skleroserande colangit

[Fox]

Hej alla!

Jag är ny här sedan idag... detta pga att jag fick svaret av magnetkameraröntgen idag.
Min Mag tarm läkare vill göra en lever biopsi för att fastställa att det är skleroserande kolangit jag har.
Som jag och min fru förstod det i brevet vill han bara få lab svar för att böja medicinera...men det kanske inte är denna sjukdom vilket jag hoppas på...
Jag har en ulcerös colit sedan 18år tillbaka men bara med 1 ordentligt skov när den upptäcktes.
Nu är den troligen lite lite aktiv men de märks inte just nu.

Jag är helt snurrig av alla tankar om, hur,varför och kommer jag att dö tidigare nu!!??
Vi har 2 barn en på 2½ år och en på 5 månader.

Några frågor till er:

1. är primär skleroserande kolangit samma som skleroserande kolangit?

2. Hur farlig är sjukdomen?

3. Läste på någon sida att de flesta som fått diagnåsen kommer att behöva transplanteras, stämmer detta?

4. Vad ska man tänka på ang. kost och dryck (jag dricker inte alkohol sedan barnen kom pga att vi bor på landet och kan behöva åka något ärende) ?

Jag skulle nog kunna fråga hur mycket som hellst tror jag...jag läser här på forumet och på andra sidor men allt bara snurrar och det står inte riktigt klart allting!

Men de kan iof bero på att jag inte kan förstå och tro att jag är sjuk med detta oxå...
Jag är skit rädd och jätte ledsen!

[tobbe1974]

Hej,

Jag fick min diagnos för något år sedan så det finns säkert andra som har mer erfarenhet och kan berätta mer om sjukdomen i senare skeden. Dock går det idag bra för många även om det går så långt som till transplantation. Det finns också stora individuella variationer så det är vanskligt att dra för stora slutsatser av någon annans erfarenheter.

Jag minns dock hur omtumlande det var de första dagarna och onekligen märker man att man tagit mycket för givet tidigare. Jag har också en dotter på 2,5 år och visst tänker man ibland på hur framtiden kommer att bli. Personligen tror jag det är bra om man så småningom kan acceptera hur läget är. Det är svårt att påverka något annat än sig själv och jag försöker att ha en positiv inställning för det mesta även om jag inser att det är svårt när du precis fått ditt besked.

När det gäller dina frågor skulle jag svara ja på den första men två och tre är nog någon annan mer lämpad att svara.

Fråga fyra är dock något som jag är intresserad av. Det verkar finnas väldigt få kostråd förutom att avstå alkohol. Iaf om man frågar sin läkare. Däremot finns det andra uppfattningar som jag skrivit om i tråden om kost och motion. Dock finns det inget som är svart eller vitt här utan man får försöka bilda sig en egen uppfattning.

Iaf har jag testat att återgå till en friare kost än den som nämns i tråden ovan och nu är mina värden mycket sämre igen. Nu har jag precis påbörjat en ny period med att följa kostråden så får vi se om det hjälper. Det är ju inte alls säkert utan kan bero på att jag kommer in i ett senare skede av sjukdomen eller någon annan orsak. Jag kommer iaf att återrapportera hur det går i tråden om kost och motion.

Du är iaf inte ensam och detta forum tror jag de flesta uppfattar som något väldigt positivt där man kan få mycket information och inte minst diskutera med andra i samma situation.

[ebba]

Hej!

Känner så väl igen din situation. Jag gick för ca ett år sedan igenom alla dessa tankar, frågor och oro. Det var då jag fick min psc-diagnos efter många unders: blodprov, ercp, magnetröntgen och biopsi. Det var den jobbigaste höst och den jobbigaste tid jag haft. Jag såg nog det mesta i svart... Jag fick inte heller några klara svar av min läkare så det blev att jag sökte på internet och det var inte speciellt upplyftande att läsa om sjukdomsutvecklingen, cancerrisker och överlevnadstider. Jag var ordentligt knäckt, ville inte ens stiga upp ur min säng de första dagarna, kändes som livet försvann och jag blev kvar. Oroades för mina barn, skulle jag få se dem växa upp och bli vuxna. Visst är jag orolig och rädd och ledsen ännu, men försöker att inte tänka i de negativa banorna... Jag kan ju bara leva vidare och min sjukdom kan jag inte heller påverka.

De kostråd jag fick var som tidigare nämnts här: att avstå från alkohol och för mig var det ingen förändring från tidigare. Kan unna mig ett glas rödvin vid nåt festligare tillfälle, men några alkoholvanor fanns inte att ändra på. Jag antar att du läst en del redan, och jag varken kan eller vill skriva nåt om hur farlig sjukdomen är och hur länge det tar innan transplantation blir aktuellt. Försöker leva i nuet, och enl. läkare var min sjukdom i lindrigt skede och jag har kunnat släppa tankarna på den rätt bra. De senaste månaderna har jag fått klåda, så då tänker jag igen mera på min sjukdom.

De flesta mänskor hör knappast talas om psc, så visst tycker jag det är orättvist att drabbas av detta. Jag har ingen tarmsjukdom från tidigare men sökte hjälp för smärtattacker i höger sida och därav blev det unders och så småningom diagnos.

Ta inte ut nåt i förskott, innan du fått säker diagnos! Kämpa på och jag hoppas det löser sig bra för dig!
Styrkekram!

[Angel]

Jag har haft PSC i några år. Och tyckte det var väl ingen dans på rosor att få en till leversjukdom. Hade då haft min AIH i 20 år utan några sympton tack vare medicinering, utgår jag ifrån.

Svaret på fråga två känns inte som att det är svart eller vitt. Klart sjukdomen är farlig, men diabetes och astma är ju också farliga. Men det är ju sällan man ser dessa sjukdomar som så eftersom dom är mera "folksjukdomar" och dom har man hört talas om.

Jag har förstått att en transplantation kommer jag att behöva i framtiden. Det är bara att acceptera och göra det bästa av min tid nu. Har inga sympton alls och är enormt lycklig för det. Lever ett normalt liv och ingen kan se eller märka att jag är sjuk heller.

Vet inte om jag tar det med mera ro eftersom jag alltid har varit sjuk sedan tonåren. Att jag är "van" att ha en allvarlig sjukdom. Eller det att jag inte har barn. Har förstått att när man väl är så lyckligt lottad att man får bli förälder så ändras ju alla ens prioriteringar.

Vi har underbar vård för leversjuka i Sverige. Känner du att du litar på din läkare så underlättar det att vara sjuk !
Jag litar på att min läkare gör sitt jobb och leder mig rätt på sjukdomens väg.

[Fox]

Hej o tack för snabba svar...jag läste dessa direkt men orkade inte riktigt skriva just då.

Jag är sjukskriven sedan februari pga deprission o stress skulle börjat arbetsträna på jobbet nu på måndag...men efter beskedet i torsdags skjuts arbetsträningen 1 vecka.
Nu går jag bara och grubblar på min lever och är rädd att min depprision kommer tillbaka och allt med den...suck suck.
Jag grubblar oxå på hur jag kommer att reagera om det nu är så att jag verkligen har skleroserande colangit...väntar på lever biopsi är j redan magnetkameraröntgad...

Jag kan ju bara vänta och se...kan ju inte styra över detta.

[mangemannen]

hej fox...
att grubbla över din lever i väldigt negativa tankar e meningslöst...
precis som du själv sa kan du ingenting göra mer än att förlita dig på vad läkarna o andra säger...
dessutom tar inte livet slut se det mer som en nystrt istället saker i din lever som gjort att du mått dåligt kanske...utan att du vetat om det kommer till slut att bli bättre o medicnering sätts in... för att hejda framfarten av sjukdomen.... även om du nu skulle bli aktuell för en ev transplantation behöver du inte oroa dig...tro mig jag vet ...läkarna e helt sanslöst säkra på vad dom gör... mig räddade dom mked bravur...
hade viss osis i början men nu e jag tillbax på jobbet igen o jag transplanterades i august....
så tro mig livet e inte på något sätt över...så din oro kan du släppa även om känslan e jobbig
hoppas det ger lite tröst i din oro ...
hoppas nu du får en lite trevligare helg mvh mangemannen...

ps hör av dig om du undrar över något så ska jag svara om jag kan

[Angel]

Mangemannen har helt rätt !

Tänk så här att nu får du se livet ur ett nytt perspektiv !
Jag värdesätter mitt liv och min vardag massor. Har en del vänner som tycker det är jobbigt att bilen inte funkar, eller att ungarna drar fram mycket saker, eller att dom inte fick biljetter till just den konserten. Jag mår bra och har bra människor runt omkring mig. Min fru vet att jag kan bli sjukare och hon är där till 1000% för mig.
Tycker att du ska öppna upp dig för din sambo och berätta vad du tänker. Ta även med sambon till doktorn, det hjälper bägge, så kan hon även få svar på sina funderingar.

mangemannen ûbersnabb återhämtning efter tx. Hur många % jobbar du? Glad att läkarna fixade till dig !

[tazmania]

Jag förstår om du är orolig över att ev. fått en leversjukdom och räddslan över hur det kommer att bli för dig och familjen i framtiden. Det kommer att gå bra. Läkarna är så duktiga nu för tiden och de håller stenkoll på en. Som mangemannen skriver så får man mediciner som bromsar sjukdomsförloppet.
Jag fick PSC diagnos 01/02 och blev transplanterad 15/8 i år är jätte glad att jag fick den chansen.
Det ända botemedlet som finns för PSC just nu är en levertransplantation. Sen kan det variera väldigt mycket tidsmässigt när det behövs genomföras. Endel behöver det efter några år och andra kan det ta 20 år eller mer.

Har 2 barn som är 5 och 7 år och det har funkat bara bra, vi har alltid varit öppna mot barnen när det gäller PSC som jag hade.

Oroa dig inte för mycket, ta en dag i taget.

[Fox]

Hej hej alla...
Nu har jag börjat landa med att jag troligen har skleroserande colangit.
Är det inte denna sjukdom som läkaren tror det är så är det någon annan....

Jag har börjat inse att det inte går att gräva ned sig helt pga detta men visst tårarna flödar ibland och ledsen heten jag känner är enorm... MEN jag har bestämt mig att när jag väl fått reda på vilket "fel" min lever har SKALL jag byta jobb till något jag verkligen vill göra och det får kosta lönesänkning om de så blir, för nu skall jag bara göra sånt jag vill och trivs med.
Men det kommer nog att ta lite tid och hitta något jobb så man kanske ska starta eget!?

Vad har ni för arbete??

Jag arbetar som väktare sedan 11år...vilket iof är lite roligt men inget jag vill göra till pensionen..


Kram på er alla!

[mangemannen]

hej fox ..
jag e byggnadsplåtslagare o trivs med det.....
friskt o skönt med bra utsikt....

[tobbe1974]

Hej Fox,

Jag tycker du tänker helt rätt! Jag har i nästan 10 år jobbat som affärssystemskonsult, ett mycket välbetalt jobb men med höga krav och sällan en arbetsvecka under 45-50 timmar. Var man sjuk tre dagar var det minst 100 mail i inboxen och sedan gällde det att jobba ikapp då projektets deadlines inte ändras för att någon har varit sjuk. Lägg till de oplanerade men brådskande ärenden som trycks in i kalendern. Innan jag visste varför jag var så trött ibland tog jag en Ipren bara för att kroppen skulle "fungera". Arbetskamraterna var kanon men att jag inte skulle syssla med detta till pensionen var givet.

Jag startade därför ett bolag där jag kan syssla med det som jag tycker är roligt, i mitt fall trav. Jag började på kvällstid men är idag entreprenör på heltid och har faktiskt sagt upp mig idag efter 12 månaders tjänstledighet. Så nu är man uppsagd, skuldsatt och leversjuk men det har aldrig känts bättre. ;D Vissa personer i min omgivning tyckte att jag inte var klok men det kan man inte lyssna på då de flesta pga rädsla söker trygghet istället för frihet. Jag mår idag mycket bättre, mindre stress och kan planera med större frihet. Jag kan tex hämta min dotter på eftermiddagen och leka några timmar med henne varje dag. Innan hade hon ofta redan somnat innan jag kom hem.

Sedan att jag inte har kunnat ta ut en enda krona i lön är inte någon stor grej. När man väl har tagit beslutet att bli entreprenör är man tokfokuserad på den vision man håller på att uppnå och allt annat blir sekundärt. Nu kommer sajten snart att lanseras publikt och då hoppas och tror jag att det kommer att bli ändring även på den fronten.

Jag rekommenderar dig att läsa några böcker om entreprenörskap och känna efter om det känns rätt för dig. Det kan ju vara så att du kommer fram till att det känns bättre att bara byta till ett roligare jobb och då är väl det utmärkt. Bara det känns roligt och meningsfullt att gå till jobbet.

Jag tror inte du kommer att ångra dig oavsett vilken förändring du väljer. Lycka till!

Mvh,
Tobbe

Två boktips:
Rich Dad Poor Dad
www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9189617576

Millionaire Upgrade
www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=1841127035

[Fox]

Tack för tipset Tobbe...Ska beställa när lönen kommer.

[tazmania]

Hejsan fox.

Jag jobbar åt ett läkemedelsföretag som administratör. Så det är mest kontorsarbete för mig.
Har jobbat där i 11 år och trivs rätt bra där. Nära till jobbet har jag oxå, 10 min med bil.

[PhyRo]

Tjosan !

Negativa tankar angående denna sjukdom är meninglösa, enligt min mening, då det enda man gör om man tänker negativt är att förvärra sin situation.
Försök att se det positiva med att iallafall veta vad som är fel, jag tyckte det var jobbigast att inte veta vad som var fel och varför man hade så ont, nu vet jag varför jag har ont och vet också att det finns mycket duktiga läkare och bra hjälp att få.

För 3 år sen blev jag överbackad av en lastbil (han .. ehh.. parkerade på min rygg), men jag hade tur och klarade mig med ryggen intakt och är idag i stort sett helt återstäld.
Bröt mitt skulderblad, min arm, min handled och komprimerade en lunga. Fick också en massa skrapsår på min hand, höft, knän och fötter, som har lämnat en massa fula ärr.
Efter olyckan mådde jag psykiskt dåligt och fick ångest, för jag kunde ju likagärna ha dött, jag borde ha dött.
Paratde med en kurator ett antal gånger och fick ventilera min ångest och det hjälpte mig enormt, eftersom hela olyckan var helt absurd.. Jag blev över backad på en gångbro av en chafför som släppt fram mig på gångbron och visste att jag var där, men endå så lyckades han pricka mig när han backade.. *suck*

Har fått en ny syn på livet och njuter av varenda sekund jag lever, för man vet aldrig när olyckan är framme.

Vet inte riktigt vart jag är påväg med detta, men tycker det är skönt att få skriva av sig lite

Jobbar för övrigt på Huddinge Sjukhus, har jobbat här i 10 år nu varav dom sista 6 åren så har jag jobbat natt.
Jobbar c:a 9-12 nätter/månad och det passar mig perfekt, har en usel lön men trivs så bra med jobbet att det inte spelar någon roll, har så mycket mer tid att spendera med familjen och göra allt det jag tycker om att göra.

Har en dotter med Cystisk Fibros, som kommer att läggas in på Måndag för att få antibiotika intravinöst, det är första gången hon ska få antibiotika på det sättet, så det kommer bli en ny erfarenhet för både henne och mig.

[tobbe1974]

Vilken historia! Tur i oturen att det gick "bra"...

/T