Dialog, visst är vi fler

[Hedda]

Hej Ammi,
Kan bara inte låta bli att kopiera lite fakta från vår hemsida,
'Fakta om olika daignoser' och sen om PBC :

Symptom
Idag saknar ca 50 % av alla PBC patienter symptom vid diagnostillfället, men en tredjedel av dessa patienter kommer att utveckla symptom under de närmaste 5 åren. Symptomen kan komma och gå utan samband till försämring av leverfunktionen. Det vanligaste symptomet vid PBC är klåda sin finns hos en del patienter långt innan den korrekta diagnosen PBC har fastställts. Hos andra patienter kan klådan uppkomma senare eller inte alls. Klådan kommer främst på natten och kan drabba armar, rygg och nedre delen av benen. Ibland finns en trötthet och en minskad ork som kan nedsätta arbetsförmågan.

Har inte själv erfarenhet av sjukdomen, men av doktorer som ibland vet lite 'för' mycket. Stå på dig, för det du känner det är ju så det är för dig, och som sagt läs citatet i blått ovan.

Hej från Hedda.

[ak]

Hej!

Miin mamma har PBC och har enormt sug efter apelsiner och till o med citroner! Hon kan äta i princip hur många som helst! Är det någon som känner igen detta, har det något med sjukdomen eller kanske medicinerna att göra?

hälsningar Anna

[wanja]

hejsan Ammi och ni alla!

Sitter här och läser vad ni andra skriver, och många av er besväras av trötthet, men det har jag faktist klarat mig från..
Men klådan/stickningar på kroppen, ja lite överallt kan klådan/stickningarna komma.. armar håret ögona näsan och är jobbigt..man blir så irriterad när det håller på..och just nu har det hållt på i 3 veckors tid..det verkar som det kommer o går i perioder..för det har varit bra ibland..och då mår man ju bra och allt känns bra då och man glömmer att man har en allvarlig sjukdom..men sen kommer den J--la klådan/stickningarna igen och man "åker" ner i humöret igen och då hjälper det inte att det är sommar och varmt..man blir så "inne" i detta med klådan.

Hör gärna av er så kan vi stötta varandra!

Med vänliga hälsningar från
Wanja som bor i Avesta där vi har Sveriges största dalahäst.

[miter]

Hej alla vänner och dom jag inte känner !!
Jag fick en ny lever 2007-03-05.
Transplantationen gick bra.... Ialla fall den första månaden.
Sedan fick jag en propp i min nya lever, så den stora blodbanan blev till täppt....
Men jag är/var optimist. Detta klarar väl jag..
Nu har jag fått besked om att jag har fått tillbaks PBC´n. känns inte riktigt bra.
Nu undrar jag om det finns fler här som fått tillbaks PBC´n??
Hoppas att jag får svar från någon..

Massor av kramizzar till er alla..

[lollo]

Hejsan!
Jag är ny här. Fick diagnosen pbc 2004,då hade jag haft förhöjda levervärden i 4 år. Sen vände det och jag mådde jättebra. Jag gick igenom en graviditet utan några problem och i juli förra året föddes vår son. Men i december förra året blev jag gul ,kräktes konstant och mådde jättedåligt. Hade då fått ett virus på levern. Enligt läkaren hade det ingenting med sjukdomen att göra. Jag låg på sjukhus till och från under 3 månader. Det var en jobbig peiod för min make som fick ta allt ansvar,sonen var då bara 4 månader gammal,samtidigt som han va orolig för mig. Sen dess ha jag ursofalk och prednisolon (som jag hålle på att trappa ned på). Det gjordes en biopsi på mig som visade en liten inflammation,samma som jag hade 2004.
Idag mår jag jättebra.Värdena är bra. Jag är så tacksam för varje dag jag få tillbringa med min familj. Ska bli skönt att få prata med er andra här inne. Kram Lollo

[nela]

Hej jag heter Helena och jag har just fått veta att jag har PBC.
De ska göra en leverbiopsi på mig, finns det någon särskild kost eller något annat som gör att diagnosen kan förbättras?

[nela]

Hej jag har nyligen fått diagnosen PBC och jag undrar om ni har något tipps som hjälper mot tröttheten

[kattah]

Jag har nu fått min diagnos och allt pekar på PBC och inte PSC som man trodde tidigare. När jag gjorde min biopsi så fann man bindväsinlägningar och inflammation i levern. Om jag tolkar det hela rätt med vad jag läst på nätet så är det stadie 3. Ni som har PBC , berätta mer. Jag äter Ursofalk och ska på återbesök i slutet på oktober till min läkare. Ev ska man ta en ny biopsi. Hur har ni det med tröttheten? Jobbar ni fullt?

[Angel]

Jag vet inte om tröttheten. Fick min första leversjukdom i tonåren så jag har aldrig riktigt varit en pigg person. Men jag vet heller inget annat.
Att bli sjuk när man är vuxen är en helt annan femma. Man har byggt upp sitt liv och sin vardag och så här är det men så ändras allt med en sjukdom.
Jag anpassar min vardag efter hur jag mår. Ser ingen anledning i att plåga mig själv till att göra det som alla andra gör. Utan satsar mer på kvalite.
Så mitt svar är väl att ni kanske ska ändra lite på era prioriteringar och acceptera att ni har en sjukdom som kanske behöver ta en liten del av er energi.

[lotta]

Hej!
Jag ser att det var väldigt längesedan någon skrev på denna sidan, finns det någon annan PBC grupp?
Lotta

[pernilla85]

Hej!
Är 27 år och har precis fått diagnosen PBC.
Har otroligt svårt att acceptera att jag fått en sådan allvarlig sjukdom, och självklart kommer det en massa frågor.
Klådan är olidlig och tröttheten gör en otroligt deprimerad. Vad gör ni åt detta? finns det något man kan göra själv för att det ska bli bättre?
Äter ursofalk sen en tid tillbaka men mina värden förändras inte till det bättre...

Pernilla

[annapanna]

Hej Pernilla! Anna heter jag och är också helt ny på sidan. Jag fick diagnosen PBC maj 2011 efter tre år av klåda som behandlades felaktigt som en hudåkomma. Vad gäller klådan är den idag betydligt bättre efter att ha ätit ursofalk sen maj 2011. Går hos specialistläkare här i Göteborg som sa att det kan dröja innan klådan blir bättre av medicineringen. Hur länge har du ätit Ursofalk? Kanske måste du vänta lite till innan du ser effekt? Mina levervärden tycks heller inte ha blivit så mycket bättre, men klådan har mildrats betydligt ändå.

[pernilla85]

Hej Anna!
Jag har ätit Ursofalk sedan i februari. Hur länge behöver man äta detta innan det ger effekt?
Klådan är till och från nu. Har märkt när mitt bilirubin ökat så blir klådan värre oavsett mediciner.
Senaste prover hade jag bilirubin: 82.
Känner du av någon trötthet och orkeslöshet? Kan du jobba heltid?
Vad händer om värdena inte blir bättre? Blir man transplanterad då?
Många frågor:) men så himla skönt att denna sida finns så man kan prata med andra som har samma sjukdom.
Ibland är det så otroligt svårt att prata med nära & kära och försöka förklara och få dom att förstå hur man mår osv...

[karro]

Hej! Gör ett inlägg i denna tråd, som verkar vara den senast besökta. Jag har ingen diagnos ännu, men tycker att det lutar mot PBC. Undrar om det är någon som känner igen sig i min historia?
Under sluttampen av min graviditet 2010 fick jag en väldig klåda. Prover togs som visade att jag hade förhöjda värden av gallsyra. Det sades mig att jag hade graviditets hepatos och att klådan skulle försvinna så fort barnet var fött. Så blev det också, jag drog en lättnandets suck och kunde njuta av vårt lilla barn. 1,5 år senare blev jag gravid igen och redan i v.15 började det klia i handflator och under fötterna. På gynkliniken sa de att det inte kunde vara hepatos för det förekom bara i sent skede av graviditeten. Men jag stod på mig och blodprov togs som visade på ett något förhöjt ALAT. Fick ta om provet igen efter en vecka och då var värdet bra och klådan borta. Mot sluttampen av den sista graviditeten fick jag åter något förhöjt på gallsyra och min lille son plockades ut 3 veckor tidigare än beräknat. Återigen försvann klådan helt efter att barnet kommit ut.
Men så i mitten på juli i år, började klådan igen, trots att jag inte var gravid. Kände direkt igen den specifika klådan och ringde vårdcentralen. Där fick jag stå på mig ordentligt innan man tog prov på bilirubin. Det låg då på 47.
Har sedan dess tagit otaliga blodprover. Som högst har bilirubinet legat på 52 och ALAT strax över 1, vilket inte är särskilt mycket för de flesta av er här kan jag förstå. Har dock en OTROLIG klåda i stort sett hela tiden. Är bättre på morgnarna, men sedan blir klådan värre ju längre dagen går.
Jag har tagit prover för AMA som var negativt (har dock förstått att det kan komma senare) Igm och Igg normalt. ALP normalt. Leverbiopsi visade ingenting, inte heller magnetröntgen. Så klart känns det ju bra, men frustrerande att inte få några svar.
Själv tycker jag att jag har alla symptom på PBC: en förbannad klåda, hudförändringar som xantomer (kolesterolinlagringar), högt kolesterol trots att jag är smal och äter hyfsat nyttigt, en svag, molande värk under höger revben...har under dessa månader gått ner i vikt och känner mig nu som en riktig benget, eftersom jag alltid varit väldigt smal ändå. Känner mig fruktansvärt ensam i detta och mår ibland dåligt av att tänka på att jag förmodligen fått en allvarligt sjukdom samtidigt som jag är småbarnsmamma. Skulle vara skönt att ha någon att diskutera sina tankar med!!!
/ Karro