Att vara anhörig

[Hedda]

Här kan vi tala om hur det är att vara anhörig.

Hej Enna och Ak jag flyttar hit era inlägg för att jag tycker de bör hamna under en egen mycket viktig rubrik nämligen den att vara anhörig. Jag försöker få det lättare för alla att följa inläggen, och hoppas med detta att andra lättare hittare hit och deltar.
Hoppas det är OK, Hedda.

Och hoppas på fler inlägg i detta angelägna ämne.

[Hedda]

Just nu har jag det så himla jobbigt, förstår inte hur jag ska orka. Att se sin mor så sjuk och förändrad är oerhört tragiskt. Hon ligger på lasarettet just nu och hon har haft dålig lever ganska länge men nu på bara två veckor så är hon så mycket sämre. tydligen så klarar inte hennes lever av att bryta ner gifter längre vilket resulterar i att de vandrar upp i hjärnan istället, med förvirring som följd. Viktigt att hon sköter magen varje dag säger sköterskorna så gifterna kommer ut den vägen men det vill sig inte alltid. Hon får för sig att vi kastat ut henne hemifrån och att hon nu bor i ett stort hus...hon vet inte vad som hänt....det är så tungt att se och lyssna på henne. Hon beter sig som en dement, plockar med allt mm. Ska det behöva sluta så här? Mamma är 76, ingen ungdom men har alltid varit pigg och glad. Hennes sambo är förtvivlad, han får bara skäll av henne när han kommer o hälsar på. Snälla någon, hur ska man orka?

Från enna, 27 Dec, 2006, 10:31pm

[Hedda]

Hej alla!
Jag är så glad för att det här forumet finns; det ger oss hopp! Min mamma har i många år varit sjuk men har för ca. en månad sedan fått diagnosen PBC. Det var visserligen skönt att efter åratal få en diagnos, ett namn på sjukdomen, men det var en stor chock både för min mamma och anhöriga att levern var så dålig. I januari skall vi ner till Huddinge igen för kompletterande prov och då skall min mamma få en sökare. Vi kan nog ännu inte riktigt förstå att hon skall ställa sig på listan för en levertransplantation! Och sen tänker man ju på de där 25% som det inte går bra för...
Min mamma är idag 61 år och kämpar på för varje dag även om hennes tillstånd försämrats det senaste halvåret.
Tack alla som delar med sig av sina erfarenheter; vi behöver tro och hopp inför det som väntar!

ak, 28 Dec, 2006, 2:24pm

[ak]

Enna, hur har det gått med din mamma. Min mamma har det likadant som din nu. Förvirring... känner mig desperat, inget händer, väntan, hon vet inte var hon är, värre för var dag. Hur har det gått för er? Håller tummar o ber till Gud...

[enna]

Mamma har varit piggare en sväng men nu är hon sådär igen...hon är hemma med sin sambo. Hon slarvar tyvärr med sina mediciner speciellt lactulosen som är så viktig för magen, hon tar den helt enkelt inte fast han tjatar på henne. I torsdags körde jag upp henne till akuten, hon blev inlagd och tillbringade påskhelgen på lasarettet. Sen skrevs hon ut i tisdags igen, sambon är fantastisk som orkar, för mamma kan nästan inte gå själv längre eftersom hon är så yr. Hon behöver hjälp med det mesta, allfrån av- och påklädning till toabesök. Ena stunden är hon klar och redig nästa pratar hon bara konstigheter.Hennes händer har börjat skaka på ett märkligt sätt vilket gör det svårt för henne att tex dricka ur ett glas. Tänk att min lilla mamma skulle bli så här, det är så tråkigt att se henne så. Varför kan man inte få åldras på ett värdigt sätt?
Hur är det med din mamma? Kram Enna

[ak]

Jag känner igen allt; skakningarna, oviljan att ta lactulosen, förvirringen.

Diverse omständigheter på lasarettet gjorde att min mamma hastigt blev sämre. Hon gick bort för tre veckor sedan.
Med rätt behandling hade det nog slutat annorlunda.

Jag hoppas allt går bra för er!

[enna]

Hur länge hade din mamma varit sjuk? Hade hon PCB?
Min mamma har haft dålig lever länge, ca 8 år, men det är nu det senaste året som hon blivit sämre...förrut hade hon knappt inga symptom. Förvirringen kom i julas.
Frågan är hur länge hon orkar?

[enna]

Jag menar PBC

[ak]

Min mamma hade PBC i många år, men under förra sommaren började värdena bli sämre. I november fick hon erbjdande att ställa sig på listan men väntade till januari. Sedan julas ungefär blev hon sämre, förvirrad, dålig ork, trött, hemsk klåda osv. Allting tilltog och hon lades in på lasarettet. Som sagt, allt fungerade inte som det skulle när hon låg inne,och det tillstötte komplikationer som hennes lever inte orkade med. Förvirringen blev mindre mycket tack vare Lactulosen som hjälpte tarmarna att göra sig av med gifterna.
Det känns som att min mamma hade behövet komma till lasarett tidigare än hon gjorde, och att hon hade fått komma till ett sjukhus där det fanns specialistkompetens. Om ni har varit i kontakt med leverspecialister så kanske ni kan få hjälp den vägen? Jag vet hur du känner, man är fruktansvärt frustrerad!

[enna]

Jag tycker sjukvården fungerar dåligt. Hon bollas hit och dit, får nästan alltid olika läkare. Sen säger de alltid att de ska kontakta henne men det gör de sällan, det slutar oftast med att det är vi som får kontakta dem. Ska det vara så?
Det enda vi vet är att inget finns att göra, att det bara är att vänta och det är som du säger frustrerande!! Känns som allt ligger hos den sjuke och dennes anhöriga...
Ha det så bra!

[Angel]

Jag blir ledsen när jag läser vad era mammor har fått/får gå igenom.

Men det är dessvärre sant att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Att ni får olika läkare varje gång är helt oacceptabelt. Man får tyvärr vara tjatig och ställa krav på vården, stå på sig. Fråga mycket och kräv svar. Vet doktorn inte svaret så får han eller hon ta reda på det.

En av mina stora tryggheter som leversjuk är att jag kan lita på min läkare att jag får mina frågor besvarade och att jag känner att hon gör det hon kan för att jag ska må så bra som möjligt. Hade jag inte känt så hade jag inte kunnat leva så avslappnat som jag gör idag.

Lycka till !