|
Post by malinek on Sept 14, 2009 21:13:46 GMT 1
Jag går på St Göran, Stockholm. Senaste kontakten med min läkare var efter att jag ringt sköterskan igen för några veckor seda och frågat vad jag skulle göra eftersom jag aldrig fick någon respons/kontakt. Några dagar senare ringde min läkare, men vid ett tillfälle då jag var på möte och alltså hade telefonen avstängd. Hon talade in ett meddelande att hon skulle ringa igen men har inte gjort det. Jag har inte heller fått någon ny provtagningsremiss. Tröttsamt som sagt. Funderar på om jag ska försöka få byta sjukhus, någon som har gjort det och vet om/hur man kan göra det?
|
|
annie
New Member
Posts: 18
|
Post by annie on Sept 27, 2009 8:22:06 GMT 1
Hej! Jag äter cortison och Azatioprin, samt en hel radda andra "godsaker" När det gäller solen så har jag fått följande info: Undvik att vistas i solen när den är som starkast, ha tunna plagg på kroppen och om jag börjar känna av rodnad på huden så skall jag gå in. Jag vet inte om några av er har känt av en slags skörhet i huden i samband med medicinering? Ett tag höll jag på att bli hispig! Blev tvungen att vända kläderna med avigan ut så att inga sömmar skavde. Det var roligt för besökare, men inte för mig*lol* Övriga biverkningar: Hunger med stort H, trötthet ach så förstås det berömda "moonfacet" Ha en bra dag Annie
|
|
|
Post by Angel on Sept 27, 2009 20:27:35 GMT 1
malinek jag har bytt läkare och sjukhus när det gäller andra sjukdomar. Läkarna brukar bli lite griniga men för mig gick det smidigt. Man ska ju som sagt känna sig trygg med sin läkare. annie vilka doser har du på cortison och Azatioprin?
|
|
annie
New Member
Posts: 18
|
Post by annie on Sept 28, 2009 10:58:14 GMT 1
Hej! Nu äter jag 10 mg cortison och 100 mg Azatriopin. Utöver detta äter jag oxå Ursofalk, atarax, Kaniokon samt kalk. Kaniokonen har jag för att reglera mitt koaguleringsvärde, det var väldigt lågt ett tag, men nu har det blivit bättre. Ha en underbar dag! Annie
|
|
|
Post by Angel on Sept 28, 2009 11:32:24 GMT 1
Satte dom in alla dom där medicinerna på en gång?
|
|
annie
New Member
Posts: 18
|
Post by annie on Sept 29, 2009 11:39:53 GMT 1
Hej! Från början satte de in 60 mg prednisolon, men inget azatriopin. Den fick jag i samband med att dosen cortison minskades. Ursofalk och Atarax tillkom förra vecka, jag fick en fruktansvärd leverklåda. Det har faktiskt hjälpt! Ibland behövs inte så mycket för att bli glad
|
|
|
Post by Angel on Sept 29, 2009 11:42:52 GMT 1
Ja dom börjar alltid med massor av cortison. Underbart att slippa klådan. Jag har som tur var aldrig haft klåda men förstår är det är hemskt att ha. Jag räknade igår när jag fyllde på min dosett att jag knaprar i mig 105 piller i veckan.......men så länge man mår bra gör det ju inget.
|
|
annie
New Member
Posts: 18
|
Post by annie on Sept 29, 2009 12:01:14 GMT 1
Hmm.. 105 piller i veckan, vem sjutton behöver mat? ;D När jag åt medicin för RA:n tyckte jag att det var mycket, men när diagnosen AIH kom så togs all medicin mot RA bort. Visst cortisonet hjälper till viss del, men ibland räcker inte det till. Så imorgon (onsdag) blir det återbesök hos leverdoktorn samt min reumatolog, jag skall få cortisoninjektioner i de för tillfället mest akuta lederna, aj aj... Fast den smärtan är det värt för att sedan kunna känna sig lite mer rörlig
|
|
hope
New Member
Posts: 3
|
Post by hope on Sept 29, 2009 13:10:09 GMT 1
Hej,
Är ny här och är anhörig till min man som fick sin AIH diagnos september 07. Medicinen han äter är kortison och azatioprin. Dosen kortison har gått upp och ned sedan starten och värdena pendlar därmed upp och ned. Det i sig är oerhört frustrerande och jobbigt och man vet aldrig när man kan andas ut. Han har precis genomgått en ny stor undersökning då läkarna inte blir kloka på varför inte medicinen biter som den ska. Magnetrönten och biopsin var ok och funktionaliteten i levern ser bra ut. Den är alltså inte påverkad.
De valde att ta bort azatioprinet för de trodde att det var den som spelade kroppen ett spratt. Först såg det ut som värdena sjönk ngt, för att sedan rusa upp i 20. Vilket ju inte var bra. Så nu har de satt tillbaka den och höjt kortisondosen till 30 mg. Han frågade läkaren vad som händer om det inte kommer att fungera och de svarade att då är det transplantation som gäller. De sa dock att vi absolut inte var där ännu och inte skulle tänka på det.
De tror att det kanske bara tar lite längre tid för en del med AIH att hitta rätt balans.
Jag vore så tacksam för input och svar då man känner sig så ofantligt ensam i detta. Jag har ett större behov av att prata än min man som tar det hela ganska bra.
Mvh L
|
|
|
Post by Angel on Sept 29, 2009 13:48:57 GMT 1
Låter tungt att dmo inte har hittat rätt ännu läkarna men positivt att din man är så positiv ! Kroppen ändrar sig hela tiden det som funkar ena månaden kanske inte funkar nästa.
|
|
mav
New Member
Posts: 30
|
Post by mav on Oct 1, 2009 11:13:46 GMT 1
Fick precis besked om att jag fått recept på azatioprin (Imurel) som jag ska hämta i eftermiddag. Blir lite orolig och fundersam när man läser biverkningslistan samt era erfarenheter. Det blir inte bättre av att jag tidigare försökt låta bli att ta t.ex smärtstillande om möjligt och nu behöver äta medicin (kortison) varje dag efter att ha varit "helt frisk" tidigare i livet. Att man också behöver gå och lämna blodprov varje vecka nu i början får mig att känna viss respekt för denna medicinen. Vi får se hur jag reagerar på den.
|
|
|
Post by Angel on Oct 1, 2009 11:22:21 GMT 1
Jag har knaprat asatioprin/ imurel i snart 20 år, inga problem. Räknade när jag fyllde dosetten med piller i måndags till den nätta summan av 105 piller per vecka, kände mig lite sjukare än vanligt just det ögonblicket. Men det är ju dessa piller som gör att jag smälter in i samhället ingen ser eller märker att jag är sjuk. Men ska tilläggas att 41 av dessa piller är för min struma dock. Men förstår att det måste vara jobbigt att vara vuxen och bli sjuk. Att man inte vet någonting annat än att vara frisk och utan piller och bara gå till vårdcentral om man har en långvarig förkylning. Saker hamnar ju lite upp och ner. Men det behöver ju inte bli jättetokigt för det !
|
|
mav
New Member
Posts: 30
|
Post by mav on Oct 16, 2009 6:54:59 GMT 1
Har nu stått på 50mg azatioprin i två veckor och går nu upp i dos till det dubbla. Har känt mig lite extra trött men trots det haft svårt att sova hela natten. Vaknar väldigt lätt och har svårt att somna om (kombinationen med prednidsolon?). Sedan några dagar har jag också börjat må illa och då framförallt när jag står upp och rör mig. Är det ungefär som ni som också haft dessa biverkningar känt er?
|
|
|
Post by Angel on Oct 16, 2009 14:13:42 GMT 1
Det är svårt för mig att veta vad som är biverkningar och inte. Började med mina mediciner just innan puberten och då sker det ju så mycket i kroppen. Jag har ju aldrig varit frisk som vuxen. En sak vet jag iaf säkert jag har aldrig upplevt mig själv som en jättepigg människa !
|
|
mav
New Member
Posts: 30
|
Post by mav on Oct 23, 2009 6:45:52 GMT 1
Har nu haft illamåendet som följd av behandlingen (antar jag) i över en vecka. Ganska jobbigt att gå omkring med konstant kymighet. Någon med samma erfarenhet som kan berätta om det går över efter en tid eller om ni blev tvungna att byta till annan medicin?
|
|