mona
New Member
Posts: 10
|
Post by mona on Aug 16, 2006 10:33:57 GMT 1
Hej! Jag har nu komit på transplantations listan! Nogra dagar är jag rädd, andra dagar är jag jätte glad att jag är med på listan. Jag är inte direct uppe och hoppar, men jag är funktionerande, men trött. AIH patient i 10 år, men inte mera att göra för mig med medicinering. Om nogon vill beretta om erfarenheter kring denna ventan vore jag tacksam
|
|
|
Post by agnetha on Sept 4, 2006 16:19:57 GMT 1
Hej Mona! Håller tummarna för dig. Om du känner för det, får du gärna berätta din historia för mig. Hur gammal var du när du fick det? Vilka mediciner gick du på då? Blev det succesivt värre? Eller blev det akut? Kram/agneta
|
|
|
Post by viveka on Sept 15, 2006 19:40:08 GMT 1
Jag tänker på dig. Har läst detta inlägg några gånger men har inte kommit in förrän nu. Jag vill ge dig något positivt på vägen. Om du inte är transplanterad ännu så innan du opererar dig skapa en stark positiv bild som gör dig glad. känn den i hela din kropp och låt det bli det första du tänker på efter din operation. Håll kvar det positiva.
Jag har också både AIH och PBC och går på K61 på HUddinge. Men är inte där för transplantationen ännu. Skriv några rader jag blir glad av att vara din medmänniska.. Kram från Viveka
|
|
|
Post by manuel on Sept 17, 2006 7:49:01 GMT 1
Hej Mona, har också läst det du skrivit och tänk på dig många gånger, har även börjat skriva vid ett flertal av dem, men men, det blev aldrig riktigt bra, det blev inte som jag ville så jag sände inte de ord jag skrev. Jag är inte alls nöjd över mitt handlande, jag rodnar och fylls av skamkänslor, nu kan jag inte vänta längre. Jag blev transplanterad den 8:e Maj 2004, jag minns, känner igen och "åter" upplever de tillstånd, känslor du beskriver, det var en tid fylld av svällande känslor. Jag vill gärna dela med mig av mina erfarenter till dig, jag vill gärna prata med dig och tala om hur det var för mig. Jag vill gärna lyssna på dig. Jag vill gärna bli den person du vet att du kan vända dig till när du känner att du vill tala med någon om dina känslor, saker du upplever, om du har frågor och funderingar. Har försökt skriva och berätta om hur det var, om mina upplevelser, om hur det gick till då jag transplanterades men, som jag tidigare skrev, blev det inte som jag ville att det skulle bli. Glädjen skulle för mig bli stor om du skulle bestämma dig för att skriva till mig, om du kontaktar mig, här kommer mitt email adress: manuel.maiocchi@bredband.net Tveka inte, hör av dig, även jag, så som Viveka, känner glädje över att vara/bli din medmänniska......, så ....................tveka inte Bamse kramar/ Manuel
|
|
mona
New Member
Posts: 10
|
Post by mona on Nov 26, 2006 12:55:31 GMT 1
Hej! Tack för alla trevliga svar! Jag är inte längre på listan, men transplanterad sen 5 veckor. Operationen gick bra och jag fick stanna på Huddinge 4 veckor. Prickor på benen, ledvärk och feber fick man reda ut. Men leveren funkar bra så länge och då får man vara nöjd! Nu när jag är hemme känner mej bra; lite plåger med bi-verkningar och reddslan för att vara hemma med 'ansvar' för mej själv, men jag tror det ska går bra Har mitt första återbesök i morgon på sjukhuset.
|
|
|
Post by Angel on Nov 27, 2006 11:16:12 GMT 1
GRATTIS!!!
|
|
|
Post by Angel on Nov 27, 2006 18:55:22 GMT 1
Hejsan Mona! Vad roligt att höra att allt har gått vägen för dig ! Förstår att det känns lite annorlunda att vara hemma själv och lyssna på alla kroppens signaler efter en levertransplantation: Jag är säker på att det kommer att fortsätta att gå bra för dig !
|
|
|
Post by manuel on Nov 29, 2006 15:02:21 GMT 1
Grattis Mona!!!!!!!! Känner så väl igen "rädslorna" av att komma hem och av att lämna det "trygga" sjukhuset. Jag hade ännu ingenstans att vända mig till, jag visste inte om att RFL fanns, det var oroliga tider, men det gick och det gick bra, jag fick tillbaka krafter och kände mig så småningom även starkare psykiskt. Snart kom jag i kontakt med RFL och dess underbara medlemmar och det vill jag lova dig har hjälpt mig otroligt mycket. Där har jag funnit tröst, information, svar och många vänner !!!! Vad glad jag blir av att läsa "dina rader", har tänkt på dig och då och då varit inne för att kolla om det fanns nyheter om dig från dig. Det här ska gå bra ska du se, precis så som det har gjort för mig och för många många andra . Känner att jag kanske kan hjälpa till med att besvara på frågor och funderingar, åtminstone vill jag, om du så önskar, försöka göra; Så var inte främmande med att kontakta mig om du känner behov av att prata med någon. Jag önskar dig all lycka och god hälsa och ännu en gång GRATTIS!!!! MVH Manuel
|
|
mumlin
Junior Member
Posts: 64
|
Post by mumlin on Jun 3, 2007 21:55:16 GMT 1
Hej. Jag står på listan och har gjort det i tre månader. Undrar hur länge ni andra väntat? Jag har psc. Har ganska ok värden och huvudgallgången var i feb. 2 mm. Inga proppar bakom levern och har fått hepatitvaccin så nu är jag redo, fast inte mentalt men det blir man kanske aldrig?
|
|
nilla
New Member
Posts: 2
|
Post by nilla on Jun 7, 2007 22:33:08 GMT 1
Hej min sambo som fick en lever för 5år sedan. han stod ett halv år på listan.Och jag kan säga att redo det blir man aldrig.Men nu ska han börja med Inteferon sprutor. Det ska bli intessant,jag hoppas att dom ska ge nån verkan så att Hepatin stoppas eller inte blossar upp mer.
|
|
mona
New Member
Posts: 10
|
Post by mona on Jun 10, 2007 11:04:01 GMT 1
Jag fick vänta 2 1/2 månad. Först efter operationen kände jag hur jobbigt det hade varit att vänta på telefonen. Det är gott när det är över! Man blir aldrig redo tror jag. Men när samtalet kom och det var tid för oss at åka, var jag lugnare enn jag trott jag skulle vara.
|
|
|
Post by henrikt on Jun 12, 2007 16:22:24 GMT 1
jag väntade i nästan 3 månader, jag tyckte att det var jobbigt i början men sen efter en vecka eller två så tänkte jag inte så mycket på att jag var på listan. Vad gjorde ni under tiden ni var på listan, jag var hemma hos folk jag känner och så för att få dagarna att gå
|
|
mumlin
Junior Member
Posts: 64
|
Post by mumlin on Jul 5, 2007 20:42:00 GMT 1
Åh nu är jag så trött på att vänta! Trött på att vara trött och att inte orka! Den 9:onde är det 4 månader sedan jag kom med på listan.
|
|
mumlin
Junior Member
Posts: 64
|
Post by mumlin on Sept 12, 2007 19:11:52 GMT 1
KL 04.04 ringde det på vår hemtelefon inatt, det var från transplantation. Hon sa att de hade en lever som kanske kunde passa mig men att jag skulle vara beredd på att den kanske inte skulle vara bra och att jag kanske skulle behöva åka hem utan ny lever. Vi började packa och min man ringde sjuktaxi, ringde in barnvakt och jag ringde delar av familjen och luktade lite på dottern. En liten stund senare ringde det igen och de var samma koordinator som sa att levern tyvärr inte var fin. Hon var så rar och snäll. Jag blev självklart väldigt ledsen då jag så gärna vill ha en ny lever nu men samtidigt så tänker jag att det var väl inte min lever och att det säkert finns en anledning till att det blev som det blev-tror lite på den livsfilosofin.
Efter att barnvakterna hade gått hem så låg vi i sängen alla tre och bara höll om varandra och pratade. Jag var verkligen besviken och funderade mkt. Tillslut kunde jag iaf sova lite.
Idag känns det lite konstigt, att vara så nära och så inget! Det känns tomt. Jag reagerade inte med att bli helt jätteledsen som jag hade trott utan jag var mest lättad när de sa att de kunde ha en lever. Så nu har vi haft ett övningstillfälle så nu kan de ringa snart igen! Jag hoppas att det inte dröjer lika länge och att detta betyder att jag är bland de sämre i kön så att jag får förstatjing på nästa som kommer in!
|
|
mumlin
Junior Member
Posts: 64
|
Post by mumlin on Nov 12, 2007 21:16:25 GMT 1
Nu har jag väntat i 8 månader! Det är tuffare att vänta när värdena är sämre och man är mer påverkad av sjukdomen. Hoppas att de ringer snart, håll tummarna för mig är ni snälla!
|
|