På listan

[mats]

Hej Mumlin!

Jag håller tummarna för dig, Jag blev transplanterad på Sahlgrenska för ett år sedan, 25/11-06. Så jag firar snart ett år med min nya lever. Det är min andra födelsedag jag fick ju livet tillbaka.

Känner igen ångesten över att det där "samtalet" aldrig kommer. Och att nästa kanske är det riktiga.

Det var helt overkligt när det verkligen var dags. Hoppas att du inte får vänta så mycket längre.

Jag fick vänta 5 månader och hade blodgrupp 0+ vilket betyder att man kan ge till alla men bara få från 0+. dvs. alla som var sämre än mig gick före på en 0+ lever.

Läkarna berättade att det kunde gå månader utan att det kom en ny lever, men att det helt plötsligt kom ett "stim". Sahlgrenska fick dubbel överbeläggning när jag fick min lever så vi var många som blev transplanterade novenber-december.
(tror att det var 30-40 transplantationer då)

Hoppas att det kommer ett sådant stim och att du får en ny lever.

Att få gå igenom transplantationen gav mig många nya vänner som gått igenom samma sak.
Det kandes skönt att ha någon att prata med som förstod vad man kände och hade känt innan transplantationen.

Man får inte glömma de anhöriga som har en jättetuff tid, att stå bredvid och inte kunna påverka är jättesvårt. Hoppas att dina nära och kära har stöd dom med.

Hälsningar Mats i Lund

[mumlin]

Hej Mats
Tack för ditt svar! Roligt att höra att du mår bra, har det fungerat bra för dig hela tiden? Undrar varför du blev transplanterad i Göteborg när du finns i Lund? Eller har du flyttat?
Jag har bra stöd av min familj och vänner så på det planet så har jag det bra, vi får hjälp med dottern när vi behöver det och även annat stöd. Min man är en klippa! Men det är klart att det är en stressande situation för alla omkring mig. Har blivit inringd en gång men då var lever inte fin men då fick vi iaf "öva" på ett skarpt läge! :-)
Lever du som normalt nu? Kan du arbeta? Känner du att du har några begränsningar i din vardag? Det känns som att jag har tusen frågor!
Ha det så fint!

[mats]

Hej igen!
Ja det har gått jättebra, hade ett bakslag i början med en operation till pga en abchess.
Det var en inkapsling av var som blev efter operationen som man städatde bort.

Annars har det gått jättebra.

Anledningen till att jag blev opererad var en sclerocerande cholangit där man vid en pet/scan hittade en hasselnöts stor förändring i mitten av levern. Man trodde att det var cancer så jag sattes upp på väntelistan.

Anledningen till att jag opererades i Göteborg är att man gör inga levertransplantationer i Lund, Här gör man hjärttransplantationer och är bäst i Sverige på barntransplantationer.
Så jag bor kvar i Lund och trivs med det.

Jag fick berättat för mig att Sahlgrenska har hela Sverige som upptagningsområde förutom stor Stockholm, vilket delar befolkningen i hälften.
Om Kirurgerna bara gör levertransplantationer så blir dom väldigt duktiga på detta och kan föra utvecklingen frammåt.
Men gör man det bara nån gång då och då blir dom kanske osäkra i någon situation och det får ju inte hända.

På Sahlgrenska är man vad jag hört bäst i norra Europa på levertransplantationer, och min erfarenhet är ju possitiv så jag tror på det.

Jag blev inringd en fredag kl 16. och fick åka taxi upp till Göteborg fick beskedet att min tilltänkta lever var dålig men att man skulle åka och titta på en ny så jag fick opereras dagen efter istället.

Nu lever jag hyfsat normalt liv, Jag började jobba några timmar i veckan i april, då jag inte tyckte om att gå hemma. började med 25% i somras och har nu i veckan börjat jobba 75%.
Det går jättebra då jag jobbar som VVS konsult dvs har ett skrivbordsjobb, går på möten etc.

Har två livskamrater som fick ny lever samtidigt dom jobbar inte än.

Jag går på friskis och svettis gym tre dagar i veckan sedan två månader tillbaka och det känns bra. Är nästan lika stark som innan transplantationen.

Jag tränade mycket innan transplantationen för att vara i form, kände att det var det enda vettiga jag kunde göra när man väntade. Jag sjukskrev mig nästan direkt efter beskedet och började träna. Så jag var väl i bra fysisk form förutom min lever.

Jag undviker folksamlingar, köpcenter etc. speciellt nu i förkylningstider. Går inte och simmar på badet i Lund då det känns ofräscht där. man får liksom känna av situationen.

Bodde i ett annat rum när min fru var sjuk, men annars är livet som vanligt.

Det är klart att man uppskattar det mer när man fått en andra chans.
Prylar och köpkarusellen känns inte lika viktig längre.

Familjen och upplevelser är viktigare.

Håller tummarna för dig!!!

Mats i Lund

[erik]

Nu är jag också uppsatt på listan. Efter lite väntan med en tand som skulle tas bort och en förkylning med ögoninflammation så känns det bra att nu är man äntligen "med"! Så nu är det bara att vänta...

[cortison]

Jag håller alla mina tummar, och hoppas att du inte ska behöva vänta för länge, och att allt ska gå bra.

Kram, Cortison

[rosy]

Hej, är ny här och har läst insända brev från väntande på listan. Jag gläds åt att några av er väntande nu har fått er nya lever och att allt gått bra, lev väl och njuuut av livet. Själv har jag nu väntat sen februari och bor strax utanför Göteborg. De senaste veckorna har det börjat kännas mycket tungt och jag vill helst bara sova tills dom ringer. Slutade mitt jobb nov-07, mycket svårt beslut, men då orkade jag inte mer. Försöker nu att träna två dar i veckan, sen läser jag en del och lyssnar på musik gärna klassigt eller nått annat lugnt. Det är mycket tankar som far runt och man går igenom olika stadium märker jag. Längtar efter nån/några att prata med. Skulle bli glad för ett svar.

Rosy

[cortison]

Hej, Rosy!
Välkommen hit! Jag känner så med dig. Det måste vara mycket påfrestande att gå och vänta och undra om det är från sjukhuset, varje gång det ringer. Jag hoppas innerligt att din väntan snart ska vara slut, och jag önskar dig allt gott i framtiden.

Jag har AIH sedan drygt två år. Jag har mått bra några månader nu och kunnat sänka cortisondosen lite. Det är jag jätteglad för. Hoppas att det håller i sig.

Skriv gärna igen, och berätta hur du har det!

Varma hälsningar från Cortison

[mumlin]

Hej Rosy!
Om du vill prata kan du skicka meddelande till mig. Fick en ny lever i november förra året.
/ Mumlin

[rosy]

Tack kära mumlin.

Jag blev rörd till tårar av att ha fått två svar på min anropan. Det är nog då man förstår hur ensam man känner sig i det här trots nära och kära. Jag försöker fokucera på possitivt tänkande och att allt kommer bli bra en dag. I tisdags var ett filmteam från SVT2 här och spelade in en intervju med om hur det känns och är att vänta och att vara sjuk. Dom pratade även med min make. Programet som skall innehålla olika människor med olika transplantatons behov skall sändas i början av januari och 8 gånger som en serie, kl 21.00. Tanken är att man skall få fler att skriva på donationskort då det är brist på organ. Jag hoppas att det ger ett possitivt utslag. Själv har jag nu väntat sen feb dvs 9 månader och det har gått bra de 6 första sen har det blivit jobbigare. Jag tänker mycket på hur det skall bli efter, om jag skall bli dålig av alla mediciner då jag är väldigt känslig för det. Är en renlevnadsmänniska så jag har hållt mig från all typ av medicinering med traditonella mediciner. Det har gått så bra så med homeopatiska och antroposofiska sådana om det har behövts nått, plus en god kost. Jag saknar också att ha ett arbete att gå till, är rörelsepedagog. Är en social individ och det blir mycket ensamt då jag bor ett par mil utanför Göteborg i skogen "stön". Gud vet hur min man lyckades lura ut mig hit men kanske det trots allt är bra att vara så nära naturen. Det är ingen risk att jag försöker smita ifrån mig själv och mina tankar för här finns tid till eftertanke. Hur har denna resa varit för dig och hur mår du nu. Har livet återgått till ett normal liv, kan du arbeta ? Det var många frågor på samma gång. Tack än en gång för ditt svar.

Rosy

[rosy]

Tack kära cortison.

Som du kanske ser har jag också skrivit till mumlin och jag säger samma till dig: Varmt tack för din omtanke. Plötsligt finns man och det bland människor som vet och förstår. För hur det än är så kan nära och kära aldrig riktigt förstå. Dom har också en jobbig situation och jag döljer en hel del för att skona dom. Som tur är har min make goda vänner som stödjer han och jag talar mycket med mina barn och säger hur mycket jag älskar dom. Har fyra barn, ja barn och barn, dom är 21, 24, 26 och 31 år, plus två barn-barn. Läste lite om den sjukdom du har. Jag har Hepatit-C och en autoimmun kärlinflamation som jag har dragit på mig av för starka mediciner som retat immunsystemet tills det löpte amok. Så jag är lite och inte så lite negativt inställd till mediciner. Fast nu vet jag att jag måste. För som en av de läkare jag träffat sa ordagrant: dom kommer att fromligen vräka i dig mediciner efter transplantationen. Det känns inte speciellt uppmuntrande. Ber varje dag och talar med min kropp att den skall ta imot denna nya lever som sin och inlemma den i mitt system. Är nämligen helt övertygad om att man kan tala med sin kropp och förbereda den både medvetet och omedvetet. Hoppas att allt går bra för dig.

Rosy

[mumlin]

Hej Rosy!
Håller tummarna att din lever snart ska komma! Det är ensamt att vänta, att ständigt vara nåbar och att leva under stressen att man inte vet vad som väntar. Jag läste mina dagboksanteckningar igår och jag hade samma tankar som du, vad kommer medicinerna göra med min kropp? Har snart ettårsdag och kroppen fungerar som den ska, mina värden är fina och jag är pigg. Arbetar 50% och kan återigen vara med på sociala grejer. Inte samma förlamade trötthet och är jag trött så är det en helt annan trötthet som går att sova bort. Det gick inte innan.
Du ska veta att personalen på Sahlgrenska är oerhörda, de är så rara och tar väl hand om en. Det kan vara skönt att veta.

Man får mkt mediciner i början, blir betydligt mindre med tiden, och de spelar med ens känsloliv. Jag var onekligen ganska gråtmild i början men det är ju inte så konstigt. Man har ju inte så mkt alternativ, det är bara att käka på och se glad ut, fast det är skönt att plocka bort en efter en!
Vad bra att de gör en satsning på SVT! Behövs ju för att få upp ögonen.

Ta hand om dig och kontakta mig gärna genom inbox om du har vidare funderingar.

[ankijaja]

Läkarna har berättat för oss att när man frågar en som genomgått en levetransplantation vad som var det jobbigast av allt; Svarar de flesta; ATT VÄNTA!

Vi har väntat nu i 2 månader, men hoppas att det blir snart för min sambo blir sämre och sämre, han orkar inte göra mycket, det här året har han haft fyra leverkomor, tröttheten är enorm, vi ska ju röra på oss men det är inte långa promenader han kan ta förrän han måste vila!
Jag skriver VI för det är en resa som VI TVÅ gör!
Kram

[Angel]

Ja det är verkligen en resa som man gör med sin partner när någon är sjuk. Det är ju ingen annan som ser eller upplever vardagen som man delar. Alla tankar, funderingar, vardagsgöromål som inte funkar som tidigare osv. Men tur att man är två iaf. Jag skulle inte ha velat vara ensam och vara sjuk.

[tazmania]

Är nu med på listan. Sattes upp idag.

[delicia]

Min man är Prio 1 och väntar på 1 lever och 1 vänster lunga hoppas på att telefonen ringer snart
an är oxå Prio 2 i Norden väntan är grym =(