Sondmat och pumpar

[Hedda]

Axel som har varit leversjuk sedan han var 4 månader gammal har haft problem med attbehålla maten och även dålig aptit. På grund av detta har Axel en gastrostomi, en knapp på magen, genom vilken han får sondmat direkt in i magsäcken.

När kräkningarna varit som mest besvärliga har han fått sin specialvälling via knappen kontinuerligt hela dygnet med hjälp av en pump.

När Axels ettårsdag närmade sig och han började bli allt rörligare blev det ohållbart att springa runt efter honom med den klädbetjänt som fått fungera som droppställning till pump och matflaska.

Vi fick lov att komma på en mer mobil lösning. Så med en plastback och fyra hjul från Claes Olsson, en ”rörklämma”, en en barnsele, lite rep och ett hem fritt från trösklar fick Axel själv dra runt sin mat.Nu är Axel 2 ½ år och de ständiga kräkningarna tillhör det förflutna.

Därför får matvagnen numera stå i förrådet och samla damm och där hoppas vi att den ska få stå kvar.

Anna-Karin Thuleman
mamma till Axel

[Hedda]

Då även små saker som kan underlätta i vardagen kan få stor betydelse tänkte jag berätta om Sofias skärbräda som gav både henne och oss frihet.

Sofias sjukdom behandlas med special diet och täta mål dagtid samt ett stöddropp i hennes knapp påmagen dygnet runt. Innan Sofia började krypa var inte pumpen till några större problem. Men från det hon började förflytta sig på golvet så insåg vi att vi måste komma på något. Alternativet var att vi ständigt fanns bredvid och flyttade pump ställningen dit hon var på väg.

Vår lösning blev att sätta 4 hjul på en liten skärbräda i plast som vi sågade av hörnen på så att de rundade kanterna gjorde att den tog sig förbi ev. hinder lättare. På brädan fäste vi en plastburk som vi ställde pumpen i. Aggregatet/påsen med vällingen la vi på pumpen och under ett resår band som var fäst runt plast burken.

I handtaget på brädan fäste vi sen ett resårband som var ca tre cm brett som var ca 1,5 m långt. I andra änden sydde vi en hälla som vi trädde ett skärp i som vi sen satte på Sofia.

Hon hade den både då hon kröp, gick, sprang, spelade boll och den användes både inom och utom hus. Hon protesterade aldrig då vi satte på den och hon hade den flera timmar varje dag.

Denna kärra använde Sofia som mest fram tills hon var 2 ½ år, men det var först när hon var i 3 års åldern som det eviga klättrandet till slut satte stopp för användandet.

Catarina Lindström