|
|
Post by Angel on Jan 9, 2007 10:31:19 GMT 1
Här finns det nu en tråd för alla med Wilsons sjukdom.
|
|
ullis
New Member
Posts: 1
|
Post by ullis on Mar 6, 2007 15:11:59 GMT 1
Hej äntligen en kanal om wilsons sjukdom. Jag har en dotter på 8år som har haft diagnosen i 2 1/2 år. vore intressant att träffa ngn annan som har erfarenhet av denna sjukdom. // Ullis
|
|
|
|
Post by lizzie on Oct 24, 2009 20:08:49 GMT 1
hej jag har nyligen blivít medlem här för att jag googlade om wilson sjukdom. skulle vilja ha någon som du som har barn med sjukdomen. min dotter håller på att utreder om sjukdomen och jag är mycket intresserad och få kontakt. vet tyvärr inte hur detta funkar än så jag hoppas jag ser om du skriver tillbaka
mvh en orolig mamma // lizzie
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 10:49:18 GMT 1
Hoppas att det är någon svarar dig angående Wilson. Annars brukar RFL ibland förmedla kontakter mellan sina medlemmar med samma sjukdom.
|
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 12:13:55 GMT 1
tack. det värkar inte vara lätt att få kontakt med någon som har sjukdomen
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 12:18:18 GMT 1
Nej det är det inte  . För det är så få som har dessa sjukdomar. Det är ju inte som diabetes eller astma precis. Jag träffade en patient som hade haft Wilsons för några veckor sedan. Han mådde toppen idag ! |
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 12:28:34 GMT 1
hur kan han blivit frisk menade du med medeciner att han blivit bättre?? jag har så mycket frågor och vill så gärna få kontakt med någon som har sjukdomen. är du läkere eftersom du skriver om en patient??
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 12:33:51 GMT 1
Nej ingen läkare här. Visste inte vad jag skulle kalla person jag mötte utan att röjja någons identitet bara . Vill inte tala om andra utan försöker att bara tala om egna erfarenheter. Wilson har jag inga egna erfarenehter av. Men personen i fråga hade genomgått en transplantation efter många år med Wilsons. Vilket sjukhus går ni på? |
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 12:41:02 GMT 1
huddinge sjukhus min dotter har inte fått diagnosen än men hon är på utredning.
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 12:48:41 GMT 1
På Huddinge sjukhus brukar det inte vara några problem att få svar på frågor från personalen. Förstår att man som förälder till ett sjukt barn att man vill veta ALLT på en gång och veta hela förloppet. Men det kan vara mycket att ta in. Jag är säker på att personalen förser dig med den information som du behöver just nu. Det är massor att ta in bara det. Och som du sa är ni fortfarande under utredning. Jag har själv gått på Huddinge och kan säga att du kan vara lugn för där blir du väl omhändertagen.
Vilka doktorer träffar ni?
|
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 12:50:32 GMT 1
så du kände en som har diagnosen känner du några barn som har fått det. fast jag skulle bara bli glad och få kontakt med någon.
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 12:55:34 GMT 1
Maila RFL:s kansli och se om dom kan hjälpa dig där. Lycka till!
|
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 12:56:15 GMT 1
vill inte berätta så mycket om vilka läkare jag har men det känns nu som att mer är på gång ska till ögon läkare mm'
|
|
|
|
Post by Angel on Oct 25, 2009 12:58:39 GMT 1
Ja man för göra ordentliga utredningar där ! Första gången jag var där låg jag inne i två veckor med bara undersökningar! |
|
|
|
Post by lizzie on Oct 25, 2009 13:03:13 GMT 1
har du diagnosen? Vad för undersökningar gjorde du?
|
|
. För det är så få som har dessa sjukdomar. Det är ju inte som diabetes eller astma precis.