PSC - Min historia

[andreasg]

Hej!

jag heter Andreas och är 18 år gammal, född -93 och bor i Stockholmsområdet! Fick diagnosen Ulcerös Kolit hösten 2010 efter att jag hade haft diarréer under hela sommaren. Samtidigt såg man även att jag hade för höga levervärden vilket självklart oroade doktorerna. Mina föräldrar eller jag reagerade dock inte på det eftersom de inte nämndes så mycket om det förutom själva faktan. Kanske var läkarna på Astrid Lindgren rädda att skrämma upp en och det kanske är rätt(?). Hur som helst har tiden med Ulcerös Kolit varit mycket turbulent och lämnat inte särskilt roliga spår i psyket på en.

I slutet av våren/början av sommaren 2011 blev jag inlagd på sjukhuset pga att jag var helt gul med en olidlig klåda och med otroligt ont i högra sidan av buken. Ska inte dra ut på det utan det gjordes ju såklart massor med röntgen, ultraljud, MR osv under sommaren när det gått över och jag fick diagnosen framställd för mig. De pratade om den mycket lugnt och att jag hade mycket goda förutsättningar då sjukdomen absolut inte var så farlig som den var förut. Eftersom jag inte heller hade några symptom förutom gången jag insjuknat innan sommaren tog jag det väldigt coolt och trodde det inte var någonting. Tråkigt såhär i efterhand eftersom jag bad läkaren att absolut inte underdriva utan jag ville veta exakt hur det var, men han ansåg att sjukdomen hade bra förutsättningar.

I onsdags kom jag på mitt första besök till Huddinge Sjukhus som anses vara ett av Europas ledande levercentra. Läkaren hälsade på mig och inledde direkt med att se oerhört allvarlig ut och säga att jag ska räkna med levertransplantation och meddelade mig om riskerna för cancer osv. Det slog ju självklart ner lite som en bomb med tanke på den tidigare bilden jag fått av sjukdomen och nu efter att ha läst på mig om sjukdomen känner jag mig inte lika optimistisk längre.

Mina funderingar är,

1. Hur många av de som diagnostiseras behöver faktiskt transplantera under sin livstid?
2. Har ni några tips på ändringar av livsstil för att "gynna" sin kropp?

Edit: Känner mig uppenbarligen väldigt uppgiven, följde under hela hösten en diet där jag uteslöt allt socker i form av läsk, godis osv, nu har jag återgått till mina gamla dåliga vanor och jag kan vid tillfällen dricka ganska stora mängder alkohol med kompisar osv (få ungdomar i min ålder som inte dricker). Vet ni hur jag borde ställa mig till alkoholkonsumtion i huvudtaget?

Tack för att ni har läst och visar förståelse!

[johangefle]

Hej Andreas,

Tänkte jag kunde ta och svara så gott jag kan utifrån mina erfarenheter. Jag här snart 31 år och hade själv PSC och är sedan 5 månader transplanterad.

För det första så förstår jag ganska väl hur du känner dig. Kommer aldrig glömma känslan då läkaren säger allvarliga saker som inte är positiva. Jag får sån enorm klump i magen och blodet strömmar till huvudet på nåt sätt. Och hur tiden efter är när allt känns hopplöst. Men jag glömmer heller aldrig när man har vant sig med tanken och börjar inse att detta är något man bara skall klara av. Och framförallt, när man väl gör det och vilken stolthet man har att man har gjort det.

Du frågade om hur många som blir transplanterade och det har jag ingen direkt koll på. Men egentligen är det ju viktigast för dig att lyssna vad dina läkare i Huddinge säger. Statistiken ändrar ju ingenting, varken positivt eller negativt. Och på dig låter det som läkaren var ganska tydlig med att det kommer bli transplantation förr eller senare. (så är det väl iof med denna sjukdom också att väldigt många blir tranplanterade). Hur man förbereder sig mentalt för det tror jag är väldigt individuellt men det känns ju nästan som att du bör börja tänka i de tankarna. Om du vill ha kontakt och bolla dina frågor är det bara att maila.

Angående livstil så något som jag med största sannolikhet tror har påverkat att det gick bra för mig med transpl. var att jag tränade väldigt mycket. Idag ser jag den tid jag har lagt ned på träning som den bästa investering av tid jag har gjort.

Alkohol slutade jag helt med när jag fick veta om sjukdomen. Och det var ju naturligtvis svårt att vänja sig men det är ju faktiskt så att alkohol är inte bra för folk med psc. Själv hade jag väldigt svårt för fet mat och fick ont vid levern direkt så det skötte sig självt lite att inte käka skräpmat.

I övrigt kan jag väl säga att du skall vara nöjd med att ha hamna i Huddinge. Det är skillnad på de lite mindre sjukhusen som ex. Gävle...

Hoppas detta var till nån hjälp. Kom ihåg att det finns flera som har gått igenom detta med bra resultat och att de är väldict duktiga på det läkarna gör!

[violafiola]

Hej har en undran ang transplantation vid psc. Är det någon som vet hur stor del av oss med psc som till slut behöver transplantation?

[andreasg]

Hej Violafiola,
som titeln på tråden säger - transplantation - så var det det jag faktiskt undrade. Läkaren jag hade verkade inte så villig på att svara rent statistiskt hur många som behövde och hur många som inte behövde transplantera. Det är alltid bra att fråga läkarna om statistik, för det är mycket svårare för dem att vinkla fakta. Å andra sidan var jag kanske inte så tydlig med den frågan när jag pratade med honom.

Vore kul att se om det finns någon statistik på internet huruvida alla fall behöver transplantation eller om det enbart är en majoritet. Läste på en amerikansk sida att det är många fler som dör med PSC än dör pågrund av PSC. Alltså att man dör av naturliga orsaker men har PSC än att man dör pågrund av att levern ger upp.

Förresten så har jag haft problem med illamående, undrar om det har med sjukdomen, min medicin eller något annat att göra? Käkar imurel, asacol och den "frivilliga" medicinen ursofalk (läkaren säger att han inte vet om den hjälper eller inte).

Med Vänliga Hälsningar, Andreas!

[andreasg]

Haft hemsk klåda trots normala lever -och billurbinvärden vilket gett mig många sömnlösa nätter. Fått Questran utskrivet för det, är det någon som har erfarenhet av det?

Märker att det kliar väldigt mycket mer om man äter eller dricker mycket som innehåller socker, t.ex. efter några glas läsk börjar det klia ännu mer. Vet inte om det finns något samband med att det aktiverar gallblåsan eller något sånt.

Undrar också om det är någon annan som haft klåda utan att de kan se något särskilt på leverprover osv, dvs det kliar som att det är gulsot (vilket jag hade vårsommaren 2011) men det är inte det.

MVH Andreas

[janus]

Hej Andreas
Jag oprerade bort min tjocktarm för drygt 20 år sedan och efter ett lite strul så fick jag en bäcken resevoar som gör att jag kan skita vanliga vägen och behöver inte hamna i panik efter toa. Den funka superbra även 2o år senare. Efter att jag för tio år sedan fick diagnosen PSC så fick jag en plats förutredning och sedan den 6 nov. är jag i kö för en ny lever. Det är stort och läskigt men det finns ingen annan väg så det är bara att köra på.

Du kanförlja min rsa via min blogg www.januslever .com du kan ställa frågor via kommentars fältet och vill du inte att någon skall se det du skrev så lägg till det så är det våran hemlighet. Eller maila mig på [e-mail] om du har frågor. Jag har haft massor av frågor och mörka tankar så tveka inte. det finns inga dumma frågor. Mvh Janus

[andreasg]

Hej Janus!

Fann inspiration i din blogg och det gav mig modet att själv starta en. Känns skönt att bara skriva av sig när man inte känner sig riktigt 100 (även när man inte ens känner sig 50..). Det kommer säkert gå bra med din levertransplantation, kämpa på!

ungmedpscouc.blogspot.se/

[tazmania]

Hejsan. Jag är 32 år och fick diagnosen PSC 2001 och blev transplanterad 2011. Om jag nu förstod deträtt så ville du ju veta hur många som transplanteras med PSC och ingen har riktigt kunna svara på denna frågan. Som jag har uppfattat det så måste så gott som alla göra detta någon gång men man vet inte när det kommer att ske. Det beror helt på hur aggressivt sjukdomsförloppet är. En del hinner dö innan det är dax.
Men för att bli frisk så är det endast transplantation som botar.
Jag tycker du gör helt rätt i att starta en blogg och skriva av dig i. Det gjorde jag när jag fick veta att jag skulle utredas för transplantation och det har hjälpt mig mycket.
Det är skönt att få skriva av sig och inte behöva tynga ner alla runt en hela tiden.
Jag kände mig rätt så tjatig efter ett tag när jag pratade med folk men ändå så behövde jag ju prata om det för att klara av det.
Klådan du skrev om hade jag också, syntes inte så mycket på proverna men det kliade fruktansvärt och man var vaken hela tiden.
Jag hade en nyfödd när det var som värst med klådan somnade vid fyra på morgonen och sedan upp igen vid sex på morgonen för det var då barnet vaknade. Två timmars sömn är inte mycket, man blir knäpp i huvudet efter ett tag. Jag fick till slut insomnings tabletter för att kunna sova lite mer. Tyvärr blev jag beroende av dem och behövde öka styrkan hela tiden för att få komma till ro och sova lite. Slutade med dem självmant efter ett tag och sov inget på två veckor för att sedan kunna sova lite. Så jag rekommenderar inte insomnings tabletter i längden. Questran hade jag också samt Rimaqtan och det hjälpte mig rätt så bra mot klådan.
Det var inte jag som upptäckte att jag blivit sämre (levern) utan det var en magnetkamera undersökning samt mina prover. Jag mådde rätt så bra, klådan var under kontroll men jobbig till och från. Så allt kom som en överraskning när läkaren ringde en dag och ville träffa mig och min man för att prata helst dagen efter.
Hoppas att allt går bra för dig.
Vill du veta mera så är det bara att fråga.

[nhpsse]

Hej Andreas och alla andra!

Nicklas heter jag, bor också i Stockholmsområdet. Jag fick diagnoserna PSC, uc/crohns och celiaki år 2001 vid 13 års ålder och fyller i år 25. Jag har fortfarande min original-lever och har i princip varit asymptomatisk hela tiden fram till förra året.

Jag har för mig att statistik på hur många PSC-patienter som behöver transplanteras skiljer sig rätt mycket beroende på var siffrorna kommer från, ska se om jag kan hitta några undersökningar. Ålder vid diagnos lär påverka detta rätt mycket eftersom sjukdomen hos en 18 åring kommer ha mer tid på sig att fortskrida än hos en patient där sjukdomen uppstod längre fram i livet.

Sjukdomen utvecklas också i olika takt hos olika personer. Jag har träffat PSC-patienter som fått diagnosen för årtionden sedan och fortfarande klarar sig bra utan transplantation - tillika folk som få månader efter diagnos varit tvungna att transplanteras. Sen vet man ju inte hur lång tid innan diagnos de fick sjukdomen, men förloppet verkar i alla fall skilja sig mycket mellan olika personer. Eftersom jag fått diagnosen vid väldigt ung ålder så har jag hela tiden räknat med att någon gång i framtiden behöva få en transplantation gjord. När jag är i den sinnesstämningen att jag oroar mig för en transplantation så försöker jag tänka på att levertransplantationer har väldigt positiv statistik! En överväldigande majoritet går det väldigt väldigt bra för och de klarar sig med sin nya lever länge.

Jag har en arbetskamrat som vid 16 års ålder akut fick sin lever transplanterad, hon är nu 33 år och har bara haft ett fåtal episoder av problem. Dessa avstötningsproblem har på kort tid korrigerats med ändrade mediciner - efter det har hon varit som ny igen.

Jag förstår din situation gällande alkohol, i mitt fall började den perioden flera år efter min diagnos. Man vill ju till så stor del som möjligt leva ett vanligt liv trots sjukdomen. De olika läkare jag har haft har alla sagt liknande saker gällande alkohol. Generellt har jag fått höra att så länge levern har god funktion så kan man ta lite då och då, nyckelordet med stor betoning har varit "måttlighet". Kontentan är att jag generellt har tagit det betydligt lugnare med alkohol än mina kompisar, druckit mindre och vid färre tillfällen än dem. Men undantag har naturligtvis skett under dessa år. Sanningen är ju dock att det bästa för folk med leversjukdomar vore att avstå.

Risk för levercancer är högre för oss med PSC än för gemene man, men det är ändå en rätt låg risk. När jag lämnar blodprov så tar de något som heter CA19-9 som fungerar som markör för cancer. Jag fick be om att införa denna markör i mina vanliga blodprover, vilket dock inte var något problem. Det är mycket möjligt att de redan kollar detta hos dig, beroende på vilken läkare du har. Risken för levercancer är dock inte någonting som jag oroade mig mycket för innan heller, men när de nu tar detta blodprov då och då så känns det ytterligare lite bättre för mig.

Gällande cancer i ändtarm/tjocktarm så är ju risken där också högre hos folk med någon typ av IBD. Jag får nu en koloskopi utförd årligen , tidigare vartannat eller vart tredje år. Det är rätt högt på obehaglighetsskalan, men går i alla fall över snabbt. Vid koloskopin kollar de på lite olika ställen och tar även vävnadsprover för analys. Om något ställe på tarmen är inflammerat eller om det finns antydan till cancer så kan man se detta via koloskopin.

Gällande livsstil i största allmänhet så har jag inte följt något specifikt motto tidigare. Förra året fick jag ligga på Huddinge i två veckor då jag fått problem efter att de fixat ett par strikturer i mina gallgångar. Det som hände var att jag fick akut pankreatit (inflammation av bukspottskörteln), vilket tyvärr är en vanlig bieffekt av en ERCP.

Under dessa två veckor kunde jag inte äta på tio dagar, utan fick bara dropp. Jag gick då ner ungefär tio kilo (jag var rätt så smal innan så det var inte vackert). Jag bestämde mig då för att försöka förbättra min grundfysik genom motion och träning - så att jag kan må bättre om jag är med om en liknande sjukhusvistelse igen.

Det finns en förening för PSC-patienter i USA som kallas PSC Partners (hemsida: http://www.pscpartners.org). Hemsidan innehåller en hel del information om PSC, så vill du läsa mer om sjukdomen kan det vara värt att kika där. Denna förening håller årliga konferenser varav jag har varit på några stycken och kommer även resa till den som hålls i maj i år. Konferenserna har gett mig tillfälle att träffa många andra som har PSC. Det har varit väldigt skönt att känna att man inte är ensam. Det finns även ett par facebookgrupper i föreningens namn ("http://www.facebook.com/groups/39847120173/" , "http://www.facebook.com/groups/226488334033696/") som är värda att titta på.

Om du har några frågor till mig eller bara vill prata så kontakta mig gärna på min facebook, "http://www.facebook.com/honkas". Detta forumkonto, Nhpsse, delas inom min familj och den som oftast brukar skriva här på forumet är min far, men jag ska försöka titta in här lite oftare än vad jag gjort tidigare.

Med vänliga hälsningar,
Nicklas

[kristoffer]

Hej,

Jag heter Kristoffer och är 28 år och bor i Göteborg. Jag diagnostiserades tidigt (i mellanstadiet) med både UC och PSC, och det känns egentligen som att jag alltid har haft det.

Eftersom jag var så pass ung när jag fick det och aldrig riktigt förstod hur allvarligt det var, plus att jag egentligen inte har haft speciellt mycket symptom (mer problem med biverkningar av hög kortisondos) så har jag egentligen mer eller mindre sopat sjukdomen under mattan, och bara gjort mina läkarbesök och mina undersökningar under åren och försökt reflektera så lite som möjligt över det hela. Sällan berättat om det för vänner och liknande.

Jag har levt ett aktivt liv och gått en lång utbildning och egentligen aldrig känt mig hindrad av sjukdomen.

Men nu på sista tiden är det som att det har börjat komma ifatt mig och jag har läst närmast maniskt all information jag kunnat hitta om sjukdomen. Det började nog med att min läkare sa att jag bör ställa in sig på att det är sannolikare att jag kommer att få genomföra en levertransplantation än att jag inte kommer göra det, och då kände jag att allt kom i kapp lite mer och det gick inte att gömma undan sjukdomen längre. I takt med att det mer och mer sjunker in att det faktiskt är en allvarlig sjukdom som man riskerar att dö i förtid av så tycker jag det har varit några tunga veckor. Det är också svårt att prata med mina nära och kära för att de skulle oroa sig alltför mycket.

Därför stort tack till alla er som har delat med er av era historier och erfarenheter här på forumet, det är betydligt enklare att ta in informationen berättad från någon som har upplevt det än som kall fakta på informationssidor.

Vänliga hälsningar,
Kristoffer

[emmalandaas]

Hej!

Jag heter Emma Landås, född -93. Jag fick mina diagnoser, Morbus Crohn och PSC, på högstadiet. Jag äter Ursofalk och Azatioprin men har efter ett PSC-skov gjort ett uppehåll med Azatioprinet. Senaste veckorna har jag genomgått en massa undersökningar då levertransplantation har kommit på tal efter skovet. Så i dagsläget väntar jag på att få veta om jag kommer få byta den eller inte. Jag är trött, lättirriterad och ledsen största delen av tiden så ett leverbyte känns nu välkomnat av mig.

Jag startade upp en blogg igår där jag delar min historia, hoppas den kan vara till nytta för någon! Jag har nämligen fått ut väldigt mycket av att läsa om era historier här på forumet så därför vill jag också bidra med något.

emmalandaas.blogg.se/

[sillastryparen]

Hej!
Lever det här forumet fortfarande för samtal, frågor etc? Har just fått diagnosen PSC med lite annat skit, men vill först kola om någon fortfarande finns här då det var länge sedan senaste inlägg...! Hälsningar!