|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:01:35 GMT 1
Hej! jag har nyss blivit medlem,jag har fått diagnosen PBC, primär biliär cirrhos, 2004, det började 2003 med höga levervärden,och klåda. Har fått ursofalk och levervärdet har blivit bättre.Men har fått besvär med klåda/stickningar på kroppen nu igen då jag är tvungen ta värktabletter för värkande muskler&leder, samtigt tar jag trombyl o levaxin pga andra besvär, Nu undrar jag om det är några som vet lite mera om denna sjukdom, man har känt sig så ensam med den... Hoppas på en dialog om PBC.
MVH Wanja, wanja karlström - email - hemsida - 12 mar 2006 - 17:22:50
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:02:17 GMT 1
Onsdagshälsning Hej! Jag transplanterades i maj 1993 min sjukdom var/är "primär biliär cirrhos". Du är välkommen att prata om detta, hoppas jag kan ge dig svar på din "undringar"
Hälsning Rolf Rolf Sohlberg - email - hemsida - 15 mar 2006 - 09:46:07
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:02:52 GMT 1
Hej ! Jag hade ovannämnda diagnosen och det började likadant som du har skrivit. Det är inte så ofta man får detta diagnosen. När diagnosen fastställdes så sas det att sjukdomen kan utveckla sig upptill 15-18 år, innan lever slutar fungera. Så man har lång tid att tänka över sin situation. Värsta var klådan, men det kom andra symptom under tiden. God råd kan jag ge: håll uppe kondition och humöret så klarar man rätt bra. Jag blev levertransplanterat 1994 och nya lever fungerar utmärkt. Jouni
Jouni - email - hemsida - 15 mar 2006 - 15:09:19
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:03:20 GMT 1
Jag heter Ingrid Andersson och är 35 år. Jag fick diagnosen PBC i december månad 1996. Jag talar gärna med dig om mina erfarenheter av att leva med leversjukdom, mediciner och annat. Jag besöker regelbundet Länssjukhuset i Halmstad och jag har världens bästa läkare och sjuksköterska där, så jag har under hela tiden fått bra stöd och hjälp.
Vänliga hälsningar/Ingrid Andersson Ingrid Andersson - email - hemsida - 16 mar 2006 - 19:19:02
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:04:10 GMT 1
Hej Jag heter Maj-Britt och bor i Immeln som ligger vid Kristianstad. Min diagnos fick jag 2000 fick som du äta ursofalk. Mina levervärden blev sämre med tiden, så i mars 2002 fick jag en ny lever.Idag mår jag bra, min nya lever funkar utmärkt. När jag fick reda på att jag skulle transplanteras så började jag att träna mycket både fysiskt och framförallt mentalt.Jag ställer gärna upp och besvarar dina frågor som du har (om jag kan.) Man känner sig mycket ensam, jag själv hade ingen att prata med, mer än min man och mina vänner.Så hör av dig.
Vänliga hälsningar Maj-Britt Maj-Britt Johansson - email - hemsida - 19 mar 2006 - 19:46:35
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:04:58 GMT 1
Hej på er alla! jag läste ditt svar Majbritt, att dina besvär började 2000 och att du även fick ursofalk och sen ny lever redan 2002, då måste dina levervärden blivit sämre väldigt fort..vad hände?..som jag hört så kan det ta långt tid innan det blir sådana besvär att man måste byta lever..har det nått med gallblåsan att göra också? själv har jag inte så mycket besvär med klådan just nu, kliar lite på nätterna på armarna bara, men det blir sämre då jag tar nån värktablett.
Mvh wanja wanja - email - hemsida - 21 mar 2006 - 16:29:13
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:05:45 GMT 1
Hej Vanja! Du undrade vad som hade hänt,varför mina levervärden försämrades. Jag har en sjukdom som heter SLE, en bindvävssjukdom som oftast drabbar organen.Jag har haft problem med alla mina organ. När vår dotter föddes-82, så fick jag ett skov av sjukdomen SLE, vilket medförde att min lever tog skada. Allt sedan dess har mina levervärden varit förhöjda,men legat ganska så stabilt tills 2000 då dom började att stiga.Sedan gick det ganska fort, och dom blev kraftigt förhöjda.Vilket i sin tur medförde en transplantation
Hälsningar Maj-Britt Maj-Britt Johansson - email - hemsida - 28 mar 2006 - 21:07:02
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:06:44 GMT 1
Hej Wanja och alla andra som har denna sjukdom. Jag har haft den här sjukdomen som jag vetat om i ungefär 12 år. Och går numera på HUddinge sjukhus på avdelning K61, för att inom nåt år göra en transplantation. Vi är en grupp som har sjukdomen som har träffats ibland, och diskuterat våra olika symtom och stöttar varandra både före och efter transplantation.Alla pbc-are behöver inte transplantera sig. Jag sitter numera i styrelsen för leversjuka och kommer att kalla in till en träff för att vi skall dela med oss av våra erfarenheter och kunskaper vi har omkring sjukdomen. Du är välkommen att kontakta mig om du vill. Att bli sjuk är alltid svårt och att inte veta så mycket om det man har gör inte saken bättre, därför behöver vi varandra som stöd i den kamp vi har i oss själva.
Varma hälsningar Viveka Viveka Thalin - email - hemsida - 5 apr 2006 - 21:28:14
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:07:43 GMT 1
Vår dotter. Vår dotter på 8 månader har precis fått diagnosen PBC. Hon äter också Ursofalk bla och även vitaminer som E, och D. Att hon har klåda vet vi om, men hon är så liten att hon inte kan tala om för oss hur jobbigt det känns. Hon bara kliar sig otroligt mycket på armar, mage och ben... speciellt på kvällen/natten. Hennes levervärden har gått ner sedan vi först kom in, men ligger fortfarande högt. När vi har läst om PBC verkar det som om de flesta (inte alla) transplanteras till slut, hur är värderna när detta blir ett faktum? Idag äter hon inget för klådan då Questranet slog ut övrig medicin... Hör gärna av er någon som vet lite mer om denna sjukdom... vi är ett par oroliga föräldrar som gärna vill veta mer!
Sandra - email - hemsida - 9 apr 2006 - 09:38:56
|
|
|
Post by Hedda on May 20, 2006 21:08:47 GMT 1
Hej.. Jag har fått diagnosen PBC ibörjan av 2005. Jag har haft klåda nu i 1 1/2 år. Jag skulle vilja veta lite mer om leverproven ALP, GT, ASAT och ALAT. Hur höga värde är " normalt " När man har PBC ?? Och om det finns något som lindrar klådan. Jag har nog provat alla piller och salvor som finns..
MVH Åsa Åsa - email - hemsida - 2 maj 2006 - 06:09:37
|
|
|
Post by susanne on May 23, 2006 19:50:10 GMT 1
Hej, Jag fick diagnosen PBC 2001. Efter vad jag har fått veta så börjar man fundera på transplantation när bilirubinet är över 100. När jag fick diagnosen hade jag 123, men med ursofalk så sjönk det snart till ca 80 och har hållt sig där fram tills i år. Nu ligger den närmare 250, och jag står på väntelistan. Nervös som bara den! Klådan hjälps jätte mycket av kyla. Jag fick tipset att lägga kylblock i sängen när fötterna kliar och det funkar jätte bra! Vilket under att kunna somna utan att vilja riva hål på fötterna! Hoppas det hjälper nån anna också.
MVH Susanne
|
|
ammi
New Member
Posts: 11
|
Post by ammi on Sept 11, 2006 21:11:04 GMT 1
Hejsan! Jag har alldeles nyss fått reda på att jag med största sannolikhet har PBC. Ska genomgå en leverbiopsi snart. Jag är 32 år och har småbarn och undrar naturligtvis vad detta är för nån sjukdom. En del vet jag, genom info från dels läkaren och internet. Ni som har den här sjukdomen, jag skulle vilja fråga er; hur står man ut med att leva med den? att inte veta om eller när man blir sjuk? Är det vanligt eller ovanligt med transplantationer vid PBC? Hur ofta följer man upp levervärdena? Om man försämras, sker det snabbt eller är det ett smygande förlopp? Är det nåt särskilt man ska tänka på vad gäller livsföringen, förutom att inte dricka alkohol? Nu blev det många frågor, men jag är tacksam om det är någon som har lust att svara. Mvh Ammi
|
|
|
Post by viveka on Sept 15, 2006 19:49:31 GMT 1
Hej på er alla medsystrar. Jag har också PBC och har haft det länge tror jag.
Jag har skrivit tidigare på denna sida.
Nu vill jag bara säga att alla ni som har PBC kan komma den 21 oktober. Det är ett möte speciellt för PBC-are. I Huddinge. Se mera på rfls hemsida där finns inbjudan. Det är ett ypperligt tillfälle att träffa andra med samma sjukdom och att fråga en specialistläkare om det man undrar över. Som sagt vad. Vi behöver varandra. Med stor kärlek från mitt hjärta önskar jag att ni kommer den dagen. Om inte så kontakta mig ändå. Jag vet hur det kan vara både på gott och ont...
Den 21 oktober mellan 10.00 - 17.00
Många kramar Viveka.
|
|
miter
New Member
Posts: 2
|
Post by miter on Oct 26, 2006 22:11:27 GMT 1
Hej alla.... Jag har varit på leverdialys i Göteborg nu. Det hjälpte lite grann men nu är klådan lika hemsk som innan.. Att vara på Salgrenska i Göteborg var en underbar upplevelse, personalen var något av det bästa som jag upplevt.. Men tyvär så blev klådan inte mycket bättre. Jag hoppas att jag får åka dit en gång till då kanske dialysen hjälper. Annars så får jag överväga en transplantation villken jag tycker vara jätte hemsk. förutom klådan och tröttheten så känner jag mej inte sjuk. Undrar om det finns någon mer här som fått transplantation p.g.a klåda..
Massor av kramizzar till er alla / Åsa
|
|
ammi
New Member
Posts: 11
|
Post by ammi on Nov 17, 2006 20:24:46 GMT 1
Hej Alla! Ni som har Ursofalk, har ni märkt av några biverkningar av medicinen? Sen undrar jag om det här med tröttheten, för jag känner mig jämt trött. Min läkare tror inte att det har med PBC att göra, eftersom mina levervärden är hyfsade, och jag har länge trott att det har varit av stressen, ha småbarn och mycket på jobb, men det stämmer inte, jag är jämt trött. Bedövande trött. Det här med klåda av PBC, jag har sedan ett par år tillbaka haft perioder med svår klåda på och i mina händer, jag har inte vetat vad det har berott på, fått stark cortisonkräm utskriven. Är det så att klådan kan komma på ett par ställen på kroppen, eller sprider det sig så småningom generellt? Jag hoppas att någon som läser det här och som har erfarenhet av det har lust att svara. Med vänliga hälsningar från Skåne i höstmörkret Ammi
|
|