|
Post by cortison on Apr 14, 2008 21:15:36 GMT 1
Hej Anna! Kul att du har hittat hit. Jag har haft AIH i snart två år. Startade med 40mg Prednisolon/ dag, fick moonface och gick raskt upp 22 kg i vikt, på ett år!!! Inte roligt. Jag drabbades dessutom av benskörhet i ryggraden. Benskörhet är en känd biverkan av cortison. För att kunna minska på cortisonet började jag med 50mg Azatioprin/dag för ett år sedan. Jag blev jättetrött omgående, och det tog c:a åtta månader innan tröttheten gick över. Men jag är jätteglad över att jag nu bara behöver 5mg cortison/dag och har kunnat göra mig av med åtta av mina cortisonkilon. Resten SKA också bort. Förutom tröttheten har jag inte haft några problem med Azatioprinet. Självklart blir det bökigt till sommaren när jag måste akta mig för solen. Varma, soliga dagar när de flesta har så lite kläder som möjligt på sig, måste jag ha långbyxor, långärmat , hatt och hög solskyddsfaktor. Men, det är bara att gilla läget.
Kram från Cortison
|
|
|
Post by agnetha on Apr 15, 2008 8:30:14 GMT 1
Hej!
Är det cortisonet som gör att du måste ha så mycket kläder och solfaktor? Rasmus fick inga större restriktioner när han åt cortison, mer än att han skulle vara varsam och inte sola för mycket. Han äter Azatioprin, 75mg, och förra sommaren levde han precis som vanligt under solen. Konstigt att inte vi fått mer restriktioner, det kommer jag att ta upp med läkaren nu när vi skall dit. Det skall ju inte skilja på saker bara för att man har olika läkare. Agneta!
|
|
|
Post by Angel on Apr 15, 2008 8:38:21 GMT 1
Allt är ju olika hur man tolkar det. Det är väl olika hur läkarana trycker på detta och sedan hur vi patienter tolkar det. Under dom snart två decennium som jag har knaprat dessa mediciner har jag inte fått såna restriktioner. det som har sagts till mig är att jag inte ska sola. Det är väl vanligt sunt förnuft. Att man inte ska åka till solen och kräma på med sololja. Men det gör ju inte ens gemene man längre. Jag har hög solskyddsfaktor å då klarar jag mig..........åsså lägger jag på med några timmars mellanrum. Jag är ingen soldyrkare. Men springer man omkring i Italien under sommaren är ju solen stark. Å badar man så finns ju solen där med. Men schysst solskyddsfaktor funkar !
|
|
|
Post by annamaria on Apr 15, 2008 10:44:31 GMT 1
Hej!
Tack för alla svar. Roligt att få respons! De biverkningar vissa av er har råkat ut för verkar vara väldigt jobbiga. Hur ska man orka ta tag i saker om man känner sig konstant trött?
Jag har verkligen haft tur som inte har drabbats av något allvarligt. Har fått höra av flera läkare att jag inte ser ut som en typisk kortisonpatient; det enda som avslöjar medicinen är aknen. Jag kände aldrig av någon viktuppgång eller svullnad, varken när jag fick min startdos på 30 mg per dag eller när jag ökade från 5 till 15 mg per dag. Trodde alltid att man fick sådana biverkningar av mycket högre doser (för om jag har förstått rätt så är 30 mg inte en så vansinningt hög dos). Men det där med biverkningar är ju väldigt individuellt.
Däremot har det varit jobbigt att få tillbaka aknen som jag kämpade mot sen jag var 14. Blev äntligen fri från den för två år sen och det var inte direkt roligt när den nu kom tillbaka. Jag kan ju även nämna att jag har tappat hälften av mitt jättetjocka hår och det var nog det värsta jag har varit med om eftersom håret är så starkt kopplat till kvinnlighet. Min läkare menar att håravfall inte är en typisk biverkan av kortison och i mitt fall skulle det kunna vara en reaktion på all stress som jag utsätts av från mina extremt tuffa studier. Svårt att säga vad som är vad i det här fallet. Men är det någon mer som har råkat ut för håravfall? Har det kommit tillbaka? Undrar även om någon har märkt en försämring av värdena i samband med stress eller om de har blivit bättre av träning. Tar ni också kalcium och D vitamintabletter för att motverka benskörhet?
Mvh Anna
|
|
|
Post by cortison on Apr 15, 2008 19:03:37 GMT 1
Hej alla! Om jag har förstått det rätt, så är det vårt immunförsvar som förstör leverns celler. Därför måste vi äta immunhämmande medicin för att det inte ska bli skador på levern. När immunförsvaret sänks, löper man ökad risk för andra sjukdomar, ex. tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska vi undvika att utsätta oss för stora mängder solljus när vi behandlas med Azarioprin. Det finns information om detta i bipacksedeln. Jag fick även skriftlig inormation av sköterskan när jag började med Azatioprin.
Jag tar även 2 st Kalcipos D för att stärka skelettet, men vid scanning i maj förra året konstaterades osteoropos i ryggraden, så nu äter jag en veckotablett mot det också.
Hoppas att vi alla får en skön sommar i alla fall!
Kramar från Cortison
|
|
|
Post by mikael on Apr 23, 2008 18:53:09 GMT 1
Hej allesammans! Jag är ny här. Hittade detta forum idag. Det här känns lite konstigt för mig. Det är nämligen så att jag haft AIH sedan 1992 (32 år då) och har ALDRIG träffat eller talat med någon som har samma sjukdom som jag. Jag antar att många av er förstår. Det är ju ingen vanlig sjukdom som vi vet. Dessutom är det lite speciellt att skriva ett inlägg här för jag är finländare. Jag är finlandssvensk vilket betyder att mitt modersmål är svenska. I Finland finns det inget forum på svenska. Så här är jag, med min sjukdom, minoritetens minoritet! Hoppas ok att jag kommer med på ett hörn?! Då jag läst igenom en massa av era inlägg så har jag konstaterat att vi i Finland verkar ha ett liknande sätt att diagnostisera, vårda, medicinera och följa opp. Hösten 1991 hade jag en svår virusfeber och man tror att det var det som utlöste min AIH. Som då kallades "Kronisk Aggressiv Hepatit"!!! =KAH. Sedan blev det "Kronisk Aktiv Hepatit". Nu heter den här också Autoimmun hepatit. Jag har varit med om 4 biopsier och en osteoporosundersökning. I många år åt jag cortison. Sedan sattes azatioprin in. Då klarade jag mig med en mycket låg cortisondos. Under flere år på 90-talet sågade mina levervärden opp och ner. Jag sökte upp en ny läkare, den bästa inom detta område i Finland, och mina värden stabiliserades. Han bytte ut min "Prednison"-cortison till "Entocort"-cortison. Som är en lindrigare variant, enligt honom. För 3 år sedan konstaterades vid biopsin att min lever såg mycket bra ut. Egentligen hittade man ingen indikation på AIH mera! Och då mina värden var bra så kunde jag lämna cortisonet! SKÖNT! Nu äter jag bara azatioprin. Vad gäller biverkningar kan jag berätta följande. Jag har aldrig svullit opp. Däremot har jag haft en hel del sendrag o muskelkramper (tips: Magnesium hjälper bra. Magnesium är annors också bra på många sätt). Extra trött tycker jag att jag inte varit. Jobbar heltid, + ibland mera. Har familj = mycket program. Jag har inte dragits med svåra eller speciella förkylningar eller infektioner. Ibland har jag haft någon svampinfektion, men det har jag lätt lyckats bli av med. Däremot har jag en aning problem med vårtor! De är svåra att få bort! Vad gäller benskörhet så har jag sämre kalkvärde i ryggraden. Jag har väldigt bra klarat av azatioprin. Äter 200mg/dag! Mina värden för vita blodkroppar är ok! Jag hoppas det håller i. Annars så lever jag nog väldigt normalt. Jag försöker äta hyggligt, givetvis undvika för mycket socker och fett. De belastar ju levern. Alkohol är jag måttlig med. Jag tränar också min kondition. Jag har två Vasalopp och ett Finlandialopp bakom mig! Jag tycker det svåraste har varit/är : 1) det overkliga att ha AIH 2) inte känna någon annan som har AIH 3) vara tvungen att äta "tuffa" mediciner med ev biverkningar 4) min framtid? Med andra ord: mentala funderingar! Nåja. Det blev långt det här. Och jag skulle givetvis ha mycket annat att berätta om AIH, men det får bli en annan gång! Det här var spännande för mig. Och en ny epok i min kamp mot/med min AIH! Med vänliga hälsningar från Finland Mikael ps Jag hade läkarbesök idag. Mina värden ok fortfarande, men IgG lite över gränsen. Fortsätter det så blir det ny biopsi o sedan ev minska dosen. Ska också på ny osteoporosundersökning ds
|
|
|
Post by cortison on Apr 23, 2008 20:09:15 GMT 1
Hej Mikael! Varmt välkommen hit, medlem nr 100! Visst är det fantastiskt med "nätet". Det spelar ingen roll om vi finns i huset bredvid, i Finland eller Japan. Det är lika nära ändå. Det är intressant att höra om dina erfarenheter från Finland. Så märkligt, att din osteoporos sitter i ryggraden. Det gör min också! Jag undrar om det är typiskt för AIH sjuka som drabbas av benskörhet genom cortison??
Det är en enorm kunskap och erfarenhet som finns här på Forum. Det känns mycket bra att kunna "prata" med andra leversjuka och höra deras synpunkter, eller bara prata av sig när det känns jobbigt.
Må så gott! Kram från Cortison
P.S. Hur långt är ett Finlandialopp? D.S.
|
|
|
Post by mikael on Apr 24, 2008 15:51:21 GMT 1
Hej! Tack Cortison för ditt svar! Jo det är bra att kunna samlas på detta sätt och utbyta tankar, oberoende var man är! Hade inte själv märkt att jag råkade bli medlem nr 100. Det var ju roligt.
Jag vet inte om det är speciellt just för AIH med benskörhet enbart i ryggraden. Jag ska fråga det nästa gång av intresse. Cortison leder som bekant till benskörhet. Men igår när jag besökte läkaren så frågade jag om det nu inte mera är så viktigt med kalkintag (jag äter varje dag kalk + D-vitamin) iom att jag slutat med cortison. Då sade hon att jag nog ska fortsätta därför att själva AIH också leder till benskörhet! Det var nytt för mig. Men hon poängterade att det inte gör det lika mycket som cortisonintag. Och att jag kunde äta mindre på sommaren, och att det inte alls vara illa om jag råkar hoppa över någon dos. En del har skrivit i detta forum om azatioprin o solljus. Jag äter ju en ganska stor dos, 200 mg/dag, men jag har trots det inte haft problem med solen. Jag ligger nog inte solbadar men på sommaren mycket ute i skärgården. Blir nog väldigt lätt brun. Tex på vintern då jag skidar mycket tror folk att jag varit ute på någon södernresa! Har många haft problem med solljus?
Hälsar Mikael
ps Finlandia-loppet borde vara 60- 65 km. Men pga dålig vinter så var det i år "bara" 50 km. Själva banprofilen är egentligen tyngre än Vasaloppets. Därför att det finns så mycket mera backar, och tyngre. Speciellt på slutet! Och då är det som värst! ds
|
|
|
Post by annamaria on May 15, 2008 10:20:41 GMT 1
Hej! Jag har precis påbörjat min behandling med Azatioprin och känner mig helt apatisk. Orkar knappt ta mig ur sängen. Detta trots att jag bara tar en så låg dos som 25 mg/dag. Jag väger visserligen bara 47 kg, men jag trodde aldrig att jag skulle känna av medicinen så mycket. Detta är bara min startdos, så jag är orolig för vad som ska hända när den ökas. Brukar det bli bättre med tiden eller är det vanligt att man ersätter med en annan medicin om det fortsätter? Kan man göra något för att få tillbaka sin energi? Att mitt hår faller av är väl inte mycket att göra åt
|
|
|
Post by cortison on May 19, 2008 20:21:17 GMT 1
Hej annamaria! Jag blev också jättetrött när jag började med Azatioprin. Från den första tabletten, och c:a 8 månader framåt, då jag äntligen kände mig lite mindre trött. Underligt nog hade min läkare aldrig hört talas om att man kunde bli trött av Azatioprin! Jag har hela tiden ätit 50mg/dag, men jag väger betydligt mycket mer än du. Jag tror att vi alla reagerar lite olika på medicinerna. Hoppas att din trötthet snart går över.
Skön sommar till er alla, önskar Cortison
|
|
|
Post by annamaria on May 20, 2008 22:44:50 GMT 1
Hej Cortison!
Min läkare kände inte heller till att man kunde bli trött, apatisk och förvirrad. Jag mådde så dåligt att jag fick sluta med medicinen efter 14 dagar. Kunde till slut varken gå till skolan eller göra så mycket annat än att ligga i sängen. Jag blev bra nästan på en gång när jag slutade ta tabletterna. Det var som att livet hade återvänt och det var en underbar känsla! Min läkare vill göra ett nytt försök när jag kommer hem till Sveige i sommar och det oroar jag mig för. Finns det inga andra mediciner som verkar på samma sätt men som inte har just dessa biverkningar?
Ha en härlg sommar /Anna
|
|
|
Post by annikaj on Oct 23, 2008 15:35:05 GMT 1
Hej, Första ggn jag skriver här inne.... Har lite frågor om Cellcept.... Är det någon av er som äter det? Jag har AIH och dessutom Crohn eller UC? Jag tycker att det kliar inuti hela min kropp och där kan man ju inte klia tillbaka... Vad har ni för erfarenhet? När det gäller kortison har jag ätit det i ca 6år. Jag började med Prednisolon men eftersom den binder så mkt vätska bad jag om en annan sort och fick då Entocort istället. Denna kortisontablett band ingen vätska på mig. Tyvärr så slutade den hjälpa i maj och jag fick gå tillbaka till Prednisolon. Trappade dock ner den nu iom att jag börjat på Cellcept... Igår skulle vara sista dagen med kortison och då ringer dom mig på jobb och säger att proverna är kassa igen... Nu fick jag börja med Entocort igen... Hade varit intressant att höra om era erfarenheter av Cellcept.. Mvh Annika
|
|
erik
New Member
Posts: 15
|
Post by erik on Oct 26, 2008 0:12:34 GMT 1
Hej Annika, postar här även om jag inte har AIH, men äter cellcept.
Jobbigt att det kliar så... känner igen det.
Vad gäller cellcept har jag ätit det i ett drygt halvår efter min transplantation nu. Det funkar bra för mig. Den enda biverkning som jag har kvar efter mina mediciner idag är någon sorts akne på axlarna, och det är ju inte ens säkert att den beror på cellcept, även om akne finns med på listan över cellcepts biverkningar. Men det gör den även på Prografs, som jag också äter.
Hoppas det går bra för dig i fortsättningen, även om det inte lät så kul att proverna var kassa...
Erik
|
|
|
Post by malinek on Sept 3, 2009 21:25:18 GMT 1
Hej alla,
En nyis igen. Malin heter jag och fick min AIH-diagnos för 1,5 år sedan. Jätteglad att jag äntligen hittat ett forum med andra diagnostiserade! Som någon annan skrev, det känns så overkligt att ha en sjukdom man aldrig hört talas om innan och aldrig träffar någon annan som har.
Efter att ha läst flera av era inlägg inser jag att jag är lyckligare lottad än jag känner mig. Mina värden har pendlat ganska mycket upp och ner så kortison-dosen har gått därefter. Efter en period under våren med sämre värden igen är jag nu nere på 10 mg prednisolon och 10,5 mg entocort. Kan tyvärr bara äta 50 mg azatioprin, blev så illamående när jag försökte öka att det inte gick. Mina största problem med kortisonet är att jag sväller, framförallt i ansiktet. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska störa mig - även om jag känner mig idiotiskt fåfäng.
Annars har jag inte haft så mycket känningar hittills efter att jag började medicinera. I och för sig, när jag åkte in på sjukhus och blev diagnostiserad var jag så trött att allt efter det känns lindrigt. Har haft problem med mina järnvärden också dock och fått två omgångar järndropp, senaste omgången vid 11 tillfällen, så det är svårt att veta vad som är vad vad gäller trötthet.
Mitt största problem är faktiskt kontakten med läkaren. Jag litar absolut på henne som läkare, men det är mer regel än undantag att jag blir bortglömd, inte får tid för besök, får telefontider men läkaren ringer inte, får ingen remiss för prover utskickad eller får en men sedan ingen respons på svaren. Börjar bli väldigt tröttsamt att alltid få jaga via sköterska - vänta på att läkaren ska ringa vilket inte sker - och sedan jaga igen. Någon som haft några liknande problem? Vet snart inte vad jag ska göra.
Allt gott till er alla /Malin
|
|
|
Post by Angel on Sept 9, 2009 10:24:57 GMT 1
Låter som du har riktigt otur och faller mellan stolarna eller att mottagningen där du går bara har dåliga rutiner. Vart går du någonstans? Jag ringer alltid om mina provsvar om jag undrar. annars utgår jag från om något är galet så ringer dom !
|
|