig ett meddelande så får du min mail & telefon. När jag läser hur dåligt många mår av sina sjukdomar så tycker jag att det känns som jag har haft tur. Har inte haft några problem förutom klåda. Min UC har varit lugn sedan många år.

Brukar kika på din blogg, som du säger kan det vara skönt att skriva av sig. Vad får dig på gott humör när du känner dig nere? Sånt är väldigt olika från person till person. Gjorde färdigt en gång på baksidan häromdagen och det kändes väldigt bra. Ibland räcker det att titta på ett avsnitt av 2 ½ män eller Vänner för att man skall skina upp. Jag är för det mesta på gott humör då jag inte känner mig sjuk. Trodde som sagt att jag var klar efter att de tog bort gallblåsan och en bit av levern, men det blir tydligen mer.

Visst måste vi tänka framåt och att vi skall bli mycket bättre efter operationen :-).

Kram på dig!

Tobbe

[tazmania]

Hejsan.
Tråkigt att de hittar andra saker under utredningen men det är lite därför man gör den oxå.
Har du haft PSC länge?
Sjäv fick jag min diagnos för ca 9 år sedan, har ingen annan sjukdom.
Veckorna rullar på i rätt bra fart eftersom jag jobbar 100% fortfarande. Så det känns inte så farligt tidsmässigt. Det är rädslan för själva operationen och att det ska gå fel som är jobbigast just nu.
Just nu mår jag oxå rätt så bra ur sjuk synpunkt enligt mig själv, jag är trött men har ingen klåda eller andra besvär. Fast jag vet ju att levern inte mår bra. Sen är det cancerrisken för mig som är den största anledningen till att transplantera just nu.
Vad är orsaken till att du ev transplanteras?

Visst är det så att man kan bli lycklig av massa olika saker just när man känner sig lite nere. Min man är rätt duktig på att få mig på bättre humör, genom att skoja med mig eller hitta på något att göra som får en att tänka på annat. Just nu läser jag böcker som får mig att koppla bort tankarna. Har aldrig annars tyckt om att läsa böcker men just nu är jag helt fast i denna serie på 4 böcker.
Ska ta och avvärka mina 30 minuters måste motion nu. Ska ju motionera minst 30 min om dagen så att man är i form till transplatationen.
Ha en underbar kväll
Kram
T

[tobbe]

Hallå!

Då är vi lika avseende transplantation, det är cancerrisken som gör att de tycker jag skall genomgå det. I mars så tog de bort gallblåsan och en del av levern så då fick man ett 25 cm långt ärr snett över magen. Så operationen kommer säkert inte att vara några problem. Det har gått 5 månader men det känns fortfarande lite. Annars gick det väldigt bra. Vi kommer att ha igen att vi är såpass friska vid operationen. Det är säkert betydligt jobbigare om du mår fysiskt dåligt innan.

Jag fick Ulcerös Colit redan 1981 när jag var 14 år. Den var som sämst 1992-1995 i samband med att vi fick barn. Redan då tyckte min husläkare att jag hade för höga levervärden, men det var först 2000 som jag fick diagnosen PSC.

Själv kan jag mer oroa mig för hur det skall bli efter operationen, jag som älskar att resa. Har förstått att man måste vara försiktigt med sådant sen. Även medicinen man äter för avstötning är ju inte riktig bra för njurarna.

Hur långt från hemmet har de sagt att du får vara? Om man nu får vänta upp till ett år (som de sa till mig) vore det ju trevligt om man fick röra sig lite i Sverige i alla fall. Vi skall vara glada att vi kan jobba för då går tiden snabbare.

Roligt att du har hittat något bra att läsa. Är själv en periodare när det gäller böcker ibland ingenting på ett halvår sedan 1 bok i veckan då och då. Det är skönt att ha familj som man kan ventilera sina tankar med.

Ha en härlig dag!

Kram
Tobbe

[tazmania]

Hejsan Tobbe.
Jag får vara 1-2 timmar hemifrån men inom STHLM län utan att behöva ringa till koordinatorn. Men vill jag åka utanför länet måste jag ringa och diskutera saken med koordinatorn, men det är mest för att de ska veta att jag inte kommer ta mig till sjukhuset lika fort om det ska bli aktuellt.
Visst ska man vara glad att man mår så pass bra och att man kan jobba under väntetiden. Det är som du skriver att tiden rinner iväg fortare då och man tänker inte lika mycket på det.
Jag har fått informationen att det inte ska vara några problem att åka utomlands, man får akta sig lite mer för solen eftersom det är högre risk för den som är transplanterad att åka på hudcancer.
Trevlig kväll.
T

[tazmania]

Blev transplanterad 15/8, skriver mer senare om det. Min man har skrivit lite på bloggen om det.

[magnus69]

hej tobbe, jag fick i förrgår svar på min utredning - och jag ska sättas upp på listan. (Måste bara dra ut en tand först)

Jag har blodgrupp 0, vilket tyvärr brukar betyda att man vår vänta längre än "normalt", statistiskt sett 6 - 12 månader.

Läs gärna min blogg, jag ska försöka hålla den hyfsat uppdaterad: wibjorn.wordpress.com/

[tobbe]

Hallå! Det var intressant läsning på din blogg. Vi verkar ha väldigt lik sjukdomshistoria, det året jag skulle fylla 14 fick jag min Ulcerösa kollit bekräftad. Har dock inte haft några problem med levern förutom klåda. Har dock inte varit på sista besöket på Sahlgrenska ännu. Får se hur lång tid kommer att ta och när man kommer på listan. Vi har samma blodgrupp också så du lär vara före mig på kön :-). Vi lär säkert höras! Kämpa på!

Tobbe

[delicia]

Min man väntar på en lever och en vänster lunga är nu prio 1 i sverige och prio 2 i norden har väntat i 16 dagar och tiden börja rinna ut hoppas att han hinner att få sina organ innnan det är för sent

[polly]

Jag, och säkert många med mig, håller tummarna för att det snarast ska finnas lämpliga organ!

[delicia]

Dag 24 på Prio 1 listan hur skall dett sluta =(