Fox
New Member
Posts: 30
|
Post by Fox on May 16, 2011 19:48:16 GMT 1
Idag fick jag svaret på biopsin! Jag har Psc...i ett mycket mycket tidigt stadium, som läkaren uttryckte det. Ska få Ursa... medicinen men vi skall vänta för just nu är mina levervärden riktigt bra. Normala vilket de inte varigt på 2år. Ska på uppföljning i augusti och då får vi se om medicineringen behöver startas.
Både jag och frun räknade med att jag hade Psc men man blir ändå lite nedstämd...men de blir inte bättre än vad man själv gör det till! Så nu jäklar skall de bli ännu mer sund livsstil =) Sommar med massor av hemma odlade grönsaker...kul och nyttigt i ett =)
|
|
tobbe
New Member
Posts: 23
|
Post by tobbe on May 17, 2011 9:01:17 GMT 1
Hej! Ibland kan det vara skönt att få en diagnos så man vet vad för sjukdom man har. Hoppas att den håller sig lugn i många år. Jag fick redan 1981 göra 2 leverbiopsier när jag var 14 år. Då misstänkte de leversjukdom och det var först 30 år senare jag var tvungen att göra en transplantation. Så man kan leva länge med PSC utan att det påverkar livet. Du är rätt på det med att leva sunt och jag tror stenhårt på motion. Förhoppningsvis så kan du bara kvittera ut en lever om det blir aktuellt med transplantation i framtiden . Då har säkert stamcellsforskningen kommit väldigt långt. Passa på och njut av livet nu. Säger som en kille jag träffade på Sahlgrenska sa. "De som är friska förstår inte hur bra de har det. Är det bara vi som är sjuka som förstår hur bra livet är?" Det är alltid bra att ha i åtanke! Tobbe
|
|
Fox
New Member
Posts: 30
|
Post by Fox on May 18, 2011 5:19:44 GMT 1
Det är riktigt skönt att fått diagnosen eller kanske snarare fått svaren på varför levervärdena spökar och varför de känns i sidan ibland. Diagnosen i sig vill man ju inte ha som ni alla vet. Vilken skön kille du träffade Tobbe! Han har ju helt rätt! Ja livet blir inte annat än vad man gör det till. Många lever i sin lilla bubbla där allt hela tiden skall vara perfekt. MEN hur många har det så Ingen vad jag vet iaf! Hur man än tänker och vrider på allt så är det bara nära och kära som gäller till sist, hoppas det går upp för de flesta någon gång i livet nu i detta materiella samhälle. Jag är inte deppig om det nu låter så utan snarare tvärt om! Nu vet man vad livet innebär och jag är skit lycklig för det =) // Martin
|
|
lisa
New Member
Posts: 3
|
Post by lisa on Aug 1, 2011 12:58:36 GMT 1
Hej. Jag har precis kommit hem från sjukhuset. Har varit inlagd i två veckor. Åkte in för klåda och 250 i gulvärde. Är gul i huden och ögonvitorna. Kom hem med bortopererad gallblåsa och en ny sjukdom PSC. Har sedan tidigare Crohns som jag fick när jag var 4,5 år gamal, så jag har haft den sjukdomen i 35 år nu. Hade ingen aning om att man riskerade att få PSC av Crohns. Känns ganska tröstlöst. Vet inte vad som kommer att hända. Läkarna ska ta beslut inom dom närmaste 14 dagarna. Är van vid en kronisk sjukdom och är positiv och försöker ta dagen som den kommer, men denna sjukdomen känns så tröstlös eftersom det inte finns så mycket att göra åt den. Blev lite deprimerad och fick tom dödsångest när jag fick diagnosen. Tänker mycket på mina båda killar som är i tonåren båda två. Verkar som det inte finns så mycket att göra när det gäller mediciner, förutom transplantation.
|
|
ebba
New Member
Posts: 12
|
Post by ebba on Aug 1, 2011 17:02:19 GMT 1
Hej Lisa! Blir själv ledsen att läsa om din nya sjukdom. Fick själv min PSC-diagnos för snart 2 år sen. Jag känner med dig, för tiden efter tyckte jag var tröstlös och jag tänkte mycket på mina barn, var rädd för att lämna dem, dö ifrån dem så länge de ännu var små. Även om min sjukdom varit lugn hittills (har ingen tarmsjukdom) så undviker jag att läsa alla "dystra" siffror, om hur länge man förväntas leva, hur sjukdomen förvärras, transplantationsrisker o.s.v. Läste mycket den första tiden och börjar jag läsa igen så kommer ångesten över mig igen och det vill jag välja bort. Jag vill leva och tror jag blivit bättre på att leva i nuet! Det som däremot hjälpt mig är att läsa om andra med samma sjukdom, dvs. dessa sidor. Så även om jag tycker sjukdomen känns rätt tröstlös som den presenteras på "medicinska" webb-sidor, så känns det inte alls tröstlöst att läsa om mänskor som har sjukdomen. Så mitt råd är att läsa här - vilket du kanske gjort redan, och fråga kunniga läkare och tala ut om din rädsla. Hoppas du snart mår bättre och att ordnar sig till det bästa för dig!
|
|
lisa
New Member
Posts: 3
|
Post by lisa on Aug 1, 2011 17:37:05 GMT 1
Hej Ebba. Det hjälper verkligen att få kontakt med folk på detta sättet. Fantastiskt att kunna hämta hjälp och stöd på detta sättet. Jag får se den närmaste tiden vad som händer. Är ju som sagt nydiagnostiserad och har inte kommit så långt i sjukdomsplaneringen. Tack för ditt stöd.
|
|
Fox
New Member
Posts: 30
|
Post by Fox on Aug 10, 2011 7:25:08 GMT 1
Hej Lisa! Jag fick min diagnos på psc den 16 maj-2011 men läkaen talade om i höstas att jag nog hade sjukdomen. Så jag gjorde som alla anda gör...läste på nätet! Visst nätet är bra till mycket men inte till att läsa om sjukdomar för nä man läser och är rädd är man inte källkritisk och många sidor är gammla.... Som min husläkare så till mig när jag var riktigt deppig ledsen och rädd...."När jag började som läkare för 23 år sedan var i stort sätt alla leversjukdomar lika med döden, men i dag kan man fixa det mesta!" Så jag tänker hela tiden att om 5-10 å kan man mycket mer för det utvecklas hela tiden. Nu är min sjukdom i ett mycket tidigt skede vilket tyvärr allas inte är, men man ska försöka leva possitivt och vara glad för varje dag man får och lära sig uppskatta livet.
Jag tänker lite så här...det är en stor risk hela livet isig... Man kan bli öveköd, få en gren i skallen och allt de där och inte tänke man på det varje dag och blir depprimerad så varför skall jag tänka negativt om min lever!? För det bli man ialla fall inte lyckligare av utan snaare tvärrt om! Fast alla måste få ha sina peioder med deppighet och ledsamhet och vara sorgsen ibland, men försök då tänka positivt!!!
|
|
Jonas
New Member
Posts: 8
|
Post by Jonas on Aug 11, 2011 23:33:48 GMT 1
Hej Fox. Jag tycker du tänker rätt. Jag har haft UC i 20 år och fick PSC för ca 10 år sen. Men för 10 år sen fick jag ingen information alls. Jag var helt ovetande och tänkte inte särskilt mycket på det. Naturligtvis hade jag mått konstigt vilket gjorde att jag fick genomgå ett antal undersökningar och fick Ursofalk. Men sen var det inget mer med det. För två år sen var det dags för lite rutinundersökningar som min läkare sa. Och då blev det plötsligt en mycket större grej. Och framförallt blev jag uppskrämd av två olika kirurger. Jag var riktigt rädd och ledsen i ett halvår. Under tiden träffade jag min vanliga mag-tarmdoktor som sa att varningsflaggan kunde tas ner. Mina värden var fortfarande hyfsat låga. Och sen släppte ångesten sakta. Och det gjorde den nog tack vare att jag resonerade som du. Det gäller att leva nu och inte "bry sig" för mycket. Det är så lätt att man liksom underhåller och triggar sin egen ångest. Men mår man bra i kroppen, så ja då gör man väl det. Det absurda var att jag ibland nästan längtade efter en fortsättning på undersökningar. Men varför då? Jag har ju fått de besked jag behöver nu och jag får inse att det finns många andra risker, inte minst att gå misste om alla människor som finns runt mig om jag blir för självupptagen av denna mystiska sjukdom. Men jag medger att jag ändå håller koll på vad som skrivs här. Inte minst för att också suga åt sig alla goda tankar och bli uppmuntrad. Till sist ett grattis till Mangemannen som har sitt första år bakom sig som transplanterad. Du skrev så fint! Tack för att du delar med dig!
|
|
janus
New Member
Posts: 9
|
Post by janus on Oct 19, 2011 18:16:46 GMT 1
Hej Jag ska läggas in för utredning den 6 nov. på Huddinge dom flesta små) jag gör en aktivitet på Trädgårdstorget på lör. 22 okt. för att få flera att registrera sig som donatorer och jag skriver en blogg där jag beskriver känslor och saker i min leversjuka vardag. januslever.com/ januslever.com/ Välkomna
|
|
|
Post by lottis on Dec 18, 2013 9:52:36 GMT 1
Hej! Ny i detta forum.
Fick UC när jag var 20 år, hade 2 mycket besvärliga år, sen lugnade det sig när jag började äta Probion. Fick barn vid 26, och sen dess har jag inget märkt av min tarm, inga skov alls. Har ätit Salazopyrin EN o Probion i alla år. Nu i våras fick jag fruktansvärda anfall, åt gallan till, men inga stenar. Efter tredje anfallet, ca 2-3 veckor mellan, så fick jag diagnosen PSC. Har gjort MRCP, ERCP, Coloscopi, och nu för tre veckor sedan togs gallblåsan bort. Tididgare hade dom dömt ut gallblåsan, men när dr var inne i min buk och skulle ta bort den visade det sig att den såg normal ut, men den togs bort iaf. Har bara lite ont i höger sida, det är allt. Sen har jag slutat äta kött, det har varit räddningen. Jag slutade äta kött i våras, för att se om det kunde hjälpa. Knepigt, men har inte haft några anfall efter det. Och gör det inte ont efter man ätit så är man ju tacksam och fortsätter leva så. Dr fnyser bara när jag berättar om kosten.
Hör att det är fler som inte får så mycket råd av dr ang hur man mår/lever bäst men denna sjukdom. Dr pratar ju mest om C o byte av lever. Men det hoppas jag på är långt fram i tiden...
Någon skrev om bromsmedicin för PSC, finns det det??
Vi hörs!
|
|