Vad går du och grunnar på?

[viveka]

Vad skulle vara viktigt för dig att veta? Är det något speciellt du går och grunnar på?
Här kan du beskriva din livssituation.
Ta med både det som har varit positivt och det som är svårt, så kan vi sätta igång en dialog utifrån våra egna liv.
Har du svårt med något som har med sjukdomen/sjukdomarna att göra?

Det finns väldigt många frågor och jag sätter igång detta för att få veta vad som är gemensamt för oss och även det som är olika.
Vi är till för att dela vårat gemensamma öde med den sjukdom vi fått.
Jag heter Viveka Thalin och har PBC - AIH- Klaffel - diabetes. Och har numera "vant" mig med min situation. Och utgår ifrån där jag är när jag går vidare i livet. Det har tagit lång tid och finns fortfarande mera att jobba med. Även om min självkänsla har tagit stryk så tänker jag gå vidare och göra det jag kan.

Det finns många frågor runtomkring detta med sjukdomen ekonomin jobbet - människosyn osv. Skriv ner det som du går och tänker på. Jag tar emot och svarar så gott jag kan eller någon annan.
En dialog på internet...

"Go for it" ...
Viveka

[ammi]

Hej Viveka!
Jag har förstått att du har PBC bland annat. Jag har också PBC.

Jag har blivit en ödmjukare person sedan jag fick min diagnos - och en räddare.
Jag har småbarn, och det gör att jag känner mig sårbar eftersom det är tvunget att jag finns till för dom så länge det är möjligt.
Det känns konstigt att veta att man är sjuk fastän man känner sig ganska frisk, men att veta att en vacker dag så slår sjukdomen till. Det är bara en fråga om tid.
Men man får gilla läget. Inte mycket annat att göra. Men det är svårt.
Viveka, hur hanterade du ditt sjukdomsbesked om PBC:n? Har du nåt bra tips om hur man kan förhålla sig till det?

[viveka]

Hej kära Ammi!
Ett sådant starkt brev du har skrivit. Om dina tankar kring att ha en sjukdom som kan eskalera, eller hålla sig där den är med rätt medicinering.
Jag har två vuxna barn och har inte riktigt samma tankar som du. Men jag kan ha det när det gäller mina barnbarn. Kommer jag att få se dom bli vuxna. Som bärare av en obotlig sjukdom får man alltid så många tankar och alla känslor öser över en. Jag fortsatte som ingenting hade hänt när jag fick mitt första besked, för 13 år sedan i Oslo. Det var väl på gott och ont att bara låta det gå vidare. Jag kanske tom höjde farten just då. Att både komma i övergångsåldern och en sjukdom som jag inte riktigt ville ta in. Blev för mycket efter hand. Men det tog några år, innan jag helt ramlade ihop. Avtotal utmattning. Då var det både sjukdom och att ha gått i väggen av för mycket arbete. Jag tänker så idag det var båda sakerna. Eller vad som är vad, blir lite svårt att säga. Till slut orkade jag inte se en människa. Jag hade ingen hud alls. Men som tur är utbildade jag mig till terapeut just då. Så mitt i allt tog jag min sista examen. Samtidigt som jag jobbade och skulle starta eget.
Det är inte att rekommendera kan jag säga. Men jag fick i alla fall terapi hela tiden och det tillsammans med min Buddistiska meditation har gjort att jag klarat mig över den värsta tiden. I början mådde jag psykiskt så dåligt att det är obeskrivligt. Men jag lät mig vara i det jag är och det gör jag numera också. Det är svårt att stanna upp när hastigheten är för stor.
Jag har för vana att alltid tänka inåt innan jag handlar nu för tiden. För att ta reda på var jag är i förhållande till min omgivning. För det är många som tycker och vill mycket om det man gör osv. Men det är bara du som vet. Svaret på ens undran finns i en själv. Sen kan man behöva ventilera med andra. Det är viktigt. Låt alla tankar och känslor komma men ha någon som stöd i bakgrunden. Och ta ditt eget liv på allvar. Det du känner är viktigt för just dig.
Naturligtvis har min självkänsla fått en törn och också, trots att jag kan mycket och gjort mycket tappat en del av mitt självförtroende. Det är okej! Jag får utgå ifrån den jag är nu. Det gäller att stå ut med omgivningen när man tycker att dom säger dumma saker till en, för det händer. Med en sjukdom som inte syns på utsidan.
Jag hade önskat att jag hade haft ett barn och ge all min kärlek. Gör det som är rätt i nuet. Det kommer att finnas i evigheter, i och med ditt barn.
Men ett barn kräver också mycket, så jag hoppas att du har en snäll omgivning med någon som hjälper dig att få din egen plats och tid när du behöver det.
Kom ihåg!!
Den här sjukdomen behöver inte leda till något större besvär i livet om man får rätt medicinering. Och kom i rätt tid.

Jag ger dig alla mina goda tankar. Du kommer att klara dig igenom det här. Jag känner det.

Skriv till mig när du vill.
Förresten vill du vara med i PBC-gruppen finns. Om du sänder mig din email så får du se vad vi pratar om emellan varven. Vi är en liten grupp som berättar öppet över just sådana här frågor.
Kram
Viveka

[camilla]

Hej Viveka !
Hittade den här sidan idag när jag var ute och sökte på på nätet om PBC och blev jätte glad när jag hittade den. Jag har nyligen fått beskedet om att jag troligen har PBC. Mina prov svar var tydligen inte så tydliga kunde vara PBC eller PSC. Bara det att de inte riktigt vet känns lite kymigt. De sa att jag var i första stadiet i PBC till slut. Jag känner att jag har tusen frågor men de har inga svar allt verkar så flummigt.
När jag läste ditt svar här till ammie så blev jag lite fundersam. Jag gick nämnligen i väggen våren 2003. Jag har precis börjat arbeta 50 % nu i vår. Nu gick mina funderingar som dina. Var det sjukdomen som fick mig att gå iväggen eller? Jag var nämnligen så trött långt innan jag blev sjukskriven men jag kämpade på ändå. Ibland visste jag knappt hur jag hade tagit mig hem med bilen. Nu vet jag ju inte om jag hade sjukdomen då och om det kunde bero på det.
Jag har läst en hel del på nätet om PBC men jag känner fortfarande osäker hur jag ska leva framöver. SKa jag bara fortsätta som vanligt och ta det som det kommer, eller ska man ändra sin livsföring. Jag har så mycket jag skulle vilja prata om men det blir bara rörigt. Undrar om ni ska ha en träff framöver och om man får vara med. Visserligen bor jag långt ifrån Stockholm men det skulle kännas skönt och få höra andra som har denna sjukdom.
Det var mycket....
Hälsar Camilla

[ammi]

Hej Camilla!
Du får gärna maila mig om du vill ha någon att prata med. Jag har haft min diagnos (PBC) sedan förra sommaren. Det här med trötthet är väldigt bekant..
Vänliga hälsningar
Ammi

[camilla]

:)Hej Ammi!

Tack för ditt erbjudande, det känns jättebra att få någon att "prata" med . Undrar bara om det är så här du menar med att maila? eller om man ska göra på något annat sätt? Vet inte om det här blir så att alla kan läsa det eller bara du?
Jag undrar lite vad du fick för information när du fick beskedet om att du hade PBC. Jag tyckte jag fick så lite , det kändes inte alls bra. Jag börjar så här och ser hur det här fungerar.

Många varma Hälsningar
Camilla

[Angel]

När man klickar på varnadras namn i spalten till vänster så kommer det fram lite uppgifter som man skrev in vid registreringen.

Där finns bl a en rubrik längst upp som heter send personal message (eller något liknande) där kan man messa varandra mera privat...............utan att behöva ge ut sin mail om man inte vill det, ganska fiffigt!

[kristina]

Hej!
Jag fick diagnosen AIH för 15 år sedan - tänkte inte så mycket på det då. Sattes på cortison, åkte ut i världen o jobbade och kände inga problem med det hela. Har sedan dess fått två barn (11 o 6 år) - utan problem, inga komplikationer. Men för 3 år sedan sattes jag på azatioprin i kompbination m Prednisolon för att effekten inte var som önskat. Då började jag reflektera över livet, döden, om jag skulle få se mina barn växa upp, hur långt jag hade kvar m m m m. Det vårsta var att jag inte delade mina rädslor med nån. Till slut orkade jag inte gå till jobbet utan bröt ihop hemma... Som tur var fick jag bra respons hos en kurator där jag gick i 1,5 år för att få prata och förstå hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Det finns nget svart eller vitt, ingen vet hur utgången blir - eller hur lång tid jag kommer att leva. Egentligen rör det oss alla - friska eller sjuka - men jag behövde hjälp att reflektera och hantera. Idag ser jag på livet med tilltro! Har läst flera av er andra som skriver om ödmjukhet och att leva i nuet. Så känner jag också. Min bild av att vara frisk eller sjuk har också reviderats eftersom jag fortfarande medicinerar, min sjukdom är aktiv - men som tur var inte så aggressiv - samtidigt som jag tycker att jag mår bra.

Så en hälsning till er alla som kämpar på - fortsätt med det! Uppskattar verkligen detta forum och alla ni som delar era tankar och idéer här. Det tror jag är viktigt.
Kram

[janus]

Hej
Jag ska läggas in för utredning den 6 nov. på Huddinge dom flesta små) jag gör en aktivitet på Trädgårdstorget på lör. 22 okt. för att få flera att registrera sig som donatorer och jag skriver en blogg där jag beskriver känslor och saker i min leversjuka vardag. januslever.com/ januslever.com/ Välkomna

[lotta]

Hej!
Just i dag är jag alldeles ny på det här forumet. Jag fick min diagnos PBC nu i Maj 2012 och känner igen mycket av det som skrivits på olika ställen av er andra. Just nu läser jag igenom alla era tankar och känslor och får ta mig en funderare över allt jag har läst! Känner så väl igen mig...Lotta

[karro]

Hej! Denna tråd verkar inte så aktiv, men jag gör ett inlägg ändå. Jag har ingen diagnos ännu, är under utredning, men det lutar åt PBC.
Brottas med mycket tankar kring detta. Precis som Ammi skrev tidigare är även jag småbarnsmamma och i mina mörkare stunder tänker jag att jag kanske inte får uppleva dem som vuxna. vill ju finnas där för mina barn hela deras uppväxt och ge dem all trygghet som går, så klart! Andra stunder är jag lite mer positiv och tänker att det finns mediciner som bromsar, forskningen går framåt osv.... den förbaskade klådan gör det dock svårt att tänka bort det hela.
Vardagen går i snabbt tempo med jobb, ta hand om barn osv, men på kvällarna kommer tankarna och det skulle vara skönt att ha någon att dela dem med, någon som vet hur det är!!!
Det är inte så mycket aktivitet härinne, skriver ni någon annanstans kanske??
/Karro